Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

14 lat temu
Witam! Założyłam ten temat, bo na PBL chorują prawie wyłącznie osoby starsze. Jest to nieuleczalna postać raka układu limfatycznrgo (w oststeczności stosuje się chemioterapię, która często przynosi więcej szkody, niz pożytku), U mnie zdiadnozowano PBL w wieku 47 lat, czyli ponad 3 lata temu. Niestety od pwenego czasu nastapiła szybka progresja choroby. W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne, po których zapadnie decyzja o ewentualnym rozpoczęciu chemii. Nie muszę pisać, jak sie czuję i co przeżywam. Poszukuję osób z PBL w zbliżonym wieku, aby mieć z kim wymienić doświadczenia. Kilkuletni okres przeżycia, jaki daje ta choroba, to dla osób w podeszłym wieku stosunkowo dobra perspektywa, co innego dla tych, którzy dopiero zaczęli swoje majwiększe zyciowe osiągnięcia. Wiem, że takich osób jest bardzo niewiele, ale mimo to liczę na odzew. Trzymajmy się, razem będziemy silniejsi! Małgorzata
3320 odpowiedzi:
  • 6 lat temu

    Luiza niestety nie umiem  ci pomóc. Jestem w poczatkowej fazie bez leczenia.ale wierze ze jakos wszystko sie u was ustabilizuje i znajdziesz godnego zaufania specjaliste.

    Ja chodze do pulmonologa od 7 lat w nowym dworze maz.lecze sie na astme.

  • 6 lat temu

    Powitać Hans.

    Ja sie trzymam, od stycznia limfocyty nawet mi troszke spadły :)

    Powiedz nam lepiej jak tam Wenetoklaks działa i czy masz moze info kiedy bedzie refundacja w Polsce na niego.

    Po Twoich przejsciach będę odstawiał FCR jak najdłużej bedzie to mozliwe.

    Pozdrawiam.

  • 6 lat temu

    Ciesze sie, ze wszyscy jakos sobie radza i zdrowie w miare dopisuje jesli mozna to tak ujac.

    U mnie minal juz ponad rok i jak narazie wszystko w normie bez skutkow ubocznych wiec jak najbardziej jestem zadowolony.

    Venetoclax jest przez MZ narazie odstawiany - pisze do poslow o interpelacje i naglosniam sprawe jak moge przez media. Zobaczymy co sie z tego wykluje...

    Wszedl nowy lek za granica - Acalabrutrinib - 2 generacja Ibrutrinib'u. Podobno duzo lepszy i z mniejszymi skutkami ubocznymi...oczywiscie u nas tylko pomarzyc...

    Pozdrawiam.

  • 6 lat temu

    Jesli znacie angielski to polecam to...to jest nr 1 na swiecie jesli chodzi o CLL.

    https://www.targetedonc.com/ca...

  • 6 lat temu

    Ja w tym roku baluję z R-FC

    Jeszcze nie pozbierałam się po 1 cyklu a za niedługo powtórka z rozrywki.😲

  • Joka0 napisał:

    Ja w tym roku baluję z R-FCJeszcze nie pozbierałam się po 1 cyklu a za niedługo powtórka z rozrywki.
    Wpis edytowany dnia 07-08-2018 17:48 przez cichy3031
  • Joka a gdzie sie leczysz czy RFCmiałas w tabletkach jak samopoczucie po pierwszym cyklu ja jade tez na 2 strzał chetnie wymienił bym sie ztoba informaciami wysłałem ci numer na priw

  • Hans, cieszę się bardzo,  że ten lek jest dla Ciebie skuteczny i czujesz się dobrze :) Bardzo dziękuję, że cały czas działasz na rzecz wprowadzenia tego leku do refundacji. Jeżeli możemy Cię jakoś wesprzeć w tych działaniach, to daj znać. Ja się czuję bezpieczniej z tą świadomością, że jesteś, ze swoją wiedzą i doświadczeniem. 

  • Joka, całym serduchem jestem z Tobą. Jesteś dzielna, silna dziewczyna, dojdziesz do siebie. 

  • Cichy, jak się teraz czujesz? Kiedy masz kolejny cykl? 



Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat