Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

14 lat temu
Witam! Założyłam ten temat, bo na PBL chorują prawie wyłącznie osoby starsze. Jest to nieuleczalna postać raka układu limfatycznrgo (w oststeczności stosuje się chemioterapię, która często przynosi więcej szkody, niz pożytku), U mnie zdiadnozowano PBL w wieku 47 lat, czyli ponad 3 lata temu. Niestety od pwenego czasu nastapiła szybka progresja choroby. W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne, po których zapadnie decyzja o ewentualnym rozpoczęciu chemii. Nie muszę pisać, jak sie czuję i co przeżywam. Poszukuję osób z PBL w zbliżonym wieku, aby mieć z kim wymienić doświadczenia. Kilkuletni okres przeżycia, jaki daje ta choroba, to dla osób w podeszłym wieku stosunkowo dobra perspektywa, co innego dla tych, którzy dopiero zaczęli swoje majwiększe zyciowe osiągnięcia. Wiem, że takich osób jest bardzo niewiele, ale mimo to liczę na odzew. Trzymajmy się, razem będziemy silniejsi! Małgorzata
3334 odpowiedzi:
  • Lepsza bo wygodna do brania ,nie trzeba przebywać w szpitalu i mniejsze skutki uboczne a działanie -na każdego inaczej działa ,mnie dopiero po trzecim razie przestała działać.Myślę że trochę mojej winy bo mało się oszczędzałem.Ryszard.

  • Czy to oznacza, ze ta w tabletkach jest jakas slabsza? Bo widze, ze ludzie maja rozne doswiadczenia i to nie jest norma, ze najpierw podaje sie w tabletkach.

  • A ja 10.10 szkoda że nie w tym dniu.W moim przypadku tabletki leukrean i encorton brałem pierwszy raz po 5 latach obserwacji (2005)ok 14 miesięcy to były cykle 2 dni leukeran po 21 tabletek (zależy od wagi) i 5 dni encorton i tak co miesiąc.W 2009 tak samo i w 2013 też i po 13 miesiącach leukeran przestał działać i dostałem chemię dożylną.We wrześniu w 2014 po 6 cyklach wyniki super ale już po 6 tygodniach od ostatniego cyklu WBC65 tyś.Byłem załamany dr, Kozińska panie Ryszardzie damy radę i na Mikołaja prezent ibrutinib,to tak w wielkim skrócie.Kiedyś w internecie wyczytałem że z pbl średnio żyje się 15 lat to już 2.5 żyję na kredyt i cieszę się,Ryszard.

  • Rysio10 mamy tego samego lekarza tylko inny rodzaj białaczki to i pewnie się poznaliśmy :-) Jutro idę właśnie na wizytę do dr Kozińskiej . U prof. Hus leczy się mój teść na mielofibrozę ale w Luxmedzie Pozdrawiam Cię serdecznie 

  • Ryszard, czy na bazie swoich doswiadczen mozesz nam wytlumaczyc kiedy jest podawana chemia w tabletkach, a kiedy dozylnie??

  • Ryszard do iwoski25 u kogo się leczysz ,ja dr.Kozińskiej wcześniej u prof Hus odezwij  się mejla wcześniej podałem .Czy ktoś się pochwali dłuższym stażem.Trzy chemie w tabletkach w 2005 ,w 2009,w 2012,chemia dożylna w 2014 i ibrutinib od 6.12 .2015 do dzisiaj.Bardzo podoba mi się wypowiedź moni1 trzeba żyć dniem dzisiejszym ,nic nie planować.Nie szukać info.o chorobie bo nas pogrąża.Zacząłem kiedyś czytać ulotkę z ibrutinibu,doszedłem do połowy i stwierdziłem że po miesiącu brania już nie powinienem żyć tak straszne są skutki uboczne -biorę 2,5 roku żyję a ulotka wylądowała w koszu i już nie chcę wiedzieć nic o tej chorobie zdaję się na Boga on wie ile nam zostało,buziaki dla wszystkich,głowy do góry-Ryszard.

  • 7 lat temu

    Moni1 masz całkowitą rację.😜

  • 7 lat temu

    Witaj Kysiu2005.Ja jestem w początkowej fazie choroby.CLL mam już 5 lat ale dopiero teraz zostało zdiagnozowane.Mnie się wydaje, że nie jestem chora, a to zapewne dlatego, że nie mam żadnych objawów.Żyje tak jak Ty na początku choroby.Przykro, że u Ciebie CLL przekształciło się w chłoniaka Richtera.Życzę Ci sił do walki z chorobą i cieszę się ,że do nas dołączyłeś

  • 7 lat temu

    Witaj kysiu cieszymy sie ze do nas dołączyłeś,trzymamy kciuki za dalsze leczenie🙂

  • 7 lat temu

    Tak do szczepienia musisz być bez infekcji😞



Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat