Aniawajs napisał:kochani dwa cm powiększona śledziowa to dużo?
Trzymajcie kciuki w poniedziałek wizyta u hematologa.Jest rok od diagnozy choroby
w absolutnych wartościach to nie jest dużo.. ale to chyba tez musi być proporcjonalne do wzostu masy ciała. ja miałem 4 cm powiększona a mam 178 cm/92 kg - nie było alarmu ani mi nie dokuczała.... pojedynczy test nic nie znaczy w pbl - ważny jest trend
Hans to chciałem sie Ciebie spytać. co powyżej // Notabene temat związany z monitorowaniem PBL dajesz b. dobre wskazówki jak rozmawiać z lekarzem. Przy kontrolach najczęsciej była tylko sprawdazane: podstawowe wartości badania krwi, z komentarzem że jak wartości wychodzą poza norme to też z tym można żyć. Przede wszystkim było za mało mówioe na jakie objawy należy bezwzględnie zwracać uwagę. Pozdrawiam
Wspominiasz że znasz osoby stosunkowo młode które żyją z transformacją Richtera przez wiele lat, czy wiesz czy są one na lekarstwach, czy po prostu stan jest stabilny ? i nic sie nie dzieje.?
Ja mam najnowsze wyniki PET/CT, nie do wiary nastąpiła częściowa remisja transformacji i jest szansa na przeszczep komórek macierzystych od obcego dawcy. Czekam na decyzje lekarzy. Pytałem sie co robi moja PBL. Czy słyszałeś czy porównanie biopsi ze szpiku kostnego zprzed 12 laty z dziesiejszym coś da? i pokaże rozwój / lub stan stabilny PBL?
Witaj Rysiu. Ja kaszel załatwiam jedym imbirem do tego cztery cytryny zmielone to wszystko i zasypane około 0.5 kg cukru. (Wszystko zależy ile tego chcesz mieć a ja to robię tak na tydzień). Wymieszasz to razem i do słoika. Później do herbaty dwie lub trzy łyżeczki. Grzeje dobrze i kaszel przechodzi. Zdrówka
Duzym problemem w Polsce sa badania kliniczne. Prawie nikt o nich nie wie a one sie naprawde odbywaja. To obecnie jest "najprostszy" sposob na dostep do nowoczesnych lekow. Nie mowie o ryzykownych badaniach fazy I bo to jest duze ryzyko ale o badaniach fazy II, III i IV kiedy to juz wiadomo, ze preparat jest obiecujacy i skuteczny.
Obecnie, z tego co mi jest wiadomo, najlepsze badanie kliniczne to takie dla pacjentow ktorzy nie byli jeszcze leczeni. Lek Venetoclax + Rituximab lub Venetoclax + Gazyvaro (Obinutuzimab). Jest tez Acalabrutinib, druga generacje Ibrutinibu. Kombinacja jest nieprawdopodobnie skuteczna, a nie jest chemia, tylko leczenie immunologiczne i celowane z minimalnymi skutkami ubocznymi. Z tego co raportuja z USA to wyniki wstepne sa super obiecujace, mnostwo pacjentow, nawet z delecjami, osiaga gleboka remisje i przy czestej MRD negatywnej.
Znalesc takie badanie to nielada sztuka bowiem nigdzie w Polsce nie sa one "reklamowane". Jesli lekarstwo jest dobre, czesto i gesto lekarze zapisuja lokalnych pacjentow i tyle miejsca sie wyczerpuja. Trzeba wiec szukac....emailowac do dobrych osrodkow, pytac, przedstawiac swoja sytuacje.
W PBL szczegolnie podchodzi sie do mlodych pacjentow poniewaz zdecydowanie "jest o co walczyc" wiec lekarze sa do tego bardziej przychodni, co nie znaczy ze wszystko idzie jak z platka. Trzeba przekonywac, szukac dojscia przez znajomych itp.
Wiec jak widzicie lekarzy - pytajcie o te leki - nigdy nie wiadamo co sie z tego wykluje. A jak lekarz widzi, ze pacjent cos kuma, to tez troche inaczej do tego podchodzi.
Pozdrawiam.
kaja1677 napisał:
Panowie, a co powiecie, jako bardziej doswiadczeni, na temat picia herbaty zielonej i przyjmowania kurkumy? Macie jakies swoje obserwacje? Pomagaja, nie pomagaja, obojetne? Czytamy w roznych zrodlach, ze moga byc pomocne w leczeniu pbl. Hakie macie zdanie na ten temat?
Ja osobiscie nie probowalem ale czytalem na ten temat. Jesli chodzi o zielona to sa rozne opinie ale przewaza ta, ze aby osiagnac jakis skutek medyczny trzeba wypic tego tony. Natomiast z kurkuma nie jestem zapoznany.
Probowalem preparat Honokiol ale bez wiekszych sukesow oprocz tego ze powodowal roztroj jelitowy...a liczylem ze to moze byc niezle...
Czytalem na tym forum kiedys, ze ktos probowal jakis preparat Iskador ale nie wiem z jakim skutkiem i co to wlasciwie jest...
kaja1677 napisał:
Bardzo dziekujemy Hans. Masz bardzo duza wiedze, ja sobie wszystkie uwagi i linki pilnie zapisuje, zeby gdzies nie umknelo.Hans, u jakiego lekarza w Gdansku sie leczysz?
Po zakonczeniu chemii przechodzisz pod opieke poradni hematologicznej. Tam konsultowalem sie z Dr. Mitalem, Preisnerem i Dr. Baranem. W Gdansku na akademii nie ma niestety specjalisty od PBL.