Witam!
Założyłam ten temat, bo na PBL chorują prawie wyłącznie osoby starsze. Jest to nieuleczalna postać raka układu limfatycznrgo (w oststeczności stosuje się chemioterapię, która często przynosi więcej szkody, niz pożytku), U mnie zdiadnozowano PBL w wieku 47 lat, czyli ponad 3 lata temu. Niestety od pwenego czasu nastapiła szybka progresja choroby. W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne, po których zapadnie decyzja o ewentualnym rozpoczęciu chemii. Nie muszę pisać, jak sie czuję i co przeżywam.
Poszukuję osób z PBL w zbliżonym wieku, aby mieć z kim wymienić doświadczenia. Kilkuletni okres przeżycia, jaki daje ta choroba, to dla osób w podeszłym wieku stosunkowo dobra perspektywa, co innego dla tych, którzy dopiero zaczęli swoje majwiększe zyciowe osiągnięcia. Wiem, że takich osób jest bardzo niewiele, ale mimo to liczę na odzew.
Trzymajmy się, razem będziemy silniejsi!
Małgorzata
Jestem po wizycie. WBC wzrosło 4 tyś ( po 3 miesiącach), pozostałe parametry w normie. P. doktor powiedział, że w moim przypadku wyznacznikiem do rozpoczęcia leczenia będą węzły.
To mój rozmaz
wartości procentowe nie są żadnym wskaźnikiem ... najważniejsza jest wartość absolutna samych limfocytów - nie wbc...
czy wiesz jakie masz wartości absolutne limfocytów ? norma to 1,5-3,5 tys...
Miesiąc temu dowiedzieliśmy się ze mój mąż choruje na przewlekłą białaczkę limfatyczną. Ma 39 lat . Morfologie miał kiepska już od listopada zeszłego roku ale w międzyczasie sporo chorował więc każdy myślał że to od chorób. Na początku października byliśmy na oddziale hematologii i dostaliśmy potwierdzenie że to białaczka . Następna wizytę mamy w styczniu. Jeżeli pozwolicie będę Was podczytywac i czasem się udzielać.
witaj.. przykro mi ze mąż zachorował w tak młodym wieku. diagnoza która przytasz nie jest jednoznaczna. czy wiadomo jaki typ białaczki ... jest i sporo i każda jest zupełnie inna choroba. jakie badanie zostało wykonane do diagnozy ? jeśli możesz to podaj wyniki morfologii:
- hemoglobina
- płytki krwi
- neutrocyty (wartość absolutna)
- limfocyty (wartość absolutna)
- ldh
- immunoglobuliny g/m/a
czy mąż ma jakieś dodatkowe symptomy oprócz częstych infekcji np powiększone węzły, zlewne poty nocne, ciagle zmęczenie itp
Hans, jakim badaniem można sprawdzić wartość absolutną limfocytów, bo nic takiego w moich wynikach nie widzę.A co powiesz o moim rozmazie krwi?
To jest morfologia. Nalezy zapytac ktory panel trzeba zrobic aby wyszly indywidualnie kontrybucje do WBC...WBC to suma wsystkich bialych cialek (ponizej) ale najwazniejsze sa limfocyty. WBC moze skakac z roznych powodow...moze byc nagle o pare tysiecy wiecej neutrocytow co jest normalne itp wiec dlatego nie jest precyzyjnym wymiernikiem przebiegu PBL. Procenty sa zupelnie niepotrzebne bo przy przekroczonych wartosciach absolutnych limfocytow zupelnie nie odzerciedlaja stanu rzeczy...
PBL = Przewleka Bialaczka LIMFOCYTOWA
Z Twojego rozmazu nie moge wydedukowac absolutnej wartosci limfocytow...
Carlo, ja się tylko zastanawiam czy fb to jest dobry sposób na szukanie chorych na pbl. Nie wszyscy posługują się sprawnie internetem, nie wszyscy mają konta na fb. Weź pod uwagę, że na PBL choruje więcej osób starszych, nie do wszystkich dotrzemy przez portal społecznościowy. Musimy też wiedzieć o co chcemy walczyć. Czy znamy nazwy leków? Czy chcemy walczyć o ibrutinib dla wszystkich, czy o jakiś inny lek?Ja oczywiście też zgłaszam swoją chęć i gotowość do działania.
o co mozna walczyc? Dobre pytanie, bo jest tego sporo...trzeba by sprecyzowac. Ja bym tak to ujal...
Refundacja Ibrutinib dla wszystkich pacjentow z nawrotem PBL, jesli sa ku temu przeslanki...np bardzo krotka remisja. Obecna refundacja obejmuje wylacznie pacjentow z delecja p17. Dlaczego dla pacjentow z nawrotem PBL a nie do leczenie pierwszo linijnego? Poniewaz FCR, pomimo ze jest chemia, dziala w wielu przypadkach bardzo skutecznie i jest jeszcze standardem leczenia PBL w pierwszej linii na calym swiecie (oprocz USA, gdzie juz odchodza powoli od chemii i probuja kombinacje nowoczesnych lekow zamiast tego).
Refundacja nowego leku Gazyvaro/Obinutuzimab. Nowoczesne przeciwcialo monoklonalne duzo lepsze z tego co czytalem od Rituximab'u.
Refundacja leku Venetoclax - lek super dobry z minimalnymi skutkami ubocznymi. Nieprawdopodobnie skuteczny. Dla wszystkich pacjentow z szybkim nawrotem PBL...
To na pierwszy rzut - i tak marzenia...dla ciekawych podam ze roczny wydatek na kuracje Ibrutinibem lub Venetoclaxem to okolo 120 tys USD... a to trzeba brac przewlekle :)
Venetoclax jest interesujacym lekiem i ma zastosowanie nie tylko w PBL ale tez i w bialaczce szpikowej jak rowniez w przypadkach szpiczaka mnogiego.
Co jest wazne to zmiana zrozumienia pacjentow i zrozumienia ze PBL to nie choroba ludzi starych ale i w coraz wiekszej mierze ludzi bardzo mlodych i w zwiazku z tym jest o co walczyc i stastystyczne dane dotyczace przezycia nie sa w takich przypadkach do zaakceptowania.
Witam.Miesiąc temu dowiedzieliśmy się ze mój mąż choruje na przewlekłą białaczkę limfatyczną. Ma 39 lat . Morfologie miał kiepska już od listopada zeszłego roku ale w międzyczasie sporo chorował więc każdy myślał że to od chorób. Na początku października byliśmy na oddziale hematologii i dostaliśmy potwierdzenie że to białaczka . Następna wizytę mamy w styczniu. Jeżeli pozwolicie będę Was podczytywac i czasem się udzielać.
To w podobnym wieku co ja...37lat... Najwazniejse teraz to dbać o siebie (odporność) i kontrole u hematologa (odpowieni lekarz to połowa sukcesu) ...
Przy dobrym rokowaniu najblizsze 10 lat bedzie tylko pod kontrolą i tego Wam życze.
