Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

14 lat temu
Witam! Założyłam ten temat, bo na PBL chorują prawie wyłącznie osoby starsze. Jest to nieuleczalna postać raka układu limfatycznrgo (w oststeczności stosuje się chemioterapię, która często przynosi więcej szkody, niz pożytku), U mnie zdiadnozowano PBL w wieku 47 lat, czyli ponad 3 lata temu. Niestety od pwenego czasu nastapiła szybka progresja choroby. W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne, po których zapadnie decyzja o ewentualnym rozpoczęciu chemii. Nie muszę pisać, jak sie czuję i co przeżywam. Poszukuję osób z PBL w zbliżonym wieku, aby mieć z kim wymienić doświadczenia. Kilkuletni okres przeżycia, jaki daje ta choroba, to dla osób w podeszłym wieku stosunkowo dobra perspektywa, co innego dla tych, którzy dopiero zaczęli swoje majwiększe zyciowe osiągnięcia. Wiem, że takich osób jest bardzo niewiele, ale mimo to liczę na odzew. Trzymajmy się, razem będziemy silniejsi! Małgorzata
3334 odpowiedzi:
  • Do iwoska25 ja mam wizytę 10.04 u dr Kozińskiej a Ty kiedy ,najlepiej odezwij się na mejla  rys10@vp.pl .Mam już znajomych chętnie Cie dołączę do grona. Ryszard.

  • Ja miałam ogromne problemy z potasem i magnezem. Lekarka natychmiast kazała mi brać jakieś suplementy diety z tymi pierwiastkami. Skład takich tabletek mnie powalił. Śmieci i chemia. Zmieniłam dietę, jadam produkty bogate w te pierwiastki i naprawdę mam doskonałe wyniki.

    Porządny dietetyk ustawi Wam dietę która w naturalny sposób doda Wam sił i odporności.

  • Nowe osoby serdecznie zachęcam aby zapisały się na warsztaty zdrowego odżywiania które odbędą się 21 marca zaraz po forum.

    Chodzi o to aby bez zgody lekarza i bez porady dietetyka nie faszerować się niepotrzebnie "lekami" dodającymi sił i energii. To naprawdę niepotrzebne. Pamiętajcie, że każda tabletka dodająca "sił witalnych" o której Carlo napisał to tez chemia. Każda tabletka zawiera substancje przeciwgrzybiczne, przeciwzbrylające, barwniki, subst. konserwujące które mają ogromny wpływ na nasze zdrowie.

    Proszę nie trujcie się dodatkowo takimi specyfikami.

    Ja zapisałam się na takie warsztaty. Będę robiła notatki, później podzielę się z wami nową wiedzą.

  • Moniu - zbliża się wiosna to dopiero docenisz rentę!!!!!!!!!! Zauważysz kwitnące krzewy i drzewa, spacery w południe aby nabrać vit D kiedy słonce jeszcze nie pali. Ćwierkające ptaki. Czas na porządne zakupy w piątek aby weekend był już tylko dla Was. Będzie pięknie i wspaniale!!!!!

  • Kaju - ja się zapisałam na wyjazd na 21 marca. Rozmawiałam o tym z p. Andrzejem. Ty też jedziesz?????

  • OnaM - świetnie, że tatę chce lekarka tak przebadać. wielu pacjentów skarży się w drugą stronę - że nie są szczegółowo badani.

  • 7 lat temu

    Jakiś czas temu interesowałam się na jakie zabiegi i masaże możemy sobie pozwolić przy pbl. Znalazłam ten artykuł i zrezygnowałam z takich przyjemności🤔

    http://www.rynekzdrowia.pl/Usl...

  • UWAGA nowi forumowicze. Jeśli chcecie się przyłączyć do nas w walce o nowe leki dla chorych na PBL, to poproszę o namiary do kontaktu w wiadomości prywatnej do mnie. Poproszę o adres e-mail, i jeśli możliwe - numer telefonu i chociaż imię chorego. Mailowo informowani będziecie o kolejnych działaniach. Na wiosnę ma się odbyć spotkanie, zamierzamy wspólnie złożyć petycję w sprawie wprowadzenia do refundacji nowego leku dla nas. 

    Wspiera nas bardzo Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych i Faqrak. Nasi przedstawiciele (m.in. Carlo) byli w lutym w Sejmie, wraz z przedstawicielami PKPO. Chcemy obalić stereotyp, że na PBL chorują wyłącznie osoby starsze i zawalczyć o naszą przyszłość. 

  • Tito21, z tym zakazem zabiegów, masaży, ktoś mocno przesadził!!

  • 7 lat temu

    Witam  nowe osoby. 

    Mój mąż został zdiagnozowany w wieku 38 lat. W styczniu bylismy u hematologa. Wbc wzrosło z 12 na 18 tyś.  W maju usg jamy brzusznej i węzłów.  I kolejna wizyta. 

    Tydzień temu wrocilismy znad morza. Było super i zimno. Mieliśmy mieć jakieś zabiegi ale jak powiedzielismy o PBL to pani powiedziala że mąż nic nie może. Trochę się zdziwilismy że nawet masażu nie mógł mieć. Ale ja zgarnęłam jego zabiegi. 

    Póki co nie choruje.  Zaszczepil się na grypę i jest ok.

    Pozdrawiam 

    Wpis edytowany dnia 10-03-2018 21:16 przez Tito21


Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat