Moje drogie białe kurczaczki. Ja byłam w Warszawie na forum. Jestem zawalona wiedzą i mam taki mętlik w głowie, że nie wiem co z czym połączyć, co pisać….. robiłam notatki ale i tak ciężko się odnaleźć.
Najważniejsza informacja jest taka że ibrutinib działa w Poznaniu, Gdańsku, Wrocławiu i Warszawie. Być może to już wiedziałyście, ale ja nie wiedziałam, dlatego piszę. Jak dokopie się do wizytówek będę starała się pomagać Wam więcej – w sprawie dostępności leku. Ale wiceprezes mówił, że lek ma być dostępny teraz tak naprawdę a nie że musisz przez 6 miesięcy spełniać konkretne warunki aby łaskawie go dostać.
Na pewno będę więcej pisała o tym co się działo ale to za chwil parę.
Maju bardzo mi przykro, że trafiasz na takie trudności! To jest po prostu chamstwo i brak na to słów. Postaraj się jakoś trzymać. Proszę Cie uwierz że będzie dobrze!!! Ja wiem że moje słowa w Twojej obecnej sytuacji brzmią głupkowato ale nie umiem nic mądrego teraz napisać
Maju bardzo przepraszam, że wprowadziłam Ciebie w błąd. Jak napisałaś, że zarejestrowałaś się do Magodentu, byłam pewna, że sprawdziłaś i tam robią te badania i wtedy nie miałoby znaczenia gdzie będziesz zdiagnozowana ( muszą to być placówki gdzie robią taką diagnozę)
A osobą która Ciebie rejestrowała, nie powiedziała, że to nie do nich?
Mnie zanim zarejestrowano na Chocimskiej, sprawdzono całą kartę DILO (rejestracja telefoniczna) i dopiero wówczas wyznaczono mi wizytę.
Jeszcze raz przepraszam
No i okazało się, że nie zrobią mi badań 'w każdej placówce'. Pani onkolog powiedziała, że mi nie pomoże, bo to sprawa dla hematologa i mam iść poprawić kartę, bo inaczej 'się nie da'. Wyszłam i się rozpłakałam...
Umówiłam się do internistki znowu, na za tydzień. Jak mi powie, że ona już tego nie może poprawić, bo karta jest otwarta, to nie wiem, co zrobię :(
Mam tak bardzo dosyć :( jeszcze posypałam się psychicznie (leczę się psychiatrycznie też) i jest mi podwójnie trudno z tym wszystkim :(
Dziewczyny, które były na Forum - opowiadajcie :)
Witajcie kochaniutki w tą piękną zimę :) U nas spadło chyba z 5 cm śniegu. Ładnie jest, biało bardzo, jasno. Ale ja pytam śniegu gdzie byłeś 24 grudnia??? :) :) :)
Jutro do szkoły ide na 6 godzin rachunkowości. Łolaboga........
Jejku Maju :( trzeba być zdrowym aby mieć siłę na chorobę :( masakra co piszesz!!!! Wynika z tego że jeszcze na przepisach powinnaś się znać :( Tak mi przykro
Maju, ja zderzenie ze służbą zdrowia podczas diagnozowania wspominam jako najgorszy koszmar. Jak się przez to przebrnie, to potem jest spokojniej. Trzymaj się!
Dziękuję,
Wizyta szybko, bo już w przyszłą środę :)
Maju, spokojnie w każdej placówce zrobią Ci badania i będziesz wiedziała czy to pbl. Będziesz zdiagnozowana i jak okaże się, że to pbl zapiszesz się na Chocimską 😉
Kiedy masz wizytę?