Na prośbę Pana Andrzeja Chojeckiego przekazuję informację:
Informacja Zarządu PKPO:
Szanowni Państwo,
Jak wiecie Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych od długiego czasu próbuje nawiązać dialog z Ministerstwem Zdrowia w sprawie sytuacji pacjentów z przewlekłą białaczką limfocytową. Staramy się wspierać Państwa postulaty oraz komunikować potrzeb, jakie wyrażane są m.in. Na forum Grupy Wsparcia Pacjentów z PBL.
Jednym z naszych postulatów w obszarze leczenia jest refundacja leku wenetoklaks, stosowanego w opornej przewlekłej białaczce limfocytowej. Znając historię pacjentów wiemy, jak bardzo ten lek jest potrzeby. Niestety, w ubiegłym tygodniu otrzymaliśmy niezwykle niepokojące informacje w tej sprawie. Ponieważ na obwieszczeniu refundacyjnym, jakie obowiązuje od 1 września 2018 r. nie uwzględniono kolejnych linii leczenia PBL, Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych postanowiła wystąpić w tej sprawie nie tylko do resortu zdrowia, ale też producenta leku.
Ministerstwo Zdrowia nie podjęło do tej pory decyzji pozostawiając pacjentów bez potrzebnego im leczenia. Co jest bardziej niepokojące w tej sytuacji, formalnie możliwe są dwa scenariusze:
Przeprowadzenie całego procesu refundacyjnego od nowa może trwać nawet powyżej 240 dni. Producent zwrócił się z prośbą do Ministra Zdrowia o rozważenie możliwości skierowania dokumentacji refundacyjnej dla produktu Venclyxto z nową ofertą cenową do AOTMiT w ramach procesu, który jest obecnie prowadzony. Minister ma takie uprawnienie na podstawie art. 31n ust 5 Ustawy o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych.
Skorzystanie przez Ministra Zdrowia z możliwości skierowania do Agencji zlecenia ponownej opinii w sprawie leku Venclyxto pozwoliłoby sprawnie i bez zbędnej zwłoki uzyskać wszystkie niezbędne do podjęcia decyzji opinie. A w tej sytuacji wydaje się to być kluczowe. Inaczej pacjenci pozostaną bez leczenia nie wiadomo na jak długo.
Piszemy do Państwa w tej sprawie, nie tylko dlatego że walczymy w Państwa imieniu. Na tym etapie istotne będzie Państwa zaangażowanie. Do Ministerstwa Zdrowia przekazywana była już kilkukrotnie Państwa petycja. Zachęcamy też do wysyłania indywidualnych pism, maili i zapytań do resortu, które można kierować na adres Ministerstwa Zdrowia: kancelaria@mz.gov.pl lub do sekretariatu wiceministra Marcina Czecha, który odpowiada za kwestie refundacji leków: sekretariat-mc@mz.gov.pl
W razie jakichkolwiek pytań pozostajemy do dyspozycji. Jako Koalicja nadal walczymy o potrzebne leczenie dla pacjentów z PBL. Będziemy Państwa informować o naszych kolejnych krokach.
Z pozdrowieniami,
Beata Ambroziewicz
Członek Zarządu
Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych
tel. 509 478 984
fax. 22 428 36 31
ul. Piękna 28/34 lok. 53
00-547 Warszawa
www.pkopo.pl
Witajcie dziewczęta i panowie 😆
Ja po operacji zatok.przeszlo ono szybko i bezbolesnie.od dwóch tygodni mam duzo powiekszony wezel podzuchwowy.po lewej stronienie wiem z czego.nie boli ale przeszkadza przy schylaniu glowy.biore c rutin ale nie znika.
27 09 mam wizyte u hematologa to podpytam.ale ostatnio jak mowilam ze ostro poszly wezly pod pachami i zbyl mnie ze tego nalezy sie spodziewać przy pbl i gadka skonczona.
Czest mam stan podgoraczkowy.i ciagle jestem spiaca.staram sie z tym walczyc wychodze na sile z domu i jezdze na rowerze.
Jakos sie ciągnie. Wbc zmalaly na operacji zatok mialam z 36 tys na 31.tys.😜 moze nie jest ze mna najgorzej.
Sciskam was
hello 😆
Dziewczeta ja ide lada moment droga za Jolą wbc juz 40.5tys limpho 33.7tys bolal mnie strasznie brzuch i lek.rodzinny dal skier do szpitala tam zrobili badania.rtg i usg bebechow na szczescie ok.i wypuscili do domu.
Boję sie wizyty na Chocimskiej a to j7z 2 tyg. Wezly pod żuchwa jak balony.schylic glowe ciezko.moze jeszcze zmaleja do wizyty.jak to mowia nadzieja umiera ostata. Sciskam was.piszcie co u was.czekam z niecierpliwoscia czy tez sie posuwacie w chorobie czy wszystko u was stoi daj Bog w miejscu.
😗
Monia, a to nie jest tak, że robisz sobie wyniki w dwóch różnych laboratoriach? Odnoszę wrażenie, że jak robisz na Chocimskiej to masz lepsze wyniki, a jak robisz w jakimś innym miejscu to są zawsze gorsze. Ja tak kiedyś też miałam - w dwóch różnych laboratoriach miałam wynik z różnicą 4 tys. leukocytów w ciagu dwóch dni. Najlepiej porówywać wyniki z jednego laboratorium.
W ogóle podziwiam Cię, że robisz tak często wyniki. Ja robię wyniki tylko "przyciśnięta" wizytą u hematologa.
Robiłaś usg tych węzłów podżuchwowych?