Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

14 lat temu
Witam! Założyłam ten temat, bo na PBL chorują prawie wyłącznie osoby starsze. Jest to nieuleczalna postać raka układu limfatycznrgo (w oststeczności stosuje się chemioterapię, która często przynosi więcej szkody, niz pożytku), U mnie zdiadnozowano PBL w wieku 47 lat, czyli ponad 3 lata temu. Niestety od pwenego czasu nastapiła szybka progresja choroby. W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne, po których zapadnie decyzja o ewentualnym rozpoczęciu chemii. Nie muszę pisać, jak sie czuję i co przeżywam. Poszukuję osób z PBL w zbliżonym wieku, aby mieć z kim wymienić doświadczenia. Kilkuletni okres przeżycia, jaki daje ta choroba, to dla osób w podeszłym wieku stosunkowo dobra perspektywa, co innego dla tych, którzy dopiero zaczęli swoje majwiększe zyciowe osiągnięcia. Wiem, że takich osób jest bardzo niewiele, ale mimo to liczę na odzew. Trzymajmy się, razem będziemy silniejsi! Małgorzata
3319 odpowiedzi:
  • 5 lat temu

    Jolu wspaniałe że się odezwałaś i że  u Ciebie coraz lepiej.Trzymam za Ciebie.kciuki.😗

  • 5 lat temu

    Dziewczęta i panowie i ja dołączam się do życzeń świątecznych.usciski dla Was wszystkich.😇😋

  • 5 lat temu

    Zdrówka, spokoju i dużo radosnych chwil dla wszystkich

  • Wesołych Swiąt Wielkanocnych, dużo zdrówka i życia bez stresu.

  • Zdrowych, pogodnych Swiat Wielkanocnych, pelnych wiary nadziei i milosci.... Wszystkiego dobrego 😍😍

  • Halooo, kto był na spotkaniu w Warszawie 26.04? Opowiadajcie

  • 5 lat temu

    Hej, Spotkanie fajne jak zawsze...

    Miałem okazje, jak wszyscy poznać osobiście Panią Ewe Lech-Marańde, Konsultanta Krajowego ds. Hematologii.

    Potwornie duża wiedza i co najważniejsze o nowych sposobach leczenia jak i na temat nowoczesnych. leków celowanych.

    Opowiadała jak działa Wenetoklaks, Ibrutnib, i inne, oraz o nowoczesnej metodzie CAR-T.

    Następnie Pani dietetyk jak dla mnie słabe 3 na 10 :)

    Mówiła o odżywianiu oczywiście, że nie wolno jeść miodu, Pierzgi (tak Monia)...

    Miód tylko pasteryzowany, Cichy też nie podzielał jej zdania... 

    Warzywa tylko gotowane, zakaz spożywania kiełków, które były podane na spotkaniu :) i wszystkich warzyw które rosną w ziemi.

    Reasumując to jej zasady może i mają sens ale tylko podczas chemioterapii, inaczej nie mogę sie z tym zgodzić...

    Godzinka, była poświecona badaniom klinicznym, co to jest i jakie mamy prawa...

    Zaciekawiło mnie to, że uczestnicząc w takim badaniu mozemy dostac lek lub placebo i nigdy mozemy sie o tym nie dowiedziec co braliśmy... Jak dla mnie dziwna sprawa, gdyż Lekarz prowadzący ma strasznie utrudniony schemat leczenia po takim badaniu, bo tak na prawde nie wie co do dostaliśmy i jaka była Nasza odpowiedz.

    Więcej na temat badań na stronie:

    https://www.gcppl.org.pl/Bazy-...

    I trzeba pamiętać, że to my sami musimy wyszukiwac takich badań i do nich dołączać, bo na lekarzy raczej nie ma co liczyć...

    Catering i Jedzenie pierwsza klasa :)

    Wielkie podziękowania dla, Pani Kasi, Oli i Andrzeja za wspólną organizacje.

    P.S.

    Wyszedłem z pomysłem spotkania się w mniej oficjalny sposób, sami PBL-owcy, jeden lekarz, Pani Kasia, pewien tajemniczy gość o którym nie chce publicznie pisać :)

    Może sie uda...

    Pozdrawiam i do zobaczenia.

  • Carlo - byliśmy w Krk razem na szkoleniu i tam hematolog mówiła, aby się nie suplementować, bo to chemia sama bez wartości, bez kontroli. Zaszkodzić sobie tylko można. W Polsce nie jada się suplementów. Mówił to też ten młody lekarz który występował po lekarce.

  • Carlo - ja bym bym miodu umarła. Nie wyobrażam sobie życia bez miodu. Tym bardziej jestem zła że nie mogłam dojechać i się dokładnie wypytać o co chodzi z tym miodem.

    Może dietetyk mówiła o tych zasadach po przeszczepie?? wtedy bym się zgodziła.......

    Cichy - oczywiście też się z Tobą zgadzam, że się nie z babką nie zgadzasz hahahahahaha

  • 5 lat temu

    hej

    Kurde patrz nie wiedziałam o tej pierzdze że zabroniona ale Ty Carlo masz rację że może trzeba się tego trzymać po chemii



Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat