Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

14 lat temu
Witam! Założyłam ten temat, bo na PBL chorują prawie wyłącznie osoby starsze. Jest to nieuleczalna postać raka układu limfatycznrgo (w oststeczności stosuje się chemioterapię, która często przynosi więcej szkody, niz pożytku), U mnie zdiadnozowano PBL w wieku 47 lat, czyli ponad 3 lata temu. Niestety od pwenego czasu nastapiła szybka progresja choroby. W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne, po których zapadnie decyzja o ewentualnym rozpoczęciu chemii. Nie muszę pisać, jak sie czuję i co przeżywam. Poszukuję osób z PBL w zbliżonym wieku, aby mieć z kim wymienić doświadczenia. Kilkuletni okres przeżycia, jaki daje ta choroba, to dla osób w podeszłym wieku stosunkowo dobra perspektywa, co innego dla tych, którzy dopiero zaczęli swoje majwiększe zyciowe osiągnięcia. Wiem, że takich osób jest bardzo niewiele, ale mimo to liczę na odzew. Trzymajmy się, razem będziemy silniejsi! Małgorzata
3319 odpowiedzi:
  • Ja tez sie Joka zastanawiam co jeszcze mozemy zrobic...ale jak to mowia - kropla drazy skale - moze malymi kroczkami uda sie osiagnac cel.

  • 6 lat temu

    Ja wiem, że decyzje o wprowadzaniu nowych leków nie zapadają w Sejmie czy w Senacie, ale nie mogę słuchać jak mówią, że Wenetoklaks w Polsce uzyskał negatywną opinię. To ja się pytam, ile osób w Polsce przyjmuje ten lek ?.W jaki sposób zbierano te opinie i co ma się zmienić do grudnia, bo nowych pacjentów przyjmujących Wenetoklaks nie przybędzie. 

    Może warto spojrzeć na opinie z innych państw?

  • 6 lat temu

    Hans bardzo sie ciesze .ze w koncu nastapila wyczekiwana poprawa twojego zdrowia gratuluje dobrego wystapienia.w imieniu nas wszystkich.😋

  • 6 lat temu

    Niko napisałam do Ciebie prywatną wiadomość

  • A ja nie mogę zobaczyć Hanasa w akcji :( nie otwiera mi się!

  • Jokusia - trzymaj się dzielnie kochana! I pisz nam swoje relacje.

  • Cichy - Ty też się trzymaj! Widziałam Cię - jesteś wielki chłop - będzie dobrze!!

  • Kto będzie 15.05 na spotkaniu w Lublinie łapka do góry ,ja mam bardzo ważne badanie rano ale jak zdążę to będę.Ryszard.

  • Rysio - będzie na pewno Iwoska.

    Róbcie dla nas notatki!!!

    Ja niestety będę w szpitalu, ale Wy notujcie i dzielcie się wiadomościami proszę

  • No to mam wyniki badań genetycznych. Nie wykazały przewlekłej białaczki szpikowej. Jeszcze zrobili mi badania immunofenotypowe (czy jakoś tak), żeby wykluczyć PBL i chłoniaka, jak zrozumiałam przynajmniej.

    Wyniki ostatnio mi się znacznie poprawiły, same z siebie, więc może to nic takiego. Teraz mam tylko trochę podwyższone. Naprawdę odrobinę w porównaniu do tego, co było :)



Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat