Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

14 lat temu
Witam! Założyłam ten temat, bo na PBL chorują prawie wyłącznie osoby starsze. Jest to nieuleczalna postać raka układu limfatycznrgo (w oststeczności stosuje się chemioterapię, która często przynosi więcej szkody, niz pożytku), U mnie zdiadnozowano PBL w wieku 47 lat, czyli ponad 3 lata temu. Niestety od pwenego czasu nastapiła szybka progresja choroby. W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne, po których zapadnie decyzja o ewentualnym rozpoczęciu chemii. Nie muszę pisać, jak sie czuję i co przeżywam. Poszukuję osób z PBL w zbliżonym wieku, aby mieć z kim wymienić doświadczenia. Kilkuletni okres przeżycia, jaki daje ta choroba, to dla osób w podeszłym wieku stosunkowo dobra perspektywa, co innego dla tych, którzy dopiero zaczęli swoje majwiększe zyciowe osiągnięcia. Wiem, że takich osób jest bardzo niewiele, ale mimo to liczę na odzew. Trzymajmy się, razem będziemy silniejsi! Małgorzata
3334 odpowiedzi:
  • 7 lat temu

    Aniu   ja się leczę w Łodzi i prof. Robak nie przyjmuje prywatnie też chciałam do niego pójść ale przyjmuje w por hematologicznej raz w tygodniu chyba w poniedziałki zadzwoń podaje CI  nr tel.42/6895653 .jak we wrześniu leżałam w szpitalu to dzięki profesorowi nie dostałam jeszcze chemii mając 102 tyś białych 

  • kochani leczymy się w Katowicach w klinice .zawsze mówiła że powyżej 100 wbc a wczoraj że im wcześniej tym lepiej .

    Węzły ok , w nocy się nie poci śledziowa tak jak pisałam 2 cm większą. To poważna sprawa aby się podjąć takiego leczenia jak się ma 49 wbc

    A profesor Robak? Jak się do niego dostać na jakąś konsultację. Tacy lekarze nie mają wogóle prywatnych gabinetów. 

    Jestem wystraszona jak nigdy. Mąż prawie słaby wyszedł od lekarza tak go wystarczyła. 

    Że lepiej że będzie słaba żeby nie czekać jak będzie choroba osłabić.

    Mam następną wizytę 15stycznia  musze chyba do tego czasu poszukać konsultacji 

  • 7 lat temu

    w opowieściach lekarzy z usa czytałem ze maja pacjentów nawet Z ponad 200 tys limfocytów i to nie powoduje rozpoczęcie leczenia ... wszystko zależy od danej osoby... jeśli nie ma ku temu przesłanek nie należy leczyć ...

  • 7 lat temu
    Joka0 napisał:

    Aniu zazwyczaj mówią, że leczenie rozpoczyna się przy 100 tys WBC, ale może Twój mąż ma inne wskazania i trzeba leczenie rozpocząć wcześniej. Ja zasięgnęłabym opinii u innego specjalisty. Nie pamiętam gdzie się leczycie, ale w Łodzi jest prof Robak i on jest specjalistą w pbl


    prof robak jest super najlepszy w tym kraju!!!!

  • 7 lat temu

    Aniu zazwyczaj mówią, że leczenie rozpoczyna się przy 100 tys WBC, ale może Twój mąż ma inne wskazania i trzeba leczenie rozpocząć wcześniej. Ja zasięgnęłabym opinii u innego specjalisty. Nie pamiętam gdzie się leczycie, ale w Łodzi jest prof Robak i on jest specjalistą w pbl

  • 7 lat temu
    Aniawajs napisał:

    kochani my już po wizycie. Co u męża? Abc 49 rośnie systematycznie około 2 tyś na miesiąc. 

    Lekarz mówi że trzeba myśleć o chemi bo jak wcześniej to mąż silniejszy że lepiej to zniesie, że będzie słabsza.Zapomniałam jak się nazywa jakaś 3 dni czy coś na początek. Nie wiem co myśleć czy to normalne że przed 100wbc dawać chemię??


    argument lekarza ze lepiej zniesie chemię bo jest młody jest idiotyczny . pamiętaj ze pierwsza remisuja jest najdłuższa wiec jeśli nie ma ku temu przesłanek wiek oraz same limfocyty nie są powodem do rozpoczęcia pierwszego leczenia, trzeba zwlekać ile można. aby rozpocząć leczenie musza wystąpić inne symptomy takie jak: bardzo niska hemoglobina (bardzo zlecsamopoczucie, niedotlenienie organizmu), zlewne poty, trombocytopenia, neutropenia, powiększone węzły po obu stronach przepony oraz podwajanie się limfocytów przez 6 miesięcy ... jeśli tych symptomów brak nie daj się wrobić w branie trucizny ...ja dostałem mając 46 tys i strasznie żałuje ... po wznowie czekali aż do 150 tys a i wtedy jeszcze debatowali. polecam konsultacje z innym specjalista od pbl.

    czy wiesz jaka jest penetracja szpiku przez pbl? to wychodzi na badania cytogentycznym ... to tez jest jeden z warunków...

    czy są bardzo częste infekcje ??

    wzrost liniowy o 2 tys nic nie znaczy , zrób wykres w excelu i zobacz czy jest podwojenie w ciagu 6 miesięcy zaczynajac od 30 tys.. to co wcześniej nie ma znaczenia ...

    i jeśli dojdzie do leczenia pierwszego to tylko FCR każda inna chemia jest slabsza , mniej skuteczna

    Wpis edytowany dnia 10-10-2017 09:28 przez hans
  • kochani my już po wizycie. Co u męża? Abc 49 rośnie systematycznie około 2 tyś na miesiąc. 

    Lekarz mówi że trzeba myśleć o chemi bo jak wcześniej to mąż silniejszy że lepiej to zniesie, że będzie słabsza.Zapomniałam jak się nazywa jakaś 3 dni czy coś na początek. Nie wiem co myśleć czy to normalne że przed 100wbc dawać chemię??

  • Trzymamy Aniusia za Was kciuki! Tylko błagam Cie nie denerwuj się na zapas, bo ja teraz o Ciebie się martwię!! Napisz proszę potem co lekarz powiedział 3

  • tak  Nala u męża u męża w poniedziałek hematolog więc zobaczymy co się zmieniło po 3 miesiącach. I jakie są przyrosty w ciągu roku bo właśnie jest rok od diagnozy .

    Kochani wspaniałego weekendu i dużo zdrówka 

  • Aniusia - to u męża powiększona??? Ja miałam powiększoną o 5 cm ważę  48 kg. Tak więc  - będzie dobrze kochana!!! Nie martw się proszę na zapas!!!



Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat