Spotkanie było bardziej kameralne niż w Warszawie więc każdy mógł omówić swój przypadek. Pani prof. przede wszystkim mówiła o dostępności ibrutinibu ( który tak naprawdę jest dostępny dopiero od kwietnia)ale także o szczepieniach. Ja pierwszy raz usłyszałam że każdy pacjent z PBL lub CML powinien odwiedzić immunologa i się zaszczepić przeciw pneumokokom, żółtaczce i co roku na grypę - z uwagi na powikłania, które przy obniżonej odporności bardzo często kończą się tragicznie. Jedna osobę od razu umówiła do poradni immunologicznej. Zalecała również (pochodzące z wiarygodnych i sprawdzonych firm) kurkuminę i zieloną herbatę w tabletkach w zakresie wsparcia układu odpornościowego. Dużo mówiła o chorobach współistniejących i jaki ma to wpływ na leczenie i badaniach genetycznych dla najbliższych osób chorych. Z kolei warsztaty z psychologiem całkiem fajne będzie można obejrzeć na stronie koalicji bo były nagrywane.
Iwoska, pozdrawiam cię serdecznie 😍. Poznałyśmy się wczoraj na spotkaniu w Lublinie i poleciłaś mi to forum. Więc jestem 😁😎. Pozdrawiam wszystkich Forumowiczów 😁. Mieszkam obecnie w Warszawie i jestem pacjentką tamtejszego instytutu Hematologii i transfuzjologii. Może patrząc na wiek nie jestem już taka młoda jak brzmi tytuł tego miejsca spotkania PBL-owców (mam prawie 63 lata), ale w duchu czuję się bardzo młoda . W ubiegłym roku w październiku otrzymałam prezent na moje urodziny w postaci diagnozy PBL. Do tej pory, chociaż jest dużo lepiej niż było na początku, nie otrząsnęłam się z tego szoku. Stopień zaawansowania choroby został oceniony przez lekarza prowadzącego na poziom 0, ale świadomość tego, że w każdej chwili może się to zmienić jest przygnębiająca. Zawsze należałam do osób bardzo pozytywnie nastawionych do ludzi i w ogóle życia, i tak jestem odbierana przez otoczenie, ale teraz jest mi bardzo ciężko. Czytając wasze relacje z przebiegu choroby, leczenia i zmagania się z jego efektami ubocznymi, mam wręcz wyrzuty sumienia, że tak użalam się nad sobą. Dobranoc.