Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

14 lat temu
Witam! Założyłam ten temat, bo na PBL chorują prawie wyłącznie osoby starsze. Jest to nieuleczalna postać raka układu limfatycznrgo (w oststeczności stosuje się chemioterapię, która często przynosi więcej szkody, niz pożytku), U mnie zdiadnozowano PBL w wieku 47 lat, czyli ponad 3 lata temu. Niestety od pwenego czasu nastapiła szybka progresja choroby. W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne, po których zapadnie decyzja o ewentualnym rozpoczęciu chemii. Nie muszę pisać, jak sie czuję i co przeżywam. Poszukuję osób z PBL w zbliżonym wieku, aby mieć z kim wymienić doświadczenia. Kilkuletni okres przeżycia, jaki daje ta choroba, to dla osób w podeszłym wieku stosunkowo dobra perspektywa, co innego dla tych, którzy dopiero zaczęli swoje majwiększe zyciowe osiągnięcia. Wiem, że takich osób jest bardzo niewiele, ale mimo to liczę na odzew. Trzymajmy się, razem będziemy silniejsi! Małgorzata
3334 odpowiedzi:
  • Udało się zmienić tę kartę. Na szczęście. Jutro dzwonię na chocimską się umówić, mam nadzieję, że już nie będzie problemów...

  • 7 lat temu

    Gosiu - tak się cieszę, że jest lepiej i że wreszcie masz swoją p. doktor. Trzymaj się.😗

  • 7 lat temu

    Witam wszystkich serdecznie 

    Długo się nie odzywałam bo u mnie się dużo działo.,rozpoczełam chemioterapię 12 lutego ,teraz dopiero poczułam się lepiej na tyle żeby napisać parę słów.Przeszłam ten pierwszy cykl [nie cały bo 2 dni z powodu wysokiej temperatury miałam przerwany] fatalnie .,za 2 tyg czeka mnie następny.Pocieszające są tylko dobre wyniki dzisiaj byłam u swojej lekarki ,sama była zdziwiona że jest tak dobrze.Gdyby ktoś z Was chciałby o coś popytać to proszę piszcie czy tu czy na wiad. prywatne.Pozdrawiam Gosia

  • Niko napisał:

    maja886 napisał:podobno można mieć dwie karty, ale u internistki nie przeszła nowa, pokazała mi nawet na ekranie komunikat, że mam niezamkniętą jedną i nie można otworzyć nowej... Także nie wiem, czy ja mam takiego pecha, czy naprawdę nie mogli wystawić nowej...Ta karta nie została zrealizowana, bo pani onkolog nie wpisała mi na nią konsultacji, więc mam nadzieję, że jeszcze będzie można ją poprawić. Idę do internistki jutro. Zobaczymy...Może faktycznie powinnam komuś zrobić w końcu awanturę, ale zwyczajnie nie mam na to siły :(Tak się boję, że nie uda się poprawić tej karty jutrpisPPisalam juz wczesniej, podobna mieliśmy sytuacje, cofneli nas na chocimskiej bo zly kod mielismy, ale.przeszlo wkoncu z Tym kodem, bo internista nie mogl juz zmienic kodu ani wystawic nowej dopoki nie zakonczy sie poprzedniej.

    W jaki sposób przekonaliście panią z rejestracji, żeby Was przyjęła? Bo ta, na którą trafiłam, jak poszłam z tym osobiście nie chciała nawet słyszeć o przyjęciu mnie z tym kodem :( Zmartwiłam się tym, że u Was internista nie mógł zmienić :(


    Wpis edytowany dnia 28-03-2018 00:58 przez maja886
  • 7 lat temu

    CZY moze jest ktos po.kursie fcr?

  • 7 lat temu
    maja886 napisał:

    podobno można mieć dwie karty, ale u internistki nie przeszła nowa, pokazała mi nawet na ekranie komunikat, że mam niezamkniętą jedną i nie można otworzyć nowej... Także nie wiem, czy ja mam takiego pecha, czy naprawdę nie mogli wystawić nowej...

    Ta karta nie została zrealizowana, bo pani onkolog nie wpisała mi na nią konsultacji, więc mam nadzieję, że jeszcze będzie można ją poprawić. Idę do internistki jutro. Zobaczymy...

    Może faktycznie powinnam komuś zrobić w końcu awanturę, ale zwyczajnie nie mam na to siły :(

    Tak się boję, że nie uda się poprawić tej karty jutrpis

    PPisalam juz wczesniej, podobna mieliśmy sytuacje, cofneli nas na chocimskiej bo zly kod mielismy, ale.przeszlo wkoncu z Tym kodem, bo internista nie mogl juz zmienic kodu ani wystawic nowej dopoki nie zakonczy sie poprzedniej.

    Wpis edytowany dnia 27-03-2018 21:49 przez Niko
  • 7 lat temu

    Witaj Wojciechu 

    Jakie masz parametry krwi?

  • 7 lat temu

    Maju trzymamy kciuki !!!!

  • podobno można mieć dwie karty, ale u internistki nie przeszła nowa, pokazała mi nawet na ekranie komunikat, że mam niezamkniętą jedną i nie można otworzyć nowej... Także nie wiem, czy ja mam takiego pecha, czy naprawdę nie mogli wystawić nowej...

    Ta karta nie została zrealizowana, bo pani onkolog nie wpisała mi na nią konsultacji, więc mam nadzieję, że jeszcze będzie można ją poprawić. Idę do internistki jutro. Zobaczymy...

    Może faktycznie powinnam komuś zrobić w końcu awanturę, ale zwyczajnie nie mam na to siły :(

    Tak się boję, że nie uda się poprawić tej karty jutro :(

  • Witam wszystkich,

    42 lata , od 2 lat zdiagnozowana PBL.

    Czy moze ktos powiedziec jak wyglada sutuacja z Ibrutinibem w PL dla osob z PBL ale bez  delecji 17p i/lub mutacji TP53?

    Jestem z Poznania i w 2017 r na oddziale hematologii powiedzieli ze tylko dla osob z delecja 17p Ibrutinib jest w Polsce refundowany dlatego jak zobaczylem tutaj wpisy chce sie upewnic jak wyglada sytuacja teraz?

    Pozdrawiam 

    Tomasz



Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat