Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

14 lat temu
Witam! Założyłam ten temat, bo na PBL chorują prawie wyłącznie osoby starsze. Jest to nieuleczalna postać raka układu limfatycznrgo (w oststeczności stosuje się chemioterapię, która często przynosi więcej szkody, niz pożytku), U mnie zdiadnozowano PBL w wieku 47 lat, czyli ponad 3 lata temu. Niestety od pwenego czasu nastapiła szybka progresja choroby. W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne, po których zapadnie decyzja o ewentualnym rozpoczęciu chemii. Nie muszę pisać, jak sie czuję i co przeżywam. Poszukuję osób z PBL w zbliżonym wieku, aby mieć z kim wymienić doświadczenia. Kilkuletni okres przeżycia, jaki daje ta choroba, to dla osób w podeszłym wieku stosunkowo dobra perspektywa, co innego dla tych, którzy dopiero zaczęli swoje majwiększe zyciowe osiągnięcia. Wiem, że takich osób jest bardzo niewiele, ale mimo to liczę na odzew. Trzymajmy się, razem będziemy silniejsi! Małgorzata
3320 odpowiedzi:
  • Qwert, a pytałyście lekarza czy jakby się mama po latach uodporniła na na ibrutynib, to wtedy można chemię podać? Może jest to jakieś rozwiązanie. Co lekarz radzi?

  • Kaja mysle ze nikt takiej odpowiedzi nie udzieli bo nikt tak nie robił ibrutynib był dostepny dla małej grupy chorych i po leczeniu chemio

  • Witam na forum. Mam 56 lat, jestem z Zabrza, pół roku temu zdiagnozowano u mnie PBL, badania genetyczne wykazały złe rokowania delecje 17 i 53, jeszcze stan obserwacji, czy ktoś ma podobny przebieg choroby? Pozdrawiam wszystkich na forum i życzę najlepszych rokowań i wyników w 2019 i kolejnych latach

  • witaj Jurku w naszym gronie ja ci nic nie podpowiem bo poki co delekcji niemam ale teraz noweleki są refundowane takze głowa do góry a jak ci się choroba rozwija węzły rosno czy tylko morfologja bedzie dobrze

  • Na razie rosną leukocyty, węzły minimalnie, wiem o lekach, martwi mnie "szybki rozwój" choroby, wg. "bialej ksiegi" 2-3 razy szybszy niż normalnie

  • 5 lat temu

    witaj Jurek wśród nas.😆

    Polecam za bardzo nie rozmyślac  nad przyszłością ważne że jesteś pod stałą opieką specjalisty on zaopiekuję się Tobą i jak będzie coś nie tak albo dostatecznie się posuniesz w chorobie poda leki.dla takich ludzi jak Ty.NAJLEPSZE 😉

    Wiem że jest ciężko bo sama czasem zastanawiam się czy już jest gorzej i przy następnej wizycie skieruja na chemię? Nieraz tu na forum się wyzalam ale zaraz Kaja mnie naprowadza na tory.

    I ja Cię naprowadzam.dasz radę.nie panikuj.zacznij szaleć jak leki okaże się nie skuteczne.nie powiem że będzie dobrze bo nikt z nas tego nie wie.ale puki co myśl że nie jest jeszcze źle z Tobą puki Cię tylko obserwują

    MYSL POZYTYWNIE.zycze tego sobie i wszystkim tu zgromadzonym.😁

    Całusy.

  • witam dzisiaj jestem 7 dzień po 1 cyklu fcr. Pierwsze dwa dni w miarę ok natomiast w 3 .4. 5 dniu straszne nudności i na myśl o jakimkolwiek jedzeniu czy piciu aż odrzucalo ale trzeba się jakość przemóc. Dopiero dzisiaj podobnie jak u Cichego w 7 dniu jest w miarę ok.Chcialbym Cię Cichy bądź Joka zapytać bo jesteście po tym samym cyklu fcr co wy jedliście czy przez cały czas tylko gotowane dania aż do zakończenia chemi i jak z tymi sokami z burakow bo mi lekarz powiedział ze nie można nic z surowych warzyw i owoców. POZRAWIAM

  • witaj ZBYSZKU ja jadłem ogólnie wszystko lekko strawne jestem  ogólnie zupowy wiec jadłem dyzo zup i krupników  sok z buraka piłem co drugi dzień wyciskany ze swojch buraków  ze świeżych owoców jadłem jabłka naet wnocy wychodziłem do sadku i jadłem taką miałem potrzebe i musiałem zjesc 2 jabłka jem dyzo bułek z miodem i serkiem pije zielona herbate teraz  miesiąc po 6 cyklu mam rozwalony żołądek i wontrobe pije zioła wontrobe pije zioła które mi pamomagają poczucie też mi sie poprawia czekam na wynik tomografu moze wszystko bedzie ok i jakiś czs bedzie spokój pozdrawiam cie te 6 cykli przelecą nim się obejżysz powodzenia

  • Dzięki CICHY za informację. Ja jak na razie jem też prawie zupki i nie wyobrażam sobie jak możnaby zjeść coś smazonego bo mam tak wyczulony wech ze jak tylko poczuje zapach tłuszczu to od razu mam nudności. Życzę Ci  dobrych wyników i jak najdluzszego okresu spokoju. Tak jak pisał qwert byc moze w dalszej fazie jeżeli zajdzie taka potrzeba będzie stosowany ibutrynib. Lekarz mi powiedział podobnie jak to napisała JOLA że w naszym przypadku w pierwszej linii jest chemioterapia a dopiero później inne leki celowane bo organizm się uodporni na każdy lek i jest problem czym później leczyć. Jeszcze raz dziękuję i pozdrawiam. 

  • 5 lat temu

    Witaj Zbyszku

    Pierwszy cykl masz już za sobą 🙂. Mój organizm bardzo podobnie reagował na chemię - jak Twój. Miałam jadłowstręt i bardzo wyczulony wech. Pierwszy cykl był dla mnie najgorszy, bo prawie do następnego bardzo źle się czułam. Po następnych czas dochodzenia do siebie, był krótszy. Ja w szpitalu nie mogłam przełknąć niczego, dopiero w domu wracał mi apetyt. Podczas chemii i tydzień po - nie jadłam surowizny. Piłam soki pasteryzowane. Jak wracał mi apetyt, jadłam wszystko i starałam się nadrobić stracone kilogramy, aby przygotować organizm do następnej walki.

    Pozdrawiam i życzę cierpliwości.



Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat