Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

14 lat temu
Witam! Założyłam ten temat, bo na PBL chorują prawie wyłącznie osoby starsze. Jest to nieuleczalna postać raka układu limfatycznrgo (w oststeczności stosuje się chemioterapię, która często przynosi więcej szkody, niz pożytku), U mnie zdiadnozowano PBL w wieku 47 lat, czyli ponad 3 lata temu. Niestety od pwenego czasu nastapiła szybka progresja choroby. W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne, po których zapadnie decyzja o ewentualnym rozpoczęciu chemii. Nie muszę pisać, jak sie czuję i co przeżywam. Poszukuję osób z PBL w zbliżonym wieku, aby mieć z kim wymienić doświadczenia. Kilkuletni okres przeżycia, jaki daje ta choroba, to dla osób w podeszłym wieku stosunkowo dobra perspektywa, co innego dla tych, którzy dopiero zaczęli swoje majwiększe zyciowe osiągnięcia. Wiem, że takich osób jest bardzo niewiele, ale mimo to liczę na odzew. Trzymajmy się, razem będziemy silniejsi! Małgorzata
3320 odpowiedzi:
  • 7 lat temu
    Joka0 napisał:

    Aniu zazwyczaj mówią, że leczenie rozpoczyna się przy 100 tys WBC, ale może Twój mąż ma inne wskazania i trzeba leczenie rozpocząć wcześniej. Ja zasięgnęłabym opinii u innego specjalisty. Nie pamiętam gdzie się leczycie, ale w Łodzi jest prof Robak i on jest specjalistą w pbl


    prof robak jest super najlepszy w tym kraju!!!!

  • 7 lat temu

    w opowieściach lekarzy z usa czytałem ze maja pacjentów nawet Z ponad 200 tys limfocytów i to nie powoduje rozpoczęcie leczenia ... wszystko zależy od danej osoby... jeśli nie ma ku temu przesłanek nie należy leczyć ...

  • kochani leczymy się w Katowicach w klinice .zawsze mówiła że powyżej 100 wbc a wczoraj że im wcześniej tym lepiej .

    Węzły ok , w nocy się nie poci śledziowa tak jak pisałam 2 cm większą. To poważna sprawa aby się podjąć takiego leczenia jak się ma 49 wbc

    A profesor Robak? Jak się do niego dostać na jakąś konsultację. Tacy lekarze nie mają wogóle prywatnych gabinetów. 

    Jestem wystraszona jak nigdy. Mąż prawie słaby wyszedł od lekarza tak go wystarczyła. 

    Że lepiej że będzie słaba żeby nie czekać jak będzie choroba osłabić.

    Mam następną wizytę 15stycznia  musze chyba do tego czasu poszukać konsultacji 

  • 7 lat temu

    Aniu   ja się leczę w Łodzi i prof. Robak nie przyjmuje prywatnie też chciałam do niego pójść ale przyjmuje w por hematologicznej raz w tygodniu chyba w poniedziałki zadzwoń podaje CI  nr tel.42/6895653 .jak we wrześniu leżałam w szpitalu to dzięki profesorowi nie dostałam jeszcze chemii mając 102 tyś białych 

  • 7 lat temu
    Aniawajs napisał:

    kochani leczymy się w Katowicach w klinice .zawsze mówiła że powyżej 100 wbc a wczoraj że im wcześniej tym lepiej .Węzły ok , w nocy się nie poci śledziowa tak jak pisałam 2 cm większą. To poważna sprawa aby się podjąć takiego leczenia jak się ma 49 wbcA profesor Robak? Jak się do niego dostać na jakąś konsultację. Tacy lekarze nie mają wogóle prywatnych gabinetów. Jestem wystraszona jak nigdy. Mąż prawie słaby wyszedł od lekarza tak go wystarczyła. Że lepiej że będzie słaba żeby nie czekać jak będzie choroba osłabić.Mam następną wizytę 15stycznia  musze chyba do tego czasu poszukać konsultacji 

    Bez nerwow...nie ma powodu aby sie przedwczesnie denerwac. Z tego z piszesz lekarz jest nie do zaakceptowania. 

    Argumenty wiekowe (zakladam ze maz jest mlody) oraz rozpoczecie leczenia aby nie oslabic organizmu to kompletna farsa - musisz zmienic lekarza. Z tego co piszesz nie ma absolutnie zadnych podstaw aby wlaczyc chemie wiec nie daj sie ani zastraszyc ani w to wrobic.  Wrecz odwrotnie - im dluzszy "watch wait" tym lepiej. Nie jest lepiej any podawac trucizne wczesniej i bez powodu. To nie jest moja opinia - to jest opinia i standard kazdego lekarza ktory wie jak podchodzi sie do PBL.

    Nie ma tez pozaru wiec na spokojnie.

    W Krakowie/Lublinie sa tez znakomita klinika ze specjalistami od PBL. Zadzwon pod sekretariat, wyslij emaila z prosba o pomoc. Opisz sytuacje... Dostaniesz odzew na 100%.

    Lublin:

    HEMATOLOGIA     
    Dr hab. n. med. Marek Hus    
    Katedra i Klinika Hematoonkologiii Transplantacji Szpiku AM w Lublinie     
    20-081 Lublin, ul. Staszica 11 
    tel. 81 534-54-68, faks 81 534-56-05 
    e-mail: markhus@go2.pl

    Krakow

    http://www.su.krakow.pl/o-k-kl...

    dr hab. med. Wojciech Jurczak

    lek. med. Magdalena Piotrowska

    Wiem , ze jest tez cos dobrego w Chorzowie ale nie mam namiarow...

    Wpis edytowany dnia 10-10-2017 10:46 przez hans
  • 7 lat temu

    W Lodzi jest tez Dr Blonski - podwadny Prof Robaka...numer 2 - tez znakomity specjalista od PBL...

  • Hans mogę napisać do Ciebie?

  • Czyli Wszyscy mówicie , mam zmienić lekarza?? W katowicach ma bardzo dobre opinie .Ale jednak to poważna sprawa chemia to chemia .Nawet nie pamiętam jaką by chciała podać ( 3 dni dożylna w ciagu jednego tyg chyba zastrzyk )

  • 7 lat temu

    Aniu może nie od razu zmieniać, tylko pokazać wszystkie wyniki innemu lekarzowi i zobaczycie co powie. Może jest coś w wynikach, że decyzja o wcześniejszym leczeniu jest słuszna i niepotrzebnie stracicie dobrego lekarza.

  • 7 lat temu

    Jak byłam na spotkaniu pbl, ktoś radził, żeby do lekarza chodzić z drugą osobą, bo wtedy jest szansa że więcej zapamiętamy ( każdy coś innego zapamięta ). Zapisywać pytania jakie chcemy zadać lekarzowi i zapisywać najważniejsze odpowiedzi. Nerwy robią swoje i połowy potem nie pamiętamy.



Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat