Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

14 lat temu
Witam! Założyłam ten temat, bo na PBL chorują prawie wyłącznie osoby starsze. Jest to nieuleczalna postać raka układu limfatycznrgo (w oststeczności stosuje się chemioterapię, która często przynosi więcej szkody, niz pożytku), U mnie zdiadnozowano PBL w wieku 47 lat, czyli ponad 3 lata temu. Niestety od pwenego czasu nastapiła szybka progresja choroby. W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne, po których zapadnie decyzja o ewentualnym rozpoczęciu chemii. Nie muszę pisać, jak sie czuję i co przeżywam. Poszukuję osób z PBL w zbliżonym wieku, aby mieć z kim wymienić doświadczenia. Kilkuletni okres przeżycia, jaki daje ta choroba, to dla osób w podeszłym wieku stosunkowo dobra perspektywa, co innego dla tych, którzy dopiero zaczęli swoje majwiększe zyciowe osiągnięcia. Wiem, że takich osób jest bardzo niewiele, ale mimo to liczę na odzew. Trzymajmy się, razem będziemy silniejsi! Małgorzata
3293 odpowiedzi:
  • kaja1677 napisał:

    Maju, udało się ustalić termin wizyty na Chocimskiej?

    Hej :) Dziękuję za pamięć!

    Tak, byłam na pierwszej wizycie właśnie w tę środę i jestem lekko wkurzona. Po raz kolejny zostałam olana przez diagnozę psychiatryczną. Wszystkie wyniki badań krwi zostały zrzucone na leki, które biorę. Po delikatnej uwadze, którą zrobiłam pani doktor, że moje leki owszem - mogą wpływać na wyniki morfologii, ale w drugą stronę, usłyszałam tylko, że 'no cóż, zdarzają się reakcje paradoksalne'. Dodam, że lekarka nawet nie chciała posłuchać, jakie leki biorę obecnie. Miała tylko wypis ze szpitala sprzed... 2 lat... Od tamtej pory wszystko się pozmieniało, a wyniki jakie były, takie są...

    Ostatecznie zleciła... kolejną morfologię z rozmazem i kazała się zgłosić z wynikiem za tydzień. Będzie miała już pewnie z szesnastą do kolekcji. Po tych wynikach ma zdecydować, czy nie robimy nic, czy robimy badania genetyczne, czy badania szpiku. Nie wiem, jakich wyników oczekuje dla każdej z tych opcji... Nie spodziewam się nagłego ozdrowienia czy pogorszenia stanu, bo wyniki mam w miarę stabilne od tych dwóch lat, więc cóż... Ale może taką ma procedurę? Chciałabym w to wierzyć, chociaż jest ciężko. Strasznie mi ze świadomością, że znów mogę zostać zbagatelizowana, mimo że nawet pani doktor z izby przyjęć z IHiTu stwierdziła, że badania genetyczne są konieczne... Dwie inne panie hematolog także podejrzewały przewlekłą białaczkę. Teraz jednak musiałam trafić na taką, która robi problem z badaniami :( Ja chciałabym tylko, żeby ktoś w końcu wziął mnie na poważnie i na poważnie przebadał, żeby potwierdzić, albo wykluczyć podejrzenia. Żeby było wiadomo, skąd takie wyniki i moje ciągłe osłabienie... A tutaj znów kłody pod nogi :(

    Przepraszam, że taki elaborat, ale chyba musiałam to wszystko 'wylać' z siebie... :(

  • na tej Chocimskiej to jest armagedon ja na Banacha odrazu miałem biopsie  szpiku a za rok wycinek węzła

  • Dodam, że cała wizyta trwała mooże naciągane 4 minuty :( Pani doktor orzekła, że zapoznała się z moją dokumentacją (nie miała szans zrobić tego na poważnie, bo dokumentów było bardzo dużo, a ciągle przyjmowała pacjentów) i rzuciła mi tą właśnie teorią o lekach...

    Cichy - zastanawiałam się właśnie nad poradnią na Banacha, ale tak dobre wrażenie zrobiła na mnie pani doktor z izby przyjęć z Intytutu, że postanowiłam powalczyć o kartę hematologiczną, co też było niezłą orką, bo miałam z tym mnóstwo problemów (najpierw miałam dwie wystawione na onkologiczną i nie chcieli mnie z nimi przyjąć na Chocimską)...

    Wpis edytowany dnia 14-04-2018 21:40 przez maja886
  • Nala kochanie jak się czujesz ?

    My jutro mamy jednodniowy pobyt w szpitalu, będą badać geny i coś jeszcze aby podjąć decyzję jaką chemię podać. Czy ktoś z Was kochani miał podana chemię  poniżej wbc 100? Czy to dobry pomysł aby ją odwlekać jak najdłużej? 

     Mam tak ostatnio ciężki okres ,tak ogólnie w życiu ,że rzadko do Was zaglądam z całego serca przepraszam za to ...Ale w sercu każdego dnia mam Was wszystkich w myślach .

  • 6 lat temu

    Nala na spotkaniu bede miec apadszke w kolorze piwonii z zielonym 😉

    Twoja twarz zapamietalam ze zdjecia a oto moja

    bede bez okularów. Ktora pierwsza zauważy to podchodzi.pozdrawiam cieplutko wszystkich forumowiczow

  • 6 lat temu

    Mieliscie racje przy wbc 29.97 limpho 21tys.tamto co podalam to procenty.

  • 6 lat temu

    Maju nie denerwoj sie tak strasznie.wszystko jakos sie ułoży samo.zlosc pieknosci szkodzi.nic nie zmieni.😊

    Ja chodze na Chocimska od 2 lat i nie narzekam. ufam swojemu lekarzowi.na poczatku jak sie zglosilam dal skier.na usg.rtg.cytometrie obwodowa.macal dokladnie wezly chlonne.dal 15 lat życia 😉 odpowiada zqwsze na pytania.i zawsze mowi ze nie jest najgorzej.

    Szkoda ze tobie sie tam nie uklada.bo to jedyne miejsce w ktorym  ze nie ma fatalnych kolejek.i w rejestracji sa mile panie.

  • 6 lat temu

    "Denerwuj "sorry za ort.😜

  • Maja886 - bardzo to przykre co piszesz. Mi wiele lat temu odmówiono badania. Chamska lekarka była. Ale doprowadziła mnie do szału i kazałam jej napisać w mojej karcie że ja prosiłam na skierowanie na badania a ona uznała to za zbyteczne. I zagroziłam że zaraz pójdę do kierownika i zrobię awanturę. Jakoś pomogło. Dała skierowanie na badania i okazało się, że jestem chora.

    Po kilku miesiącach jak stanęłam na nogi poszłam do niej i nawrzeszczałam, że gdybym jej słuchała to bym umarła.

    Życzę Ci abyś znalazła normalnego lekarza 

  • Aniawajs - wierzę kochana, że masz dużo na głowie, i to nawet bardzo dużo, ale pamiętaj, że kiedy milczysz to my się bardzo o Ciebie martwimy!!! Bo Tobie też odpoczynek się należy!!!



Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat