Witam!
Założyłam ten temat, bo na PBL chorują prawie wyłącznie osoby starsze. Jest to nieuleczalna postać raka układu limfatycznrgo (w oststeczności stosuje się chemioterapię, która często przynosi więcej szkody, niz pożytku), U mnie zdiadnozowano PBL w wieku 47 lat, czyli ponad 3 lata temu. Niestety od pwenego czasu nastapiła szybka progresja choroby. W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne, po których zapadnie decyzja o ewentualnym rozpoczęciu chemii. Nie muszę pisać, jak sie czuję i co przeżywam.
Poszukuję osób z PBL w zbliżonym wieku, aby mieć z kim wymienić doświadczenia. Kilkuletni okres przeżycia, jaki daje ta choroba, to dla osób w podeszłym wieku stosunkowo dobra perspektywa, co innego dla tych, którzy dopiero zaczęli swoje majwiększe zyciowe osiągnięcia. Wiem, że takich osób jest bardzo niewiele, ale mimo to liczę na odzew.
Trzymajmy się, razem będziemy silniejsi!
Małgorzata
Nadal wenetoklaksu nie mam dokumentacja utkwiła u gryzipiórków a leukocyty przekroczyły 71 tyś mam coraz mniej czasu.Fundacja PKPO założyła mi subkonto można znaleźć na faceook na profilu Ryszard Wojtył,.Dzisiaj była u mnie telewizja Warszawa ale czy to coś pomoże.Cichy trzymaj się dasz radę.Ryszard.
RRyszard witaj czy ten lek jest np w Anglii i ile kosztuje ?odpisz pilnie
prosze powiedzcie mi czy te wyniki to już tragedia? To mojej mamy. Jeszcze nie była leczona. Była u hematologa początkiem września, kolejna wizyta w styczniu. Te wyniki są z dzisiaj (robiła badania okresowe) .nie ukrywam że ona jak i ja jesteśmy przerażone. Czy teraz już chemia? Jeśli tak to wiecie jaka mogła by dostać?
Ryszard, bardzo zasmuciłeś mnie tą informacją...też oczekiwałam na zupełnie inne wieści. Wierzę jednak, że się uda. Patrzyłam na wskazany profil na fb, ale nie znalazłam informacji o subkoncie.
Może ktoś mądrzejszy z forum Ci odpowie, ale z tego co ja wiem, chemię włącza się jak WBC podwoi swoją wartość w ciągu połowy roku. Z tego co pamiętam węzły chłonne u mamy nie były duże?
myślisz że musi dzwonić do hematologa? Nie kazał jej robić badań w międzyczasie... Tak wyszło bo miała badania do pracy.. kolejna wizyta w styczniu to trochę długo.. nie wiem skąd macie tyle siły i nerwów do życia z tą choroba... 😍😍 Podziwiam.. chciała bym żeby mama też tak miala
