Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

14 lat temu
Witam! Założyłam ten temat, bo na PBL chorują prawie wyłącznie osoby starsze. Jest to nieuleczalna postać raka układu limfatycznrgo (w oststeczności stosuje się chemioterapię, która często przynosi więcej szkody, niz pożytku), U mnie zdiadnozowano PBL w wieku 47 lat, czyli ponad 3 lata temu. Niestety od pwenego czasu nastapiła szybka progresja choroby. W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne, po których zapadnie decyzja o ewentualnym rozpoczęciu chemii. Nie muszę pisać, jak sie czuję i co przeżywam. Poszukuję osób z PBL w zbliżonym wieku, aby mieć z kim wymienić doświadczenia. Kilkuletni okres przeżycia, jaki daje ta choroba, to dla osób w podeszłym wieku stosunkowo dobra perspektywa, co innego dla tych, którzy dopiero zaczęli swoje majwiększe zyciowe osiągnięcia. Wiem, że takich osób jest bardzo niewiele, ale mimo to liczę na odzew. Trzymajmy się, razem będziemy silniejsi! Małgorzata
3334 odpowiedzi:
  • 7 lat temu

    Nalu, chociaż jedna dobra wiadomość. MAMY IBRUTYNIB 👍👍👍

  • 7 lat temu

    Maju - gdyby osoba wydająca kartę wypełniła ją poprawnie, nie byłoby tego zamieszania.

    Jeżeli p. doktor z Magodentu nie wypełniła karty, to moim zdaniem jest ona nadal ważna, tylko trzeba ją poprawić. Jeśli w karcie jedynym problemem jest błąd w zapisie do jakiego specjalisty jesteś kierowana ( strona 2, rubryka B7 ) i tam wpisano - onkologa - to trzeba to poprawić i wpisać, że jesteś kierowana do hematologa. Aby to zrobić, trzeba udać się do osoby która wydała kartę i poprosić o zmianę z pieczątką i podpisem. Jak to zrobisz, będzie ok. ( chyba, że są jeszcze inne błędy ) . 

    Maju, zadzwoń na Chocimską i upewnij się czy dobrze Ci mówię, żeby znów nie było nieporozumienia.

    Z kartą DILO zawsze są problemy. Mój pierwszy doktor do którego udałam się z nią , kazał mi ją podrzeć - bo powiedział, że to niepotrzebna biurokracja. Też nie miałam łatwo😬

  • Kaju - patrzę na moje notatki z forum  (8 stron maczkiem) i nie wiem od czego zacząć :( Jeśli będzie za długo - zanudzę Was. W końcu jakoś sensownie trzeba opisać 11 godzin :)

    Tak sobie myślę że chyba jednak zacznę od prysznica z mydłem lawendowym na wyciszenie :)

  • 7 lat temu

    witam, my tez mielismy nie ten kod co potrzeba na karcie dilo i z chocimskiej nas cofneli. Ale juz.nie mozna zmienic karty tak.nam powiedzial internista, bo to wszystko jest juz zarejestrowane. 

  • Maja, a swoją drogą, może zamiast popłakiwać po kątach, powinnaś komuś zrobić porządną awanturę? 

  • Maja, tak jak Nala pisze - musisz to przetrzymać!! Psychika jest bardzo ważna w każdej chorobie. Dasz radę tej biurokracji! Baby są silne, dasz radę!

  • O, Nala dzięki. Ja nie wiedziałam o tej dostępności w Gdańsku. Pisz, pisz kochana, jesteśmy bardzo ciekawi.

  • Moje drogie białe kurczaczki. Ja byłam w Warszawie na forum. Jestem zawalona wiedzą i mam taki mętlik w głowie, że nie wiem co z czym połączyć, co pisać….. robiłam notatki ale i tak ciężko się odnaleźć.

    Najważniejsza informacja jest taka że ibrutinib działa w Poznaniu, Gdańsku, Wrocławiu i Warszawie. Być może to już wiedziałyście, ale ja nie wiedziałam, dlatego piszę. Jak dokopie się do wizytówek będę starała się pomagać Wam więcej – w sprawie dostępności leku. Ale wiceprezes mówił, że lek ma być dostępny teraz tak naprawdę a nie że musisz przez 6 miesięcy spełniać konkretne warunki aby łaskawie go dostać.

    Na pewno będę więcej pisała o tym co się działo ale to za chwil parę.

  • Maju bardzo mi przykro, że trafiasz na takie trudności! To jest po prostu chamstwo i brak na to słów. Postaraj się jakoś trzymać. Proszę Cie  uwierz że będzie dobrze!!! Ja wiem że moje słowa w Twojej obecnej sytuacji brzmią głupkowato ale nie umiem nic mądrego teraz napisać

  • 7 lat temu

    Maju bardzo przepraszam, że wprowadziłam Ciebie w błąd. Jak napisałaś, że zarejestrowałaś się do Magodentu, byłam pewna, że sprawdziłaś i tam robią te badania i wtedy nie miałoby znaczenia gdzie będziesz zdiagnozowana ( muszą to być placówki gdzie robią taką diagnozę)

    A osobą która Ciebie rejestrowała, nie powiedziała, że to nie do nich?

    Mnie zanim zarejestrowano na Chocimskiej, sprawdzono całą kartę DILO (rejestracja telefoniczna) i dopiero wówczas wyznaczono mi wizytę.

    Jeszcze raz przepraszam



Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat