Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"
Witam!
Założyłam ten temat, bo na PBL chorują prawie wyłącznie osoby starsze. Jest to nieuleczalna postać raka układu limfatycznrgo (w oststeczności stosuje się chemioterapię, która często przynosi więcej szkody, niz pożytku), U mnie zdiadnozowano PBL w wieku 47 lat, czyli ponad 3 lata temu. Niestety od pwenego czasu nastapiła szybka progresja choroby. W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne, po których zapadnie decyzja o ewentualnym rozpoczęciu chemii. Nie muszę pisać, jak sie czuję i co przeżywam.
Poszukuję osób z PBL w zbliżonym wieku, aby mieć z kim wymienić doświadczenia. Kilkuletni okres przeżycia, jaki daje ta choroba, to dla osób w podeszłym wieku stosunkowo dobra perspektywa, co innego dla tych, którzy dopiero zaczęli swoje majwiększe zyciowe osiągnięcia. Wiem, że takich osób jest bardzo niewiele, ale mimo to liczę na odzew.
Trzymajmy się, razem będziemy silniejsi!
Małgorzata
-
Joka tak, udało się spotkanie. Musiało się udać, bo jechali serdeczni ludzie. I pogoda była z nami.
Mamy nadzieję, że we wrześniu będzie kolejne spotkanie.
Najpiękniejsze, że na takim spotkaniu możesz od serca porozmawiać o chorobie, podpytać. Zawsze znajdzie się ktoś, kto ma wiedzę, znajomych, może pokierować do lekarza. Jest czas na poważne rozmowy ale większość czasu spędzamy po prostu śmiejąc się.
Ja byłam już na trzech takich spotkaniach i zawsze wracam z nich zdrowsza.
Dlatego Was kochane hmmmm nie namawiam...... ale bardzo zachęcam do wspólnych wyjazdów.
-
Nala- widać, że spotkanie udane, pogoda dopisała, wszyscy naładowani pozytywną energią. Aż Wam zazdroszczę (ale tak pozytywnie z uśmiechem na twarzy). :D :D :D
-
Gosia, 19 czerwca myślami będę przy Tobie.
Gosiu trzymaj się <3
-
Kaja- cieszę się że wyniki ok :)
-
Rozumiem Kaju oczywiście, że do pewnych spraw trzeba dojrzeć. I nie wolno nic na siłę. Dlatego nie będę namawiać na wyjazdy
Po prostu czujcie się zawsze zaproszone <3 <3 <3 <3 <3 <3 <3
-
Dziękuję Wam za miłe słowa. Zawsze mówię, że to prawie 12 lat chemii tak mnie zakonserwowało hahahahaha
Zapraszam serdecznie na stronę główną na "sprawozdanie" pt Sielanka w Sielance :D :D :D :D tam jest bardzo dużo zdjęć.
-
Widzisz Gosieńko, ja mam inny rodzaj choroby, dlatego pytałam Cię o to.
Teraz już rozumiem i wiem skąd ten strach. I nie dziwię Ci się!!
Nie mogę Ci pomóc inaczej niż pisząc, że wierze że będzie dobrze!
Jest chyba w Poznaniu profesor Krzysztof Lewandowski, hematolog. On jest alfą i omegą jeśli chodzi zlecanie badań. Taki pasjonat i analityk w jednym. Mi po 10 min rozmowy zlecił różne badania. Na co mój hematolog przystał (na szczęście)
Oczywiście nie mam pojęcia jak to zrobić z NFZ aby się do prof. mógł się Wami zająć na fundusz.
-
Nala b. się cieszę że wyjazd się udał !!! ;)powstawiaj więcej fotek ( ja mam z tym problem)
na działce super zielono ,i pogoda super ;) a co do leczenia to sama wiesz że najlepiej wejść z nim jak najpóźniej ,lepsze leki u nas są nierefundowane pisał o tym wcześniej Hans
a poza tym ja miałam bardzo małą diagnostykę żadnych badań genetycznych,i innych testów o których piszą na forum dlatego tak mnie dopadł strach, ale już jest lepiej pozbierałam się ;)
-
Nala, a Ty co wklejasz zdjęcia jakiejś nastolatki :D Śliczna z Ciebie kobietka, tak trzymaj!! Cieszę się, że wyjazd udany, pogoda widać dopisała. Ja musiałabym jeszcze dojrzeć do takiego wyjazdu, tak jak dojrzewałam do aktywności na forum.
-
Gosiu - a co na działeczce twojej słychać??
Czemu piszesz że boisz się że zaczną leczenie?