Aniu dziękuję bardzo za przekazane informację i życzenia. Chciałbym Ciebie jeszcze zapytać czy po 6 cyklach chemioterapi sledziona u męża wróciła do pierwotnych rozmiarów i czy wasz lekarz rozważał na początku usuniecie śledziony. U mnie na przedostatnim badaniu sledziona miała 28 cm a teraz jest chyba większa ale też muszę dodać że mam prawie 2 metry więc myślę że to też może mieć znaczenie ale na pewno jest znacznie powiększoną. Szukając na naszych stronach pl jeżeli chodzi o przyjmowane schematy leczenia przy znacznie powiększonej sledzionie to znalazłem że najpierw powinno się leczyć chemioterapia a w dalszej fazie ewentualnie usunięcie. Ciekaw jestem również jakie są w tym zakresie schematy leczenia podawane w wersji angielsko jezycznej ale myślę że największa wiedzę w tym zakresie może mieć HANS z tego forum. ANIU Jeszce raz dziękuję i pozdrawiam Ciebie i Twojego męża.
Kaja nie boli ale czasami bywaly takie okresy że czułem ucisk w jamie brzusznej. POZDRAWIAM
Zbyszku, mój mąż ma ok. 180cm, a śledzionę miał 26 cm więc bardzo podobnie. Nigdy nie było rozmowy o usunięciu. Po chemii zmniejszyła się do 16 cm. Z ostatnią chemią był problem, bo wyniki nie były dobre. Doktor proponowała nowy lek, ale wyniki się poprawiały i nie był konieczny. Mąż czuje się dobrze i dziękuję Bogu za każdy dzień. Chociaż nie odzywam się na forum, to jesteście mi wszyscy bardzo bliscy i zawsze o Was pamiętam.
Kaja z odpornością uważam ze jest dobrze i do tej pory w zasadzie nie lapalem infekcji ale od czasu diagnozy zmieniłem przyzwyczajenia w sensie aktywnosci fizycznej a moim chobby stało się jeżdżenie na rowerze i od czasu jak kupilem rower szosowy to w weekeny niejednokrotnie robiłem do 100 km co zdecydowanie mnie wzmocnił fizycznie. A co do okresu nieleczenia przez 10 lat to pamiętam jak lekarz przy pierwszym spotkaniu powiedział mi ŻE mamy we Wrocławiu takiego pacjenta który do pierwszego leczenia tak jeździł na obserwację przez 10 lat i wówczas sobie pomyślałem że może i mnie się to uda. Teraz tak żartobliwie myślę że szkoda że nie powiedział że był to dłuższy jeszcze okres to może bym jeszcze dłużej wytrzymał bez leczenia bo tak na poważnie to myślę że w tej naszej chorobie bardzo ważne jest nastawienie psychicznie. A tak na marginesie Kaja czy mogłabyś podać imię z tego forum osoby która nie była leczona przez 20 lat to poczytalbym w historii tego forum. Obecnie dla mnie takim punktem odniesienia i wzorem walki z tą chorobą jest Ryszard który pokazał tak dużą wolę walki a także poprzez jego medialne wystąpienia zrobił tak wiele nie tylko dla siebie ale dla naszej przeciez nie małej grupy PBl a zwłaszcza mam nadzieję że podejmowane nie tylko przez Ryszarda ale również Hansa Carlo i inne osoby z tego forum dzialania przełamania pewne stereotypy że chorobą ta dotyka przeważnie osoby w podeszłym wieku. Dlatego tak ważne jest dla nas wprowadzenie powszechnie nowej generacji leków bo to daje nam perspektywiczmie większe szanse.
Taką jestem uprzejmą koleżanką, że poszukałam tego wpisu :) Na moim laptopie jest to 28 strona naszego forum. To jest Yandy. Odezwał się kilka razy 5 lat temu, potem się nie odezwał, ale to zapewne dlatego, że wszystko jest w porządku :)
Pierwszy post Yandy: "Jaki masz obecnie poziom leukocytów? Ja miałem ostatnio WBC 145000 (w tym 77% LYMPH) i moja pani doktor zleciła mi chemię ambulatoryjną 6 cykli po 5 dni co cztery tygodnie. W ostatnim miesiącu WBC wzrosły mi o 40tys! Na pocieszenie powiem ci że z PBL walczę już prawie 20 lat i to jest moja pierwsza chemia. Co więcej w 2006 roku udało mi się poprawić wyniki na kilka dobrych lat do wartości normalnych, niestety od prawie dwóch lat stale rosną więc myślę że czas na leczenie. yandy"
Mnie lekarz po diagnozie powiedział, że miał dwóch pacjentów, którym się na stałe cofnęła choroba, bez leczenia. Mówił też, że czasem choroba w ogóle nie wymaga leczenia. Najchętniej trzymałabym się tych wersji.
Dzięki Kaja przeczytałem wpisy Yandy z przed 5 lat. A tak na marginesie Yandy jak czytasz to forum to się odezwij i powiedz jak po tej chemii czy wszystko ok.