Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

14 lat temu
Witam! Założyłam ten temat, bo na PBL chorują prawie wyłącznie osoby starsze. Jest to nieuleczalna postać raka układu limfatycznrgo (w oststeczności stosuje się chemioterapię, która często przynosi więcej szkody, niz pożytku), U mnie zdiadnozowano PBL w wieku 47 lat, czyli ponad 3 lata temu. Niestety od pwenego czasu nastapiła szybka progresja choroby. W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne, po których zapadnie decyzja o ewentualnym rozpoczęciu chemii. Nie muszę pisać, jak sie czuję i co przeżywam. Poszukuję osób z PBL w zbliżonym wieku, aby mieć z kim wymienić doświadczenia. Kilkuletni okres przeżycia, jaki daje ta choroba, to dla osób w podeszłym wieku stosunkowo dobra perspektywa, co innego dla tych, którzy dopiero zaczęli swoje majwiększe zyciowe osiągnięcia. Wiem, że takich osób jest bardzo niewiele, ale mimo to liczę na odzew. Trzymajmy się, razem będziemy silniejsi! Małgorzata
3334 odpowiedzi:
  • 7 lat temu

    Kaja , Nala ja też wierzę że  będzie dobrze. Moja doktor powiedziała że jestem za młoda na chemię doustną  w przypadku PBL tylko u osób starszych podaje się tabletki jest to rodzaj słabszej chemi  u Nali jest inaczej.Kurcze poczułam się naprawdę młodo hahaha

  • 7 lat temu

    Ilusia witam Cię serdecznie, dobrze że się odezwałaś do nas ! Ja miałam badanie immunfenotypowe ambulatoryjnie , nie leżałam w szpitalu, pobiorą krew i czekasz na wynik u mnie tak było. Gdzie się leczysz?

  • Witaj Ilusia. Masz 53 lata - piękny wiek !!!!!

    Jaj mam inny rodzaj choroby, więc nie mogę odpowiedzieć Ci na Twoje pytanie. Jednak rozpoznanie choroby mni i  u moich koleżanek przebiegało różne.  Ja trafiłam na boskiego lekarza. Pobrał mi szpik i po paru dniach już wszystko wiedział. Ja nie leżałam w szpitalu. Wiem, że moje koleżanki trafiły na innych lekarzy (pracujących w tym samym szpitalu) i zostawały w szpitalu po dwa tygodnie. Więc to na pewno zależy od lekarza i od stanu w jakim trafia się do szpitala.

    Ja też mam dwa pieski :) Pozdrawiam Cię serdecznie!!!!

  • Gosiu

    Kaju

    Myślę, że rodzaj chemii zależy od rodzaju choroby. Po prostu na moją chorobę wymyślono leki. Tak mi kiedyś lekarka tłumaczyła.

    Ale nawet - czy chemia w tabletkach czy wlewy dożylne - i z  tym i z tym da się żyć. O moich tabletkach i samopoczuciu już wiecie. A ja znam osoby na chemii dożylnej które też mają się dobrze. Stąd wiem, że po prostu będzie dobrze!

  • 7 lat temu

    Witam jestem tu nowa.Jeszcze za bardzo nie wiem jak się tu poruszać.Na początku lipca idę na diagnostykę do szpitala w kierunku CLL. Moja choroba trwa od 2012r.Tylko dzięki temu, że zmieniłam internistę dowiedziałam się, że to białaczka- lekarz hematolog jest tego pewien.Ale wiadomo wszystko musi być na papierze.Na razie czuję się w miarę normalnie.Przyrost białych krwinek mały tylko 1000 rocznie. W tej chwili 16 tys.Bolą nie tylko powiększone węzły na jednej stronie szyi.A zapominałam dodać , że obecnie mam 53 lata, zachorowałam w wieku 48 lat.Czy ktoś wie ile trwa diagnostyka chodzi o imunofenotypowanie. Pytam bo mam dwa pieski i na ten czas muszę im zapewnić opiekę.O tym, że się boję nie muszę chyba pisać.

  • Gosiu, na tym forum jest mnóstwo przykładów na to, ze nawet po tej cholernej chemii ludzie normalnie żyją i mają remisję i spokój na dobrych parę lat. Nie trzeba się daleko rozglądać, wystarczy spojrzęc na naszą Nalę, jaka z niej laska chemią zakonserowana hihi, z mnóstwem pomysłów i planów. Jak Ci Nala pisze, że będzie dobrze, to tak będzie!!!! A swoją drogą ciekawe od czego to zależy czy chemia jest dożylna czy w tabletkach. 

  • Mądrze piszesz Gosiu

    Ale będzie dobrze!!! I tak - jesteśmy z Tobą!!!

  • 7 lat temu

    Dzięki Jolusia,trudno się z tym pogodzić , muszę to przetrawić tłumaczę sobie że i tak nie mam na to żadnego wpływu co ma być to będzie.

  • 7 lat temu

    Gosiu trzymaj się. Cały dzień o Tobie myślałam. Wiem, że teraz musisz sama poukładać swoje myśli. Jestem z Tobą.

  • 7 lat temu

    Już jestem,leukocyty urosły do 69 tys a neutrocyty spadły na 3,5 za 2 mieś . kolejna wizyta .Pytałam o badanie FISH, będę miała zrobione przed podaniem chemii, do której się zbliżam tak powiedziała doktor. W moim przypadku będę miała podaną dożylnie tyle się dowiedziałam.Miałam nadzieję że będzie doustna chemia , muszę się z tym oswoić.Dzięki za to że byłyście ze mną



Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat