Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

14 lat temu
Witam! Założyłam ten temat, bo na PBL chorują prawie wyłącznie osoby starsze. Jest to nieuleczalna postać raka układu limfatycznrgo (w oststeczności stosuje się chemioterapię, która często przynosi więcej szkody, niz pożytku), U mnie zdiadnozowano PBL w wieku 47 lat, czyli ponad 3 lata temu. Niestety od pwenego czasu nastapiła szybka progresja choroby. W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne, po których zapadnie decyzja o ewentualnym rozpoczęciu chemii. Nie muszę pisać, jak sie czuję i co przeżywam. Poszukuję osób z PBL w zbliżonym wieku, aby mieć z kim wymienić doświadczenia. Kilkuletni okres przeżycia, jaki daje ta choroba, to dla osób w podeszłym wieku stosunkowo dobra perspektywa, co innego dla tych, którzy dopiero zaczęli swoje majwiększe zyciowe osiągnięcia. Wiem, że takich osób jest bardzo niewiele, ale mimo to liczę na odzew. Trzymajmy się, razem będziemy silniejsi! Małgorzata
3334 odpowiedzi:
  • 7 lat temu

    Dziękuje🙂 Nala , Ty mnie zawsze pocieszysz

  • Ilusiu - bardzo mi przykro, że tak się denerwujesz. Rozumiem - człowiek chciałby mieć już spokój, chciałby więcej wiedzieć a tu znowu trzeba czekać. A Ty czujesz się zobowiązana w pracy :( No nie jest to miłe!!!

    Trzymaj się kochana! Mam tylko nadzieje, że skoro nic z Toba na cito nie robią, to znaczy że jest w miarę dobrze!! I oby już tak zostało!!!

    Joka - tak tak! Napisz koniecznie!!!!

  • 7 lat temu

    Gosiu co u Ciebie?

  • 7 lat temu

    Moja choroba rozwija się. Węzły mam ok. 5 cm. Więcej napiszę za kilka dni po wizycie u pana doktora.😪

  • 7 lat temu

    Ja też byłam prywatnie Kaju. Było to we wrześniu tamtego roku.Ponieważ wizytę miałam już wyznaczoną na onkologi na 4 stycznia, lekarka stwierdziła że mogę poczekać ( do niej też byłam w poradni onk. zapisana , ona też pracuje na oddziale) .A potem miałam pecha, bo 4 stycznia mojej lekarki akurat nie było, a druga p. doktor stwierdziła, że nie jestem jej pacjentką to mi skierowania do szpitala nie da bo nic się nie dzieje i mogę czekać.Następna wizytę w poradni wyznaczono za pół roku tj. na 7 czerwca. W końcu była moja lekarka i zapisała mnie na oddział i tak to się wlecze.No cóż pewnie dla lekarzy CLL to  wśród białaczek "mały pikuś" tym bardziej we wczesnym stadium, które u mnie już trwa 5 lat.Tylko dla pacjenta czyli mnie jest to wkurzające.

  • Witaj Ilusiu. Ja poszlam prywatnie do hematologa i sie umowilismy, ze ustali i zadzwoni do mnie z terminem na wszystkie badania w kierunku diagnozy. Podczas wizyty mnie uprzedzil, ze ten termin moze byc nie tak szybko. Jak obiecal tak zadzwonil do mnie z terminem za dwa miesiace. Tak wiec u mnie poszlo bardzo sprawnie - dwa miesiace od pierwszej wizyty u hematologa bylam juz zdiagnozowana. Lekarz mowil mi to co Tobie mowia, ze nie ma pospiechu, to tylko cll. 

  • 7 lat temu

    No i znowu się rozczarowałam. Pierwszy termin przyjęcia do kliniki hematologii miałam na 3.07. Oczywiście przełożony na  "pod koniec lipca". Dzwonię dzisiaj , bo w pracy muszą wiedzieć i ja też chce wiedzieć. W słuchawce słyszę "pod koniec sierpnia. To CLL -nic się nie dzieje" I nie bądź tu człowieku zły jak nawet zdiagnozować się nie możesz. Wiem , że są poważniejsze przypadki i muszą być na "już" Ale ja na ten kawałek papieru z wyrokiem czekam od stycznia, a do szpitala jak widać dostać się nie mogę.

    Ciekawe czy w sierpniu powiedzą "pod koniec września?" A Wy dziewczyny jak długo czekałyście?

  • Kaju - ależ dziękuję bardzo :) zaraz to uczynię :)

  • Nala, pogratuluj synkowi dostania się na studia!

  • Ania Wajs - kochana drinki bez alkoholu są boskie. Ostatnio zmieliłam truskawki, melona, mięte i limonkę. Do tego woda minerala i kosteczki lodu. No coś wspaniałego! Więc polecam.

    Do tego rodzina, słońce, błękitne niebo i można upijać się szczęściem.

    Wspaniałe jest, że wychowałaś tak dzieci, że chcą być z Wami na wakacjach!!! Trzymajcie się i wypoczywajcie kochani!!!!



Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat