Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"
Witam!
Założyłam ten temat, bo na PBL chorują prawie wyłącznie osoby starsze. Jest to nieuleczalna postać raka układu limfatycznrgo (w oststeczności stosuje się chemioterapię, która często przynosi więcej szkody, niz pożytku), U mnie zdiadnozowano PBL w wieku 47 lat, czyli ponad 3 lata temu. Niestety od pwenego czasu nastapiła szybka progresja choroby. W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne, po których zapadnie decyzja o ewentualnym rozpoczęciu chemii. Nie muszę pisać, jak sie czuję i co przeżywam.
Poszukuję osób z PBL w zbliżonym wieku, aby mieć z kim wymienić doświadczenia. Kilkuletni okres przeżycia, jaki daje ta choroba, to dla osób w podeszłym wieku stosunkowo dobra perspektywa, co innego dla tych, którzy dopiero zaczęli swoje majwiększe zyciowe osiągnięcia. Wiem, że takich osób jest bardzo niewiele, ale mimo to liczę na odzew.
Trzymajmy się, razem będziemy silniejsi!
Małgorzata
-
Nala, udanego pobytu!! Czekamy na zdjecia!
-
Kochane moje
Jesteśmy już spakowani.
Jedziemy jutro rano na nasze forumowe spotkanie
Szkoda że Was nie będzie!!!
Mam jednak ogromną nadzieje, że we wrześniu odbędzie się kolejne spotkanie na które wystarczy Wam siły aby jechać <3 <3 <3 <3 <3
-
Kaju - i cieszę się z Twoich wyników <3 <3 <3 <3
Tak trzymaj i walcz o waleczna <3 <3 <3 <3 :D :D :D
-
Dlatego z sercem i zaangażowaniem będę prowadziła dla Was bloga kulinarnego. Aby pokazać jak moja dieta ma na mnie bardzo dobry wpływ!! Mój hematolog ostatnio powiedział, że zazdrości mi wyników wątroby!!!! Zazdrości!!!
Dlatego takiemu lekarzowi co nie wierzy w jedzenie mówię stanowcze nie!!!
:D :D :D :D :D
-
Kaja - to straszne co powiedział twój lekarz o diecie - że nie ma to wpływu! Pasem mu w tyłek strzelić tylko!!!
To znaczy że co?? Na każdej wrocławskiej uczelni są kierunki studiów pod różnymi nazwami - dietetyka, technika żywienia itp.! To znaczy że ludzie studiują i uczą się o odżywianiu pięć lat dla jaj?? Dla ściemy??? Skoro żywienie nie ma znaczenia to dlaczego taki rygor w przedszkolach i szkołach!
W tej chwili staję się typem wojownika - i głośno krzyczę że lekarz nie ma racji w tym temacie!! Ja choruję prawie 12 lat i jestem przykładem że dieta ma przeogromny wpływ na mnie i moje życie!!!
-
Kaju - Za parę dni jedziemy z na formowe spotkanie. Będą robiła nam zdjęcia to zobaczysz nasze buzie. Obiecuję, że wystawię swoją dla Ciebie :) :) :D :D :D :D :D :D
-
Gosia, Aniawajs, a Wy gdzie?
Widziałam, że "sierotka" coś nam chciała przekazać, ale postawiła tylko kropkę. Zapraszamy do dyskusji
-
Joka - tak jestem po wizycie u hematologa i mam spokój na kilka miesięcy ;) Wyniki mogą być, badanie genetyczne też ok. Nawet mi się jeden duży węzeł schował. Już się zaczynam przyzwyczajać do tych wizyt. Wiadomo, nerwy przed są, łykam sobie procha na uspokojenie i jestem gotowa hihi
-
Moni, oczywiście, że każdy ma prawo przeżywać po swojemu, Ja jestem typem wojownika właśnie. Oczywiście ja też staram się przeżyć dobrze każdy dzień, śmiać się, żartować, nie myśleć. Staram się uczyć tej choroby, czytać o niej, słuchać, im więcej wiem, tym mniej się jej boję.
-
Hans, a jaka jest Twoja historia? Zrozumiałam, że chorujesz od 4 lat. Czy od początku się leczysz, czy byłeś na obserwacji? Może masz jakieś swoje sprawdzone sposoby na podtrzymanie dobrych wyników, czy unikanie infekcji? Prosimy, ucz nas tutaj jak najwięcej, my trochę jeszcze błądzimy...Mnie lekarz na początku powiedział, że dieta nie ma zupełnie wpływu na naszą chorobę. Jednak większośc chorych wypowiada się, ze dieta ma ogromny wpływ. Jakie jest Twoje zdanie Hans?