Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

14 lat temu
Witam! Założyłam ten temat, bo na PBL chorują prawie wyłącznie osoby starsze. Jest to nieuleczalna postać raka układu limfatycznrgo (w oststeczności stosuje się chemioterapię, która często przynosi więcej szkody, niz pożytku), U mnie zdiadnozowano PBL w wieku 47 lat, czyli ponad 3 lata temu. Niestety od pwenego czasu nastapiła szybka progresja choroby. W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne, po których zapadnie decyzja o ewentualnym rozpoczęciu chemii. Nie muszę pisać, jak sie czuję i co przeżywam. Poszukuję osób z PBL w zbliżonym wieku, aby mieć z kim wymienić doświadczenia. Kilkuletni okres przeżycia, jaki daje ta choroba, to dla osób w podeszłym wieku stosunkowo dobra perspektywa, co innego dla tych, którzy dopiero zaczęli swoje majwiększe zyciowe osiągnięcia. Wiem, że takich osób jest bardzo niewiele, ale mimo to liczę na odzew. Trzymajmy się, razem będziemy silniejsi! Małgorzata
3319 odpowiedzi:
  • 5 lat temu

    powiedzcie wy też macie tak posiniaczone nogi?Nie wiem co się że mną dzieje.ręce, nogi wyglądają jak po poturbowaniu.moze macie jakieś sugestie.

    O spodniczkach i spodenkach chyba muszę zapomnieć.

    Jedne znikają. A drugie się pojawiają znikąd .fatalnie to wyglada i sie wstydzę. 

  • Oj Moniś cóżeś Ty dziewczę cudne robiła??? Ja bym na pewno zaczęła jeść kaszę gryczaną, figi, amarantus, brokuły, paprykę i kakao. Tam jest dużo rutyny która pomoże na siniaczki,

  • 5 lat temu

    Dzień dobry Wam. Przeczytałam prawie wszystkie posty tego Forum. Chciałabym się do Was przyłączyć - jesteście skarbnicą wiedzy. Mam 58 lat, zdiagnozowano PBL prawie 4 lata temu z leukocytami 3,5 tys. Właściwie niewiele się w moim życiu zmieniło, oprócz szoku mojej rodziny. Zrezygnowałam jedynie z intensywnego wysiłku....i waga podskoczyła. Nie schudłam, wręcz przytyłam 7 kg. Nie zmieniłam pracy - pracuję w środowisku małych dzieci. Nie choruję, gorączkę mam raz na 25 lat. Teraz jednak muszę stanąć przed wyborem - dostałam skierowanie do szpitala. Będę pewnie stawać przed decyzją czy rozpoczynać leczenie. Leukocyty mam na ok. 8,2 tys. hemoglobinę 11,8. Powiększoną śledzionę i to było chyba powodem mojego skierowania. Jestem ze Śląska , właśnie 3,5 roku temu byłam w Chorzowie na obserwacji 3 dni. Oprócz badania EKG i krwi nie zrobili mi żadnych badań, nawet USG. Teraz myślałam o Katowicach... a Wy jaki szpital doradzacie ? Chorzów, Katowice, a może przejechać się do Krakowa ? Myślę, że trochę żarty się skończyły....na soku z buraków i pokrzywy nie pojadę. Oprócz senności, wieczornego zmęczenia i bólów głowy nic więcej się nie dzieje.

  • witaj Kobba w naszym gronie mysle ze powinnas zrobic badania cytogenetyczne  badanie FISH I GŁOWA DO góry uwazam ze przed leczeniem powinnas poradzic sie innego hematologa wszystko bedzie dobrze

  • 5 lat temu

    Dokładnie . Oprócz badań krwi i USG niczego nie miałam, ale też i nie potrzebowałam. Obserwuj....i nie ingeruj, chyba tak to się tłumaczy. Bardzo Wam dziękuję za to forum....to duża nauka i wsparcie. Dam znać, jak tylko coś się dowiem o sobie (?). Mam PBL i żadnych szczegółów więcej, a to ważne jest i myślę, że przed podjęciem decyzji o leczeniu takie badania nastąpią. Myślałam, że jeszcze rok wytrzymam....tyle z okładem mam do emerytury...choć to forum dla młodych ;). Pozdrawiam Wszystkich i dziękuję za Waszą obecność. Skonsultuję się z prof. Grosickim i położę się w Chorzowie. Taką decyzję podjęłam.

    Wpis edytowany dnia 10-05-2019 11:16 przez Koba
  • Witaj Koba. Fajnie, że nas znalazłaś i do nas dołączyłaś. Tutaj jesteś wśród swoich :) Malutko masz leukocytów. A jak duża jest śledziona? Węzły chłonne są powiększone? 

  • 5 lat temu
    Koba napisał:

    Dzień dobry Wam. Przeczytałam prawie wszystkie posty tego Forum. Chciałabym się do Was przyłączyć - jesteście skarbnicą wiedzy. Mam 58 lat, zdiagnozowano PBL prawie 4 lata temu z leukocytami 3,5 tys. Właściwie niewiele się w moim życiu zmieniło, oprócz szoku mojej rodziny. Zrezygnowałam jedynie z intensywnego wysiłku....i waga podskoczyła. Nie schudłam, wręcz przytyłam 7 kg. Nie zmieniłam pracy - pracuję w środowisku małych dzieci. Nie choruję, gorączkę mam raz na 25 lat. Teraz jednak muszę stanąć przed wyborem - dostałam skierowanie do szpitala. Będę pewnie stawać przed decyzją czy rozpoczynać leczenie. Leukocyty mam na ok. 8,2 tys. hemoglobinę 11,8. Powiększoną śledzionę i to było chyba powodem mojego skierowania. Jestem ze Śląska , właśnie 3,5 roku temu byłam w Chorzowie na obserwacji 3 dni. Oprócz badania EKG i krwi nie zrobili mi żadnych badań, nawet USG. Teraz myślałam o Katowicach... a Wy jaki szpital doradzacie ? Chorzów, Katowice, a może przejechać się do Krakowa ? Myślę, że trochę żarty się skończyły....na soku z buraków i pokrzywy nie pojadę. Oprócz senności, wieczornego zmęczenia i bólów głowy nic więcej się nie dzieje.

    Witaj,

    chyba leukocytów miałas 35 tys przy diagnozie i 82 tys teraz, bo inaczej mi się to nie układa...

    Co do wyboru szpitala to chyba jednak Chorzów i dr Grosicki


  • dzisiaj moja mama była na badaniach bo jutro ma się zgłosić do szpitala ... Wydaje mi się że ma dobre wyniki i mam nadzieję że lekarz nie poda jej chemii? No pewnie będą robić jeszcze USG i zadecydują ale tak się pocieszam.... Miesiąc temu miała wbc 82,9... 

  • Coba - młoda jesteś :) a na naszym forum tylu doświadczonych chorych, więc każdy dobrze doradzi. Zyczę Ci najlepszego i odzywaj się jak tam w szpitalu

  • Qwert123 - no wbc troszku w górze, ale napisałaś, że spadły i to dużo, więc musi być dobrze. A i anemii nie ma i w sumie płyteczki też ok. Trzymajcie się babeczki!!!



Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat