Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

14 lat temu
Witam! Założyłam ten temat, bo na PBL chorują prawie wyłącznie osoby starsze. Jest to nieuleczalna postać raka układu limfatycznrgo (w oststeczności stosuje się chemioterapię, która często przynosi więcej szkody, niz pożytku), U mnie zdiadnozowano PBL w wieku 47 lat, czyli ponad 3 lata temu. Niestety od pwenego czasu nastapiła szybka progresja choroby. W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne, po których zapadnie decyzja o ewentualnym rozpoczęciu chemii. Nie muszę pisać, jak sie czuję i co przeżywam. Poszukuję osób z PBL w zbliżonym wieku, aby mieć z kim wymienić doświadczenia. Kilkuletni okres przeżycia, jaki daje ta choroba, to dla osób w podeszłym wieku stosunkowo dobra perspektywa, co innego dla tych, którzy dopiero zaczęli swoje majwiększe zyciowe osiągnięcia. Wiem, że takich osób jest bardzo niewiele, ale mimo to liczę na odzew. Trzymajmy się, razem będziemy silniejsi! Małgorzata
3320 odpowiedzi:
  • kochani dwa cm powiększona śledziowa to dużo?

    Trzymajcie kciuki w poniedziałek wizyta u hematologa.Jest rok od diagnozy choroby 

  • Wspominiasz że znasz osoby stosunkowo młode które żyją z transformacją Richtera przez wiele lat, czy wiesz czy są one na lekarstwach, czy po prostu stan jest stabilny ? i nic sie nie dzieje.?

    Ja mam najnowsze wyniki PET/CT, nie do wiary nastąpiła częściowa remisja transformacji i  jest szansa na przeszczep komórek macierzystych od obcego dawcy. Czekam na decyzje lekarzy. Pytałem sie co robi moja PBL. Czy słyszałeś czy  porównanie biopsi ze szpiku kostnego zprzed 12 laty z dziesiejszym coś da? i pokaże rozwój / lub stan stabilny PBL?

  • Hans to chciałem sie Ciebie spytać. co powyżej // Notabene temat związany z monitorowaniem PBL dajesz b.  dobre wskazówki jak rozmawiać z lekarzem. Przy kontrolach najczęsciej była tylko sprawdazane: podstawowe wartości badania krwi, z komentarzem że jak wartości wychodzą poza norme to też z tym można żyć. Przede wszystkim było za mało mówioe na jakie objawy należy bezwzględnie zwracać uwagę. Pozdrawiam

  • 7 lat temu
    Aniawajs napisał:

    kochani dwa cm powiększona śledziowa to dużo?

    Trzymajcie kciuki w poniedziałek wizyta u hematologa.Jest rok od diagnozy choroby 

    w absolutnych wartościach to nie jest dużo.. ale to chyba tez musi być proporcjonalne do wzostu masy ciała. ja miałem 4 cm powiększona a mam 178 cm/92 kg - nie było alarmu ani mi nie dokuczała.... pojedynczy test nic nie znaczy w pbl - ważny jest trend


  • Aniusia - to u męża powiększona??? Ja miałam powiększoną o 5 cm ważę  48 kg. Tak więc  - będzie dobrze kochana!!! Nie martw się proszę na zapas!!!

  • tak  Nala u męża u męża w poniedziałek hematolog więc zobaczymy co się zmieniło po 3 miesiącach. I jakie są przyrosty w ciągu roku bo właśnie jest rok od diagnozy .

    Kochani wspaniałego weekendu i dużo zdrówka 

  • Trzymamy Aniusia za Was kciuki! Tylko błagam Cie nie denerwuj się na zapas, bo ja teraz o Ciebie się martwię!! Napisz proszę potem co lekarz powiedział 3

  • kochani my już po wizycie. Co u męża? Abc 49 rośnie systematycznie około 2 tyś na miesiąc. 

    Lekarz mówi że trzeba myśleć o chemi bo jak wcześniej to mąż silniejszy że lepiej to zniesie, że będzie słabsza.Zapomniałam jak się nazywa jakaś 3 dni czy coś na początek. Nie wiem co myśleć czy to normalne że przed 100wbc dawać chemię??

  • 7 lat temu
    Aniawajs napisał:

    kochani my już po wizycie. Co u męża? Abc 49 rośnie systematycznie około 2 tyś na miesiąc. 

    Lekarz mówi że trzeba myśleć o chemi bo jak wcześniej to mąż silniejszy że lepiej to zniesie, że będzie słabsza.Zapomniałam jak się nazywa jakaś 3 dni czy coś na początek. Nie wiem co myśleć czy to normalne że przed 100wbc dawać chemię??


    argument lekarza ze lepiej zniesie chemię bo jest młody jest idiotyczny . pamiętaj ze pierwsza remisuja jest najdłuższa wiec jeśli nie ma ku temu przesłanek wiek oraz same limfocyty nie są powodem do rozpoczęcia pierwszego leczenia, trzeba zwlekać ile można. aby rozpocząć leczenie musza wystąpić inne symptomy takie jak: bardzo niska hemoglobina (bardzo zlecsamopoczucie, niedotlenienie organizmu), zlewne poty, trombocytopenia, neutropenia, powiększone węzły po obu stronach przepony oraz podwajanie się limfocytów przez 6 miesięcy ... jeśli tych symptomów brak nie daj się wrobić w branie trucizny ...ja dostałem mając 46 tys i strasznie żałuje ... po wznowie czekali aż do 150 tys a i wtedy jeszcze debatowali. polecam konsultacje z innym specjalista od pbl.

    czy wiesz jaka jest penetracja szpiku przez pbl? to wychodzi na badania cytogentycznym ... to tez jest jeden z warunków...

    czy są bardzo częste infekcje ??

    wzrost liniowy o 2 tys nic nie znaczy , zrób wykres w excelu i zobacz czy jest podwojenie w ciagu 6 miesięcy zaczynajac od 30 tys.. to co wcześniej nie ma znaczenia ...

    i jeśli dojdzie do leczenia pierwszego to tylko FCR każda inna chemia jest slabsza , mniej skuteczna

    Wpis edytowany dnia 10-10-2017 09:28 przez hans
  • 7 lat temu

    Aniu zazwyczaj mówią, że leczenie rozpoczyna się przy 100 tys WBC, ale może Twój mąż ma inne wskazania i trzeba leczenie rozpocząć wcześniej. Ja zasięgnęłabym opinii u innego specjalisty. Nie pamiętam gdzie się leczycie, ale w Łodzi jest prof Robak i on jest specjalistą w pbl



Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat