Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

14 lat temu
Witam! Założyłam ten temat, bo na PBL chorują prawie wyłącznie osoby starsze. Jest to nieuleczalna postać raka układu limfatycznrgo (w oststeczności stosuje się chemioterapię, która często przynosi więcej szkody, niz pożytku), U mnie zdiadnozowano PBL w wieku 47 lat, czyli ponad 3 lata temu. Niestety od pwenego czasu nastapiła szybka progresja choroby. W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne, po których zapadnie decyzja o ewentualnym rozpoczęciu chemii. Nie muszę pisać, jak sie czuję i co przeżywam. Poszukuję osób z PBL w zbliżonym wieku, aby mieć z kim wymienić doświadczenia. Kilkuletni okres przeżycia, jaki daje ta choroba, to dla osób w podeszłym wieku stosunkowo dobra perspektywa, co innego dla tych, którzy dopiero zaczęli swoje majwiększe zyciowe osiągnięcia. Wiem, że takich osób jest bardzo niewiele, ale mimo to liczę na odzew. Trzymajmy się, razem będziemy silniejsi! Małgorzata
3334 odpowiedzi:
  • Mnie się ten link nie otwiera. Joka, a może na maila uda się wysłać tę przetłumaczoną wersję?

  • 7 lat temu

    Aniu i co z Twoim mężem?

  • 7 lat temu

      Dostałam link do strony internetowej amerykańskiej na temat CLL. Są tam historie pacjentów z pbl (na dole małymi literkami) Wysyłam link bez tłumaczenia, musicie same przetłumaczyć komputerowo, bo mam problem z wstawieniem przetłumaczonego tekstu. 

    http://www.livingwithcll.info/

    Osoba, która mi to przysłała też choruje na pbl, czyta nas,wspiera i pomaga. Jeszcze raz dziękuję i pozdrawiam

  • Aniawajs, ja przy infekcjach radze sobie sama, chyba ze sie bardziej rozwija to ide do lekarza rodzinego, zeby mnie osluchal, czy nie zeszlo na oskrzela. 

    Jednak zazwyczaj jak tylko czuje ze mnie rozklada biore na gardlo Faringosept, i wprowadzam Neosine (3 razy dziennie po dwie tabletki). No i duzo witaminy C. No i oczywiscie oszczedzam sie, staram sie lezec i wygrzewac. 

    Zwykle mi mija bez interwencji lekarza, ale jak twierdzisz ze maz slaby to radze udac sie do lekarza rodzinnego. Oczywiscie lekarz musi byc poinformowany o pbl. 

  • Aniawajs napisał:

    kochani co robić?Mąż wrócił z pracy (delegacja) i mówię że od wczoraj boli do gardła, katar leci z nosa wszystko boli . Co mogę Mu podać? Pierwszy raz taki rozłożony 3.mies temu wbc 40tys.wizyta 9 października? Iść do rodzinnego czy domowe sposoby  (ale czy coś to da jak taki słaby ) czy kontaktować się z hematologiem? Nie wiem co robić. 

    Ps.pozdrawiam wszystkich i przepraszam że nie zaglądam codziennie ale niech się ten rok już skończy bo same kłopoty 



  • kochanie co robić?Mąż wrócił z pracy (delegacja) i mówię że od wczoraj boli do gardła, katar leci z nosa wszystko boli . Co mogę Mu podać? Pierwszy raz taki rozłożony 3.mies temu wbc 40tys.wizyta 9 października? Iść do rodzinnego czy domowe sposoby  (ale czy coś to da jak taki słaby ) czy kontaktować się z hematologiem? Nie wiem co robić. 

    Ps.pozdrawiam wszystkich i przepraszam że nie zaglądam codziennie ale niech się ten rok już skończy bo same kłopoty 

  • Kartę DILO przy 20 tys miała zdaje się Moni. Ja nie mam karty DILO i wszystkie badania do diagnozy miałam ambulatoryjnie. 

    No w końcu się doczekałaś!! 

  • 7 lat temu

    Witajcie. W końcu się doczekałam i w poniedziałek 17.09. idę do szpitala.Kaja żałuje ,że w naszej kieleckiej klinice hematologii nie robią badań ambulatoryjnie ale co zrobić .Ważne ,że w końcu będę miała badania i diagnozę na papierze.A co do Dilo Kaja napisała,że miała badania przy 20 tys. Moja internistka powiedziała, że nie chce wyjść na głupią i chociaż zastanawiała się nad Dilo.

  • Gosiu, dostałaś zwolnienie do kolejnej wizyty?

  • Oj tak Gosiu, o ten spokój najtrudniej. W moim przypadku oprócz niepokoju związanego z chorobą, dochodzi jeszcze stres związany z bardzo odpowiedzialną pracą. Staram się jak najczęsciej "detoksować" psychicznie, ale na pewno gdzieś te nerwy się odkładają i odbijają negatywnie na organizmie.



Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat