Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

14 lat temu
Witam! Założyłam ten temat, bo na PBL chorują prawie wyłącznie osoby starsze. Jest to nieuleczalna postać raka układu limfatycznrgo (w oststeczności stosuje się chemioterapię, która często przynosi więcej szkody, niz pożytku), U mnie zdiadnozowano PBL w wieku 47 lat, czyli ponad 3 lata temu. Niestety od pwenego czasu nastapiła szybka progresja choroby. W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne, po których zapadnie decyzja o ewentualnym rozpoczęciu chemii. Nie muszę pisać, jak sie czuję i co przeżywam. Poszukuję osób z PBL w zbliżonym wieku, aby mieć z kim wymienić doświadczenia. Kilkuletni okres przeżycia, jaki daje ta choroba, to dla osób w podeszłym wieku stosunkowo dobra perspektywa, co innego dla tych, którzy dopiero zaczęli swoje majwiększe zyciowe osiągnięcia. Wiem, że takich osób jest bardzo niewiele, ale mimo to liczę na odzew. Trzymajmy się, razem będziemy silniejsi! Małgorzata
3320 odpowiedzi:
  • Ja bym zadzwoniła do hematologa, chociażby po to, żeby się uspokoić. 

    A z tą siłą - raczej nie mamy innego wyjścia  😉 

  • 6 lat temu
    Qwert.123 napisał:

    prosze powiedzcie mi czy te wyniki to już tragedia? To mojej mamy. Jeszcze nie była leczona. Była u hematologa początkiem września, kolejna wizyta w styczniu. Te wyniki są z dzisiaj (robiła badania okresowe) .nie ukrywam że ona jak i ja jesteśmy przerażone. Czy teraz już chemia? Jeśli tak to wiecie jaka mogła by dostać?

    Limfocyty na poziomie 74,5 to dużo, ale jak węzły ok to narazie bez leczenia.

    Płytki są poniżej normy... ale nie dużo, trzeba pilnowac, proponuje więcej zieleniny :))

    Problem bedzie jak spadną poniżej 100.

    Hemoglobina jest dobra, czerwone krwinki tez w normie.

    Wyznacznikiem leczenia jest tak jak Kaja napisała podwojenie się limfocytów w ciagu pół roku, powiększone węzły, ale równiez bezwzględna ilość limfocytów.

    Niektórzy zaczynają lecznie od 100, ale przy dobrych wynikach to do 200 można wytrzymac.


  • 6 lat temu
    kaja1677 napisał:

    Ryszard, bardzo zasmuciłeś mnie tą informacją...też oczekiwałam na zupełnie inne wieści. Wierzę jednak, że się uda. Patrzyłam na wskazany profil na fb, ale nie znalazłam informacji o subkoncie. 

    Szukaj na koncie PKPO

  • 6 lat temu
    cichy3031 napisał:

    Rysiu spodziewałem sie innej informacji od ciebie mam nadzieje ze dostaniesz ten lek mnie bolostawy i leże w wyrku

    Kup sobie jakas masc na stawy...

    Moze sie myle ale czy żelatyna nie pomagła by albo jakis kalogen ??

  • 6 lat temu
    Rysio1953 napisał:

    Nadal wenetoklaksu nie mam dokumentacja utkwiła u gryzipiórków a leukocyty przekroczyły 71 tyś mam coraz mniej czasu.Fundacja PKPO założyła mi subkonto można znaleźć na faceook na profilu Ryszard Wojtył,.Dzisiaj była u mnie telewizja Warszawa ale czy to coś pomoże.Cichy trzymaj się dasz radę.Ryszard.

    Może trzeba osobiście uderzyć do Minsterstwa zdrowia...

    Moze samorząd w Twojej miejcowości może pomóc ???

    Mozesz tez sie skontaktowac z producentem leku, może oni pomogą.

    Jezeli chodzi o fundacje to wiem, ze na PKPO mozna liczyc w 100% nie zostawią Cię.

    Pytaj jeszcze w innych fundacja ALIVIA i Siepomaga.

    Zdjęcia z wnukami na pewno zwiększe lićżbę osób, które pomogą.

    Jesteśmy z Tobą.


  • 6 lat temu

    Od przyszłego tygodnia zaczynam oczyszczanie limfy, organizmu z toksyn metdoda NIA Dr. Ashkara.

    Będę Was informował o efektach.

    Jutro jade do Wrocławia na kontrol...4.30 pobudka...Dobranoc.

  • po każdej chemioterapii przechodze koszmar nie jem nie spie a stawy imięsnie bolo ze szok jak myslicie czy to po  NEulascie poprostu przechodze horror

  • Kaju na fb wpis Ryszard Wojtyła i zobaczysz zdjęcie jak siedzę przy stole i udaję że piszę ,kliknij w to zdjęcie to zobaczysz małe zdjęcie i krótką charakterystykę o mnie i numery kont  fundacji.Prawdopodobnie 14.11 coś się wyjaśni z lekiem.Ryszard.

  • Dziękuję, znalazłam, wpłata poszła. Trzymam kciuki Rysiu. 



Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat