Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

9 lat temu
Witam! Założyłam ten temat, bo na PBL chorują prawie wyłącznie osoby starsze. Jest to nieuleczalna postać raka układu limfatycznrgo (w oststeczności stosuje się chemioterapię, która często przynosi więcej szkody, niz pożytku), U mnie zdiadnozowano PBL w wieku 47 lat, czyli ponad 3 lata temu. Niestety od pwenego czasu nastapiła szybka progresja choroby. W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne, po których zapadnie decyzja o ewentualnym rozpoczęciu chemii. Nie muszę pisać, jak sie czuję i co przeżywam. Poszukuję osób z PBL w zbliżonym wieku, aby mieć z kim wymienić doświadczenia. Kilkuletni okres przeżycia, jaki daje ta choroba, to dla osób w podeszłym wieku stosunkowo dobra perspektywa, co innego dla tych, którzy dopiero zaczęli swoje majwiększe zyciowe osiągnięcia. Wiem, że takich osób jest bardzo niewiele, ale mimo to liczę na odzew. Trzymajmy się, razem będziemy silniejsi! Małgorzata
2743 odpowiedzi:
  • 5 miesięcy temu

    Kajuniu kochana na Ciebie zawsze można liczyć 😆

    Już czuje się silniejsza.😉.trzeba mi dobrego kopa w tyłek by się pozbierać.haha.tak Ty masz rację.cholernie się boję i to z przerażenia sobie wmawiam.bedzie dobrze A Rusjan powie bym mu dupy nie zwracała.😉

    Mocne uściski dla Kaji i was wszystkich.

  • 5 miesięcy temu

    Dziewczyny teraz taki okres ze człowiek zmęczony i przybity ale zarz przyjdzie wiosna naładujemy akumulatory Moni nic sie nie martw  z naszą chorobą grunt to sie nie zamartwiać

  • 5 miesięcy temu

    witam, moja mama dziś po wizycie u hematologa .. powiększona slwdziona, wyniki też lekko pogorszone.. lekko bo na leczenie się nie kwalifikuje jeszcze a w Brzozowie jest możliwość dostania leku ibrutinib dla 5 osób.. dostało już 2 więc jeszcze 3 się uda. Doktor powiedział że na dzień dzisiejszy  mama się nie kwalifikuje ale za rok już pewnie będzie wymagać leczenia i w tedy tradycyjna chemia.... 😪 I tak źle i tak nie dobrze... Niby ok że nie musi się teraz leczyć ale z drugiej strony podobni ibrutinib jest bardzo dobrym lekiem... 

  • 5 miesięcy temu

    Ibrutynib jest bardzo dobrym lekiem, ale nasz organizm wcześniej czy później  uodpornia się na każdy lek. Warto zacząć od tradycyjnej chemii. 

  • 5 miesięcy temu

    A czy ibrutynib podadzą w pierwszej linii leczenia? Ja w Warszawie bardzo drążyłem temat tego leku, ale wszyscy mówili mi, że w  pierwszym leczeniu jest  chemioterapia i po niej powinno być kilka lat remisji. Podobno na całym świecie nie podają pierwszego ibrutynibu. A nie wiem jak to jest. Powodzenia wszystkim. Dużo zdrówka.

  • 5 miesięcy temu

    doktor powiedział że teraz można go właśnie podać chorym jako pierwszy lek bez chemii tradycyjnej.... W marcu będzie miał go dla pacjentów ze wznowa ☺️

  • 5 miesięcy temu

    Qwert, a pytałyście lekarza czy jakby się mama po latach uodporniła na na ibrutynib, to wtedy można chemię podać? Może jest to jakieś rozwiązanie. Co lekarz radzi?

  • 5 miesięcy temu

    Kaja mysle ze nikt takiej odpowiedzi nie udzieli bo nikt tak nie robił ibrutynib był dostepny dla małej grupy chorych i po leczeniu chemio

  • 5 miesięcy temu

    Witam na forum. Mam 56 lat, jestem z Zabrza, pół roku temu zdiagnozowano u mnie PBL, badania genetyczne wykazały złe rokowania delecje 17 i 53, jeszcze stan obserwacji, czy ktoś ma podobny przebieg choroby? Pozdrawiam wszystkich na forum i życzę najlepszych rokowań i wyników w 2019 i kolejnych latach

  • 5 miesięcy temu

    witaj Jurku w naszym gronie ja ci nic nie podpowiem bo poki co delekcji niemam ale teraz noweleki są refundowane takze głowa do góry a jak ci się choroba rozwija węzły rosno czy tylko morfologja bedzie dobrze



Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat