Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

12 lat temu
Witam! Założyłam ten temat, bo na PBL chorują prawie wyłącznie osoby starsze. Jest to nieuleczalna postać raka układu limfatycznrgo (w oststeczności stosuje się chemioterapię, która często przynosi więcej szkody, niz pożytku), U mnie zdiadnozowano PBL w wieku 47 lat, czyli ponad 3 lata temu. Niestety od pwenego czasu nastapiła szybka progresja choroby. W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne, po których zapadnie decyzja o ewentualnym rozpoczęciu chemii. Nie muszę pisać, jak sie czuję i co przeżywam. Poszukuję osób z PBL w zbliżonym wieku, aby mieć z kim wymienić doświadczenia. Kilkuletni okres przeżycia, jaki daje ta choroba, to dla osób w podeszłym wieku stosunkowo dobra perspektywa, co innego dla tych, którzy dopiero zaczęli swoje majwiększe zyciowe osiągnięcia. Wiem, że takich osób jest bardzo niewiele, ale mimo to liczę na odzew. Trzymajmy się, razem będziemy silniejsi! Małgorzata
3113 odpowiedzi:
  • 3 lata temu

    Qwert, a jakie były wyniki na ostatniej wizycie we wrześniu? 

  • 3 lata temu

    Cichy, zapewne z każdym dniem będzie lepiej, wypoczywaj.

  • Kaja nie mam zdjęcia ale WBC było niższe o 14 tys

  • 3 lata temu

    Może ktoś mądrzejszy z forum Ci odpowie, ale z tego co ja wiem, chemię włącza się jak WBC podwoi swoją wartość w ciągu połowy roku. Z tego co pamiętam węzły chłonne u mamy nie były duże? 

  • tak nie miała powiększonych ;) 

  • myślisz że musi dzwonić do hematologa? Nie kazał jej robić badań w międzyczasie... Tak wyszło bo miała badania do pracy..  kolejna wizyta w styczniu to trochę długo.. nie wiem skąd macie tyle siły i nerwów do życia z tą choroba... 😍😍 Podziwiam.. chciała bym żeby mama też tak miala

  • 3 lata temu

    Ja bym zadzwoniła do hematologa, chociażby po to, żeby się uspokoić. 

    A z tą siłą - raczej nie mamy innego wyjścia  😉 

  • 3 lata temu
    Qwert.123 napisał:

    prosze powiedzcie mi czy te wyniki to już tragedia? To mojej mamy. Jeszcze nie była leczona. Była u hematologa początkiem września, kolejna wizyta w styczniu. Te wyniki są z dzisiaj (robiła badania okresowe) .nie ukrywam że ona jak i ja jesteśmy przerażone. Czy teraz już chemia? Jeśli tak to wiecie jaka mogła by dostać?

    Limfocyty na poziomie 74,5 to dużo, ale jak węzły ok to narazie bez leczenia.

    Płytki są poniżej normy... ale nie dużo, trzeba pilnowac, proponuje więcej zieleniny :))

    Problem bedzie jak spadną poniżej 100.

    Hemoglobina jest dobra, czerwone krwinki tez w normie.

    Wyznacznikiem leczenia jest tak jak Kaja napisała podwojenie się limfocytów w ciagu pół roku, powiększone węzły, ale równiez bezwzględna ilość limfocytów.

    Niektórzy zaczynają lecznie od 100, ale przy dobrych wynikach to do 200 można wytrzymac.


  • 3 lata temu
    kaja1677 napisał:

    Ryszard, bardzo zasmuciłeś mnie tą informacją...też oczekiwałam na zupełnie inne wieści. Wierzę jednak, że się uda. Patrzyłam na wskazany profil na fb, ale nie znalazłam informacji o subkoncie. 

    Szukaj na koncie PKPO

  • 3 lata temu
    cichy3031 napisał:

    Rysiu spodziewałem sie innej informacji od ciebie mam nadzieje ze dostaniesz ten lek mnie bolostawy i leże w wyrku

    Kup sobie jakas masc na stawy...

    Moze sie myle ale czy żelatyna nie pomagła by albo jakis kalogen ??



Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat