Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

14 lat temu
Witam! Założyłam ten temat, bo na PBL chorują prawie wyłącznie osoby starsze. Jest to nieuleczalna postać raka układu limfatycznrgo (w oststeczności stosuje się chemioterapię, która często przynosi więcej szkody, niz pożytku), U mnie zdiadnozowano PBL w wieku 47 lat, czyli ponad 3 lata temu. Niestety od pwenego czasu nastapiła szybka progresja choroby. W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne, po których zapadnie decyzja o ewentualnym rozpoczęciu chemii. Nie muszę pisać, jak sie czuję i co przeżywam. Poszukuję osób z PBL w zbliżonym wieku, aby mieć z kim wymienić doświadczenia. Kilkuletni okres przeżycia, jaki daje ta choroba, to dla osób w podeszłym wieku stosunkowo dobra perspektywa, co innego dla tych, którzy dopiero zaczęli swoje majwiększe zyciowe osiągnięcia. Wiem, że takich osób jest bardzo niewiele, ale mimo to liczę na odzew. Trzymajmy się, razem będziemy silniejsi! Małgorzata
3334 odpowiedzi:
  • ilusia mój mąż miał takie same badania ale był tylko 1 dzień tak pobyt na korytarzu .też miał na wątrobę też te geny ale też wyszły że choroba nie w groźnym przebiegu ale czemu leukocyty rosną. A Ty ile masz teraz wbc?

    My 9 wizyta wcześniej usg śledzony , wątroby i węzłów. Zobaczymy czy twraz ta grypa miała wpływ na chorobę 

    Wpis edytowany dnia 22-09-2017 07:07 przez Aniawajs
  • 7 lat temu

    Jollusia jestem , u mnie nic  nowego ,wróciłam do pracy, staram się nie myśleć o chorobie  🙂 .Pozdrawiam wszystkich🙂

  • 7 lat temu

    Dzieki dziewczeta za wyrozumialosc. No wiec......LO JEEEJ JAKA JESTEM CHORA.hihi.😆 w sumie macie racje komu powiem jak nie wam.w pracy mnie nie rozumieja.pracyje 7h a pracy przydzielonej wiecej niz inni.nikogo nie interesuje ze choruje.ma byc zrobione.

  • 7 lat temu

    A jeszcze inne genetyczne FISH,test antyglobulinowy, proteinogram surowicy.Wyników tych badań jak wychodziłam ze szpitala jeszcze nie było.Wizytę mama w grudniu to się dowiem. Szczególnie interesuje mnie FISH czyli jaka mutacja doprowadziła do powstania białaczki i jakie leczenie będzie potrzebne.

    A zmieniając temat przeglądałam forum od początku i zauważyłam, że masę osób, które wypowiadało się na początku teraz się nie odzywa. Np. Małgorzata , która założyła wątek. Czy coś wiecie?

  • 7 lat temu

    Witam Was dziewczęta. Wróciłam wczoraj popołudniu. Diagnoza, przewlekła białaczka limfocytowa z limfocytów B.Upuścili mi z pół litra krwi.Do tego jeszcze wyszły guzki na tarczycy do 1,3 mmm i muszę iść do endokrynologa. Czy Wam też robili czynnik rokowniczy ZAP 70? Mnie wyszło ZAP +, a CD 38- Doczytałam się , że jestem w grupie o średnim ryzyku przyśpieszenia choroby. Z tego co czytałam to chyba nie jest na razie źle.Poza tym nic nie zlecono bo stadium Rai 0 i tylko kontrole w poradni hematologicznej i częsta morfologia krwi.W szpitalu nie było z kim wymienić doświadczeń na temat choroby.A chętnie bym pogadała z osobą ,która na to samo choruje. Obok mnie leżała babka z CLL w stadium ostrym. Brała chemię ale pogadać się nie dało.Inne badania ok.Nawet HIV mi zrobili , a i z 5 testów na wirusowe zapalenie wątroby.

  • 7 lat temu

    Gosiu, co u Ciebie?

  • 7 lat temu

    Monika, co Ty piszesz, jakie jęczenie. Właśnie po to tu jesteśmy, żeby pisać o swoich problemach, wspierać się i cieszyć jak nic nam nie dolega. Moja p. endokrynolog na ostatniej wizycie powiedziała, że mam do niej wchodzić poza kolejnością. Zaczęłam stękać, że nie, że będzie kłótnia pod gabinetem, ona na to - niech pani nie będzie bohaterem, to że pani nie jest jeszcze leczona nie oznacza, że jest  pani zdrowa. I dlatego musimy pisać jak jest, bo ludzie pomyślą, że białaczka to pryszcz na tyłku😋

  • Ilusia, czy juz Cie wypuscili? 

  • Monia, a jecz sobie do woli, w koncu po to sie tu spotykamy :)

  • 7 lat temu

    Aaa moze za duzo jecze.sorry dziewczeta🙂



Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat