Zasady forum

< Wróć

Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

Małgorzata
15 lat temu
Witam! Założyłam ten temat, bo na PBL chorują prawie wyłącznie osoby starsze. Jest to nieuleczalna postać raka układu limfatycznrgo (w oststeczności stosuje się chemioterapię, która często przynosi więcej szkody, niz pożytku), U mnie zdiadnozowano PBL w wieku 47 lat, czyli ponad 3 lata temu. Niestety od pwenego czasu nastapiła szybka progresja choroby. W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne, po których zapadnie decyzja o ewentualnym rozpoczęciu chemii. Nie muszę pisać, jak sie czuję i co przeżywam. Poszukuję osób z PBL w zbliżonym wieku, aby mieć z kim wymienić doświadczenia. Kilkuletni okres przeżycia, jaki daje ta choroba, to dla osób w podeszłym wieku stosunkowo dobra perspektywa, co innego dla tych, którzy dopiero zaczęli swoje majwiększe zyciowe osiągnięcia. Wiem, że takich osób jest bardzo niewiele, ale mimo to liczę na odzew. Trzymajmy się, razem będziemy silniejsi! Małgorzata
3337 odpowiedzi:
  • kaja1677
    7 lat temu

    Monisia - zgłoszenia udziału w spotkaniu można wysyłać na e-mail: info@pkopo.pl lub andrzej.chojecki@pkopo.pl,  z zaznaczeniem czy chce się skorzystać z noclegu (nocleg i zwrot kosztów podróży zapewnia PKOPO). 

    Ale Ci dobrze, że masz czas na szycie i inne przyjemności...

    Zapalenie ucha też miałam kilka razy w życiu, paskudna sprawa.

  • moni1
    7 lat temu

    Kaju tak po swietach jak i przed.😍

    Zyje sobie tak spokojnie 

    .aaaa no i kupilam sobie maszyne do szycia.skracam. podwijam.podszywam hihi.ale zabawa.

    Kurde mam zapalenie ucha najpierw potwornie bolalo.a teraz totalnie na nie nie słyszę. Dobrze ze mam wizyte u otolaryngologa w Kajetanach.

    Kuzwa jak nie urok to ....

  • moni1
    7 lat temu

    Nalu ale jak sie zapisalas?bo ja myslalam.ze poprosu wystarczy tam sie stawić 😉

    Napisz mi instrukcję 😋

  • kaja1677
    7 lat temu

    Dziewczyny, cieszę się, że będziecie na spotkaniu. Ja mam jasność, że niestety na pewno mnie na tym spotkaniu nie będzie. Mam w tym terminie zobowiązania służbowe, których nie ma możliwości przesunąć. Bardzo żałuję, ale rozumiem, że nie wszystkim się da dogodzić terminowo. 

    Jak żyjecie po świętach?

  • nala123
    7 lat temu

    Moni - jejku byłoby świetnie gdybyś przyjechała do Warszawy. Ja się już zapisałam

  • Niko
    7 lat temu

    Ania: no to szybko, u nas rok czasu. Ale czytam ze niektorzy to nawet i piec lat bez chemi. A my tak szybko?  A w jakim wieku.maz, moj 38 lat. A jak wam wyszlo fisch?ok?

  • ania0172
    7 lat temu

    Niko: Mój mąż trafił do naszego szpitala 19 czerwca. Chyba 4 lipca umówiono nas na wizytę w Warszawie. Pod koniec lipca już dostał chemię. Miał wtedy powiększone węzły i bardzo dużą śledzionę. Badanie, o którym piszesz miał chyba robione też w lipcu. Jak widzisz wszystko działo się bardzo szybko.  

  • Niko
    7 lat temu
    ania0172 napisał:

    Niko: My leczymy się w Warszawie w Centrum Onkologii na Roentgena. Jeżeli chodzi o pobranie szpiku to badanie będzie pierwsze, a próba druga. W naszym szpitalu niestety nie udało im się pobrać szpiku. Co do chemii, to mąż zniósł je powiedziałabym bardzo dobrze. Żadnych, nawet najmniejszych objawów. 

    Radosnych, pełnych miłości i niosących nadzieję Świąt Wielkanocnych dla wszystkich chorych i ich bliskich. Pozdrawiam

    Dziękuję za zyczenia równiez zycze zdrowych spokojnych Swiat Wielkanocnych.

    My leczymy sie IHIT warszawa, chemia jak do  tej.pory tez ok. 4 razy mial w tabletkach do domy a piaty kurs w szpitalu trzy dni, gdyz nie bylo.tabletek. Teraz ze wzgledu tak jak pisalam nie.mogl podejsc do 6 ostatniego cyklu. Czekamy dwa tygodnie i zobaczymy jakie wyniki.

    U nas na samym.poczatku przed diagnoza mielismy pobrany szpik, tomografie i potwierdzilo to chorobe. Pod koniec tamtego roku zrobili nam badanie fish. A u Was mieliscie juz? Mam jeszcze pytanie ile czasu minelo jak u Was podano chemie? U nas ze wzgledu tylko na powiekszajace sie wezly w zybkim tempie  podjeli decyzje o podaniu chemi bo minelo 1 rok. Pozdrawiam


  • ania0172
    7 lat temu

    Niko: My leczymy się w Warszawie w Centrum Onkologii na Roentgena. Jeżeli chodzi o pobranie szpiku to badanie będzie pierwsze, a próba druga. W naszym szpitalu niestety nie udało im się pobrać szpiku. Co do chemii, to mąż zniósł je powiedziałabym bardzo dobrze. Żadnych, nawet najmniejszych objawów. 

    Radosnych, pełnych miłości i niosących nadzieję Świąt Wielkanocnych dla wszystkich chorych i ich bliskich. Pozdrawiam

  • moni1
    7 lat temu

    zdrowych spokojnych Świat Wielkanocy.smacznego jajka.z dyngusem sie wstrzymuje 😜dla wszystkich forumowiczow.



Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat