Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

13 lat temu
Witam! Założyłam ten temat, bo na PBL chorują prawie wyłącznie osoby starsze. Jest to nieuleczalna postać raka układu limfatycznrgo (w oststeczności stosuje się chemioterapię, która często przynosi więcej szkody, niz pożytku), U mnie zdiadnozowano PBL w wieku 47 lat, czyli ponad 3 lata temu. Niestety od pwenego czasu nastapiła szybka progresja choroby. W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne, po których zapadnie decyzja o ewentualnym rozpoczęciu chemii. Nie muszę pisać, jak sie czuję i co przeżywam. Poszukuję osób z PBL w zbliżonym wieku, aby mieć z kim wymienić doświadczenia. Kilkuletni okres przeżycia, jaki daje ta choroba, to dla osób w podeszłym wieku stosunkowo dobra perspektywa, co innego dla tych, którzy dopiero zaczęli swoje majwiększe zyciowe osiągnięcia. Wiem, że takich osób jest bardzo niewiele, ale mimo to liczę na odzew. Trzymajmy się, razem będziemy silniejsi! Małgorzata
3282 odpowiedzi:
  • Wszystkiego co najlepsze życzę Wam i sobie w 2019 r.! 

  • 5 lat temu
    Joka0 napisał:

    U mnie leczenie zostało zakończone po 4 cyklu RFC z powodu przewlekłej neutropenii. 

    Czy leczenie zadziałało na chorobe ??

    Czy na tym etapie koniec leczenie czy zmiana systemu leczenia na inny mniej inwazyjny ??

  • 5 lat temu

    hej Białaski 😆

    Co u was?

    Ja czuje się fatalnie słaba.schudlam 5kg.nie mogę jeść.nie wiem co to znaczy.ale dowiem się za 3tyg.u hemato...

    Byle co mnie męczy.odkurzam chatę na 2 razy.bo poce się koszmarnie i dyszę jak stara lokomotywa.musze sie polozyc i odpoczac.boje się by nie było to oznaką postępu białaczki.

    Może ponikuje...Tak sobie mówię i oby do następnego dnia.😉

    Mam nadzieję że Wy trzymajcie się dobrze i tego wam bardzo zycze 😋

  • Monia, myślę, że pewne dolegliwości sobie troszkę wmawiamy, szczególnie przed wizytą u hematologa  🙂 Ja też jestem słabsza niż kiedyś, ale przed wizytą u lekarza wydaje mi się z tych nerwów, że mam wszystkie książkowe dolegliwości PBL. 

  • 5 lat temu

    Kajuniu kochana na Ciebie zawsze można liczyć 😆

    Już czuje się silniejsza.😉.trzeba mi dobrego kopa w tyłek by się pozbierać.haha.tak Ty masz rację.cholernie się boję i to z przerażenia sobie wmawiam.bedzie dobrze A Rusjan powie bym mu dupy nie zwracała.😉

    Mocne uściski dla Kaji i was wszystkich.

  • Dziewczyny teraz taki okres ze człowiek zmęczony i przybity ale zarz przyjdzie wiosna naładujemy akumulatory Moni nic sie nie martw  z naszą chorobą grunt to sie nie zamartwiać

  • witam, moja mama dziś po wizycie u hematologa .. powiększona slwdziona, wyniki też lekko pogorszone.. lekko bo na leczenie się nie kwalifikuje jeszcze a w Brzozowie jest możliwość dostania leku ibrutinib dla 5 osób.. dostało już 2 więc jeszcze 3 się uda. Doktor powiedział że na dzień dzisiejszy  mama się nie kwalifikuje ale za rok już pewnie będzie wymagać leczenia i w tedy tradycyjna chemia.... 😪 I tak źle i tak nie dobrze... Niby ok że nie musi się teraz leczyć ale z drugiej strony podobni ibrutinib jest bardzo dobrym lekiem... 

  • 5 lat temu

    Ibrutynib jest bardzo dobrym lekiem, ale nasz organizm wcześniej czy później  uodpornia się na każdy lek. Warto zacząć od tradycyjnej chemii. 

  • A czy ibrutynib podadzą w pierwszej linii leczenia? Ja w Warszawie bardzo drążyłem temat tego leku, ale wszyscy mówili mi, że w  pierwszym leczeniu jest  chemioterapia i po niej powinno być kilka lat remisji. Podobno na całym świecie nie podają pierwszego ibrutynibu. A nie wiem jak to jest. Powodzenia wszystkim. Dużo zdrówka.

  • doktor powiedział że teraz można go właśnie podać chorym jako pierwszy lek bez chemii tradycyjnej.... W marcu będzie miał go dla pacjentów ze wznowa ☺️



Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat