Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

14 lat temu
Witam! Założyłam ten temat, bo na PBL chorują prawie wyłącznie osoby starsze. Jest to nieuleczalna postać raka układu limfatycznrgo (w oststeczności stosuje się chemioterapię, która często przynosi więcej szkody, niz pożytku), U mnie zdiadnozowano PBL w wieku 47 lat, czyli ponad 3 lata temu. Niestety od pwenego czasu nastapiła szybka progresja choroby. W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne, po których zapadnie decyzja o ewentualnym rozpoczęciu chemii. Nie muszę pisać, jak sie czuję i co przeżywam. Poszukuję osób z PBL w zbliżonym wieku, aby mieć z kim wymienić doświadczenia. Kilkuletni okres przeżycia, jaki daje ta choroba, to dla osób w podeszłym wieku stosunkowo dobra perspektywa, co innego dla tych, którzy dopiero zaczęli swoje majwiększe zyciowe osiągnięcia. Wiem, że takich osób jest bardzo niewiele, ale mimo to liczę na odzew. Trzymajmy się, razem będziemy silniejsi! Małgorzata
3334 odpowiedzi:
  • Dziewczyny, cieszę się, że będziecie na spotkaniu. Ja mam jasność, że niestety na pewno mnie na tym spotkaniu nie będzie. Mam w tym terminie zobowiązania służbowe, których nie ma możliwości przesunąć. Bardzo żałuję, ale rozumiem, że nie wszystkim się da dogodzić terminowo. 

    Jak żyjecie po świętach?

  • Moni - jejku byłoby świetnie gdybyś przyjechała do Warszawy. Ja się już zapisałam

  • 7 lat temu

    Ania: no to szybko, u nas rok czasu. Ale czytam ze niektorzy to nawet i piec lat bez chemi. A my tak szybko?  A w jakim wieku.maz, moj 38 lat. A jak wam wyszlo fisch?ok?

  • Niko: Mój mąż trafił do naszego szpitala 19 czerwca. Chyba 4 lipca umówiono nas na wizytę w Warszawie. Pod koniec lipca już dostał chemię. Miał wtedy powiększone węzły i bardzo dużą śledzionę. Badanie, o którym piszesz miał chyba robione też w lipcu. Jak widzisz wszystko działo się bardzo szybko.  

  • 7 lat temu
    ania0172 napisał:

    Niko: My leczymy się w Warszawie w Centrum Onkologii na Roentgena. Jeżeli chodzi o pobranie szpiku to badanie będzie pierwsze, a próba druga. W naszym szpitalu niestety nie udało im się pobrać szpiku. Co do chemii, to mąż zniósł je powiedziałabym bardzo dobrze. Żadnych, nawet najmniejszych objawów. 

    Radosnych, pełnych miłości i niosących nadzieję Świąt Wielkanocnych dla wszystkich chorych i ich bliskich. Pozdrawiam

    Dziękuję za zyczenia równiez zycze zdrowych spokojnych Swiat Wielkanocnych.

    My leczymy sie IHIT warszawa, chemia jak do  tej.pory tez ok. 4 razy mial w tabletkach do domy a piaty kurs w szpitalu trzy dni, gdyz nie bylo.tabletek. Teraz ze wzgledu tak jak pisalam nie.mogl podejsc do 6 ostatniego cyklu. Czekamy dwa tygodnie i zobaczymy jakie wyniki.

    U nas na samym.poczatku przed diagnoza mielismy pobrany szpik, tomografie i potwierdzilo to chorobe. Pod koniec tamtego roku zrobili nam badanie fish. A u Was mieliscie juz? Mam jeszcze pytanie ile czasu minelo jak u Was podano chemie? U nas ze wzgledu tylko na powiekszajace sie wezly w zybkim tempie  podjeli decyzje o podaniu chemi bo minelo 1 rok. Pozdrawiam


  • Niko: My leczymy się w Warszawie w Centrum Onkologii na Roentgena. Jeżeli chodzi o pobranie szpiku to badanie będzie pierwsze, a próba druga. W naszym szpitalu niestety nie udało im się pobrać szpiku. Co do chemii, to mąż zniósł je powiedziałabym bardzo dobrze. Żadnych, nawet najmniejszych objawów. 

    Radosnych, pełnych miłości i niosących nadzieję Świąt Wielkanocnych dla wszystkich chorych i ich bliskich. Pozdrawiam

  • 7 lat temu

    zdrowych spokojnych Świat Wielkanocy.smacznego jajka.z dyngusem sie wstrzymuje 😜dla wszystkich forumowiczow.

  • 7 lat temu

    a jeszcze czy to pierwszy raz pobranie szpiku czy drugi. Bo u nas to na samym poczatku pobierali.

  • 7 lat temu
    ania0172 napisał:

    Niko: Po 5 chemii mąż miał złe wyniki, 6 dostał z trudem, bo przestał też reagować- było to w styczniu. Od tej pory czekaliśmy na ibrutynib. We wtorek mieliśmy wizytę, a wcześniej mąż miał tomografię. Wynik badania był dobry, ale ma bardzo mało płytek. Po świętach jedzie na pobranie szpiku. Pani doktor chce sprawdzić, co jest tego powodem- naciek na szpik czy jest to skutek chemii. Następna wizyta koniec czerwca. I znów będziemy czekać. Pozdrawiam

    Maz wyniki ma dobre ttlko wstrzymali sie.ze wzgledu na powiekszone parametry wątroby. Dostal.leki i za dwa tygodnie na 6 kurs. Do tej pory maz znosil bardzo dobrze, jedynie troche mdlosci. A wy mieliscie badanie fish? Oraz gdzie sie leczycie?


  • 7 lat temu

    Kaja dzięki za pamięć jeszcze mnie czeka  kilka miesięcy  leczenia zobaczymy jak to będzie szło.

    Zdrowych spokojnych i miłych Świat Wielkanocnych dla wszystkich na forum 

    Gosia 



Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat