Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

14 lat temu
Witam! Założyłam ten temat, bo na PBL chorują prawie wyłącznie osoby starsze. Jest to nieuleczalna postać raka układu limfatycznrgo (w oststeczności stosuje się chemioterapię, która często przynosi więcej szkody, niz pożytku), U mnie zdiadnozowano PBL w wieku 47 lat, czyli ponad 3 lata temu. Niestety od pwenego czasu nastapiła szybka progresja choroby. W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne, po których zapadnie decyzja o ewentualnym rozpoczęciu chemii. Nie muszę pisać, jak sie czuję i co przeżywam. Poszukuję osób z PBL w zbliżonym wieku, aby mieć z kim wymienić doświadczenia. Kilkuletni okres przeżycia, jaki daje ta choroba, to dla osób w podeszłym wieku stosunkowo dobra perspektywa, co innego dla tych, którzy dopiero zaczęli swoje majwiększe zyciowe osiągnięcia. Wiem, że takich osób jest bardzo niewiele, ale mimo to liczę na odzew. Trzymajmy się, razem będziemy silniejsi! Małgorzata
3320 odpowiedzi:
  • Dziękuję Heniu - mój motorowy przesympatyczny koleżko :)

  • Bardzo dziekujemy Hans. Masz bardzo duza wiedze, ja sobie wszystkie uwagi i linki pilnie zapisuje, zeby gdzies nie umknelo.

    Hans, u jakiego lekarza w Gdansku sie leczysz? 

  • Panowie, a co powiecie, jako bardziej doswiadczeni, na temat picia herbaty zielonej i przyjmowania kurkumy? Macie jakies swoje obserwacje? Pomagaja, nie pomagaja, obojetne? Czytamy w roznych zrodlach, ze moga byc pomocne w leczeniu pbl. Hakie macie zdanie na ten temat?

  • Kaju - pozwól że wtrącę :) Byłam u hematologa i cud jakiś w naszym szpitalu!! Mamy dietetyka! I Ona mówiła mi o kurkumie - tania a mówiła że pomaga. Warunek jest taki - aby wydobyć dobroczynne działanie kurkumy trzeba ją jeść w towarzystwie pieprzu i oliwy. Dlatego dziś uu nas w menu - zupa dyniowa, z kurkumą, pieprzem polana oliwą :) 

    Pytała mnie o napoje - mówiłam o zielonej herbacie. Usłyszałam, że jest bardzo zdrowa i powinniśmy ją pić. Ale nie pijemy takiej w saszetkach tylko parzymy liście. :)

  • 7 lat temu
    kaja1677 napisał:

    Bardzo dziekujemy Hans. Masz bardzo duza wiedze, ja sobie wszystkie uwagi i linki pilnie zapisuje, zeby gdzies nie umknelo.Hans, u jakiego lekarza w Gdansku sie leczysz? 

    Po zakonczeniu chemii przechodzisz pod opieke poradni hematologicznej. Tam konsultowalem sie z Dr. Mitalem, Preisnerem i Dr. Baranem. W Gdansku na akademii nie ma niestety specjalisty od PBL.

  • 7 lat temu
    kaja1677 napisał:

    Panowie, a co powiecie, jako bardziej doswiadczeni, na temat picia herbaty zielonej i przyjmowania kurkumy? Macie jakies swoje obserwacje? Pomagaja, nie pomagaja, obojetne? Czytamy w roznych zrodlach, ze moga byc pomocne w leczeniu pbl. Hakie macie zdanie na ten temat?

    Ja osobiscie nie probowalem ale czytalem na ten temat. Jesli chodzi o zielona to sa rozne opinie ale przewaza ta, ze aby osiagnac jakis skutek medyczny trzeba wypic tego tony. Natomiast z kurkuma nie jestem zapoznany.

    Probowalem preparat Honokiol ale bez wiekszych sukesow oprocz tego ze powodowal roztroj jelitowy...a liczylem ze to moze byc niezle...

    Czytalem na tym forum kiedys, ze ktos probowal  jakis preparat Iskador ale nie wiem z jakim skutkiem i co to wlasciwie jest...

    Wpis edytowany dnia 06-10-2017 09:51 przez hans
  • 7 lat temu

    Duzym problemem w Polsce sa badania kliniczne. Prawie nikt o nich nie wie a one sie naprawde odbywaja. To obecnie jest "najprostszy" sposob na dostep do nowoczesnych lekow. Nie mowie o ryzykownych badaniach fazy I bo to jest duze ryzyko ale o badaniach fazy II, III i IV kiedy to juz wiadomo, ze preparat jest obiecujacy i skuteczny.

    Obecnie, z tego co mi jest wiadomo, najlepsze badanie kliniczne to takie dla pacjentow ktorzy nie byli jeszcze leczeni. Lek Venetoclax + Rituximab lub Venetoclax + Gazyvaro (Obinutuzimab). Jest tez Acalabrutinib, druga generacje Ibrutinibu. Kombinacja jest nieprawdopodobnie skuteczna, a nie jest chemia, tylko leczenie immunologiczne i celowane z minimalnymi skutkami ubocznymi. Z tego co raportuja z USA to wyniki wstepne sa super obiecujace, mnostwo pacjentow, nawet z delecjami, osiaga gleboka remisje i przy czestej MRD negatywnej.

    Znalesc takie badanie to nielada sztuka bowiem nigdzie w Polsce nie sa one "reklamowane". Jesli lekarstwo jest dobre, czesto i gesto lekarze zapisuja lokalnych pacjentow i tyle miejsca sie wyczerpuja. Trzeba wiec szukac....emailowac do dobrych osrodkow, pytac, przedstawiac swoja sytuacje.

    W PBL szczegolnie podchodzi sie do mlodych pacjentow poniewaz zdecydowanie "jest o co walczyc" wiec lekarze sa do tego bardziej przychodni, co nie znaczy ze wszystko idzie jak z platka. Trzeba przekonywac, szukac dojscia przez znajomych itp.

    Wiec jak widzicie lekarzy - pytajcie o te leki - nigdy nie wiadamo co sie z tego wykluje. A jak lekarz widzi, ze pacjent cos kuma, to tez troche inaczej do tego podchodzi.

    Pozdrawiam.

  • Niepełnosprawność w stopniu znacznym na dwa lata dzisiaj byłem na komisji.Może ktoś zna babcine sposoby na kaszel został po infekcji.Ryszard.

  • Witaj Rysiu. Ja kaszel załatwiam jedym imbirem do tego cztery cytryny zmielone to wszystko i zasypane około 0.5 kg cukru. (Wszystko zależy ile tego chcesz mieć a ja to robię tak na tydzień). Wymieszasz to razem i do słoika. Później do herbaty dwie lub trzy łyżeczki. Grzeje dobrze i kaszel przechodzi. Zdrówka

    Wpis edytowany dnia 06-10-2017 14:26 przez Andrzej69
  • Rysio - ja tradycyjnie - po babci - na kaszel czosnek i cebula - siekam, zalewam miodem i czekam aż puszczą soki. Ale mi pomaga.



Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat