Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

14 lat temu
Witam! Założyłam ten temat, bo na PBL chorują prawie wyłącznie osoby starsze. Jest to nieuleczalna postać raka układu limfatycznrgo (w oststeczności stosuje się chemioterapię, która często przynosi więcej szkody, niz pożytku), U mnie zdiadnozowano PBL w wieku 47 lat, czyli ponad 3 lata temu. Niestety od pwenego czasu nastapiła szybka progresja choroby. W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne, po których zapadnie decyzja o ewentualnym rozpoczęciu chemii. Nie muszę pisać, jak sie czuję i co przeżywam. Poszukuję osób z PBL w zbliżonym wieku, aby mieć z kim wymienić doświadczenia. Kilkuletni okres przeżycia, jaki daje ta choroba, to dla osób w podeszłym wieku stosunkowo dobra perspektywa, co innego dla tych, którzy dopiero zaczęli swoje majwiększe zyciowe osiągnięcia. Wiem, że takich osób jest bardzo niewiele, ale mimo to liczę na odzew. Trzymajmy się, razem będziemy silniejsi! Małgorzata
3320 odpowiedzi:
  • 5 lat temu

    Powiedz mamie, żeby zbadała poziom potasu. Też to miałam. Potas mam włączony do leczenia na stałe. Może jeszcze zbadać poziom magnezu

     

  • Joka0 a jak u ciebie samopoczucie i wyniki po leczeniu. Ja nadal od 40 dni czekam na opis tomografu i mam nadzieje, ze wszystko bedzie dobrze. Mialem ostatnio problrmy zoladkowe: biegunke i oslabienie organizmu. Czekam z utesknieniem na wiosne. Powodzenia i duzo zdrowka wszystkim

  • Zepsuł mi się telefon i straciłem kontakt z Nalą. Nala jak czytasz to, to odezwij sie do mnie.Powspominamy krakowskie spacery, a moze ma ktos z nia kontakt i wie co u niej slychac?

  • 5 lat temu

    Cichy, moje samopoczucie nie najlepsze. Jestem poddenerwowana, ciągle zmęczona i brak mi sił. Znów spadły mi neutrofile do 0, 81tys. Może jest to spowodowane tym, że byłam przeziębiona. Za kilka dni powtórzę badanie. 

    Też z utęsknieniem czekam na wiosnę i lepsze samopoczucie. 

    To mój ostatni wynik morfologii 

    Trzymajcie się cieplutko 🙂

  • 5 lat temu

    witam wszystkich bardzo serdecznie

    Moja mama od kilku lat choruje na pbl. Póki co nie jest wdrozone leczenie , ale z każda kontrola wyniki niestety się pogarszaja. Wbc na poziomie 83,3 tys limfocyty 80% 

    Hemoglobina rbc płytki w normie 

    Usg brzucha i węzłów chłonnych w porządku 

    Czytałam ostatnio sporo o właściwościach kurkumy i chciałabym, żeby mama spróbowała takiej kuracji. Czy ktoś z państwa stosował suplementy diety z kurkuminą, bądź kurkumę sproszkowaną i może się na ten temat wypowiedzieć ?

    Pozdrawiam 

    Wpis edytowany dnia 15-02-2019 12:02 przez Ela87
  • 5 lat temu

    Polecam Kurkume z firmy BioLife bez dodatków, najlepiej w połączeniu z olejem lnianym.

  • 5 lat temu

    Czy kurkuma nam pomaga - nie wiem. U mnie diagnoza w grudniu 2016r przy wbc 14 tyś. W lipcu 2018 rozpoczęłam leczenie. Jakbym nie brała kurkumy, czy choroba rozwinęłaby się jeszcze szybciej? Tego nigdy nie będę wiedziała.

  • Dobra wiadomość dla chorych na białaczkę. Dzięki pozytywnej decyzji Ministerstwa Zdrowia wenetoklaks - ratujący życie pacjentom z przewlekłą białaczką limfocytową - został wpisany na listę leków refundowanych. Preparat pozwoli przedłużyć ich życie i poprawi jego jakość chorym, u których białaczka szybko postępuje ( z mutacją TP53 lub delecją 17p), i którzy przestali odpowiadać na ibrutynib. Przewlekła białaczka limfocytowa (PBL) to najczęściej występujący nowotwór krwi, na który w Polsce choruje ok. 17 tys. osób, a każdego roku diagnozuje się 1900 nowych przypadków. Materiał zaczerpnięty z gazety Poradnik zdrowie (nr 3 marzec 2019)

    Wpis edytowany dnia 18-02-2019 17:53 przez Someone
  • Kochani potrzebuję pomocy .08.03 mam wizytę u hematologa i chciałem mojej Hematolog Justynce kupić prezent to ona uratowała mi życie załatwiając wenetoklaks i nie wiem co -podpowiedzcie.I jeszcze jedna prośba kto zna domowy sposób na pozbycie się rwy kulszowej to jest straszny ból.Brałem 2 tygodnie leki przeciwzapalne i przeciwbólowe i płytki spadły z 240 na 70 i musiałem przerwać  tylko żele woltaren i traumon ale to nic nie pomaga cierpię nadal najgorzej w nocy.Ryszard.

  • 5 lat temu

    witaj

    Rysiu na rwe tylko zastrzyki.nic Ci innego nie pomoże. Moje teściowa to miała.lekarz wypisal zastrzyki i odpuściło. Ale to cholerstwo od czasu do czasu wraca.



Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat