Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

14 lat temu
Witam! Założyłam ten temat, bo na PBL chorują prawie wyłącznie osoby starsze. Jest to nieuleczalna postać raka układu limfatycznrgo (w oststeczności stosuje się chemioterapię, która często przynosi więcej szkody, niz pożytku), U mnie zdiadnozowano PBL w wieku 47 lat, czyli ponad 3 lata temu. Niestety od pwenego czasu nastapiła szybka progresja choroby. W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne, po których zapadnie decyzja o ewentualnym rozpoczęciu chemii. Nie muszę pisać, jak sie czuję i co przeżywam. Poszukuję osób z PBL w zbliżonym wieku, aby mieć z kim wymienić doświadczenia. Kilkuletni okres przeżycia, jaki daje ta choroba, to dla osób w podeszłym wieku stosunkowo dobra perspektywa, co innego dla tych, którzy dopiero zaczęli swoje majwiększe zyciowe osiągnięcia. Wiem, że takich osób jest bardzo niewiele, ale mimo to liczę na odzew. Trzymajmy się, razem będziemy silniejsi! Małgorzata
3334 odpowiedzi:
  • Kochani, życzę Wam zdrowych i wesołych Świąt!!! Mniej biurokracji a więcej empatii lekarzy!!  Naj Naj naj!!!

  • Ja również życzę Wam wszystkim zdrowych, radosnych Świąt Wielkanocnych!!

    Wpis edytowany dnia 30-03-2018 17:33 przez kaja1677
  • Gosieńko, myślałam o Tobie, jak dobrze, że się odezwałaś, czujesz się lepiej i wyniki dobre. 

  • 7 lat temu

    Życzę Wam zdrowych i rodzinnych ŚWIĄT 

           

  • Niko: Po 5 chemii mąż miał złe wyniki, 6 dostał z trudem, bo przestał też reagować- było to w styczniu. Od tej pory czekaliśmy na ibrutynib. We wtorek mieliśmy wizytę, a wcześniej mąż miał tomografię. Wynik badania był dobry, ale ma bardzo mało płytek. Po świętach jedzie na pobranie szpiku. Pani doktor chce sprawdzić, co jest tego powodem- naciek na szpik czy jest to skutek chemii. Następna wizyta koniec czerwca. I znów będziemy czekać. Pozdrawiam

  • 7 lat temu
    moni1 napisał:

    Carlo a jaka ulica.ja mam do W-wy 35km wiec pewnie bede.😁No chyba ze znow zachoruje.bo cos kiepsko z odpornoscia.😞

    Centrum Edukacyjne Caritas przy ul. Okopowej 55

  • 7 lat temu

    Carlo a jaka ulica.ja mam do W-wy 35km wiec pewnie bede.😁

    No chyba ze znow zachoruje.bo cos kiepsko z odpornoscia.😞

  • 7 lat temu
    ania0172 napisał:

    Niko: Nie wiem czy to oznacza to samo. Mój mąż jest po RFC- tak ma zapisane w karcie.

    Ania0172 tak moj maz tez ma taki kurs. Moje pytanie czy u was juz sie skaczyla?my juz jestesmy po 5 cyklu, czekamy na 6'. Jak.maz Pani sie czul po.niej? 

  • 7 lat temu

    Witam.

    Po rozmowie z Panem Andrzejam Chojeckim, informuje wszystkich o Spotkaniu, które odbędzie się 26 kwietnia o godzinie 11.00 w Warszawie.
    Gościł będzię również Prof. dr hab. n. med. Wiesław Jędrzejczak.
    Zapraszam Wszystkich chorych na Pbl (i nie tylko) o przybycie w jak największej grupie.

    Porozmawiamy pewnie o nowoczesnym leczeniu i nie tylko.

  • Niko: Nie wiem czy to oznacza to samo. Mój mąż jest po RFC- tak ma zapisane w karcie.



Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat