Joka0 napisał:
Hans, ja na temat pbl mam podstawową wiedzę. Nie rozumiem, w jednym poście piszesz, że po FCR masz bardzo szybką progresję- chorobą rozwija się tak, jakbyś miał delecję. A w dzisiejszy poście piszesz, że osiągnąłeś pełną remisję a po cichu liczysz na MRD negatywne.
po FCR mialem bardzo szybko progresje. Lekarze chcieli podac to co mieli - czyli nastepna chemie. Musisz zrozumiec, ze FCR to najsilniejsza chemia dostepna do leczenia PBL i jesli remisja nie potrwa minimum 2 lata to rokowania sa nienajlepsze. Trzeba rowniez byc swiadomym, ze kolejne remisje w PBL, przy zastosowaniu chemii, beda coraz krotsze w porownaniu z pierwsza remisja (ktora bedzie na 100% najdluzsza), jesli taka uda sie osiagnac, bo nie wszyscy osiagaja CR. Wiedzac to, kiedy uslyszalem propozycje kolejnej chemii, duzo slabszej od FCR, zdecydowalem sie druga konsultacje. Tam dowiedzialem sie, ze PBL generalnie dotyka ludzi w podeszlym wieku wiec moja choroba pomylila sie o 20 lat. Ponadto przekazano mi, w wielu przypadkach, jesli choroba dotyka ludzi statystycznie mlodszych to generalnie jest bardziej agresywna niz bywa to normalnie, nawet jesli delecji nie wykryto. Wiec byla opcja przeszczepu - te niestety sa generalnie z dramatycznymi konsekwencjami w PBL. Tego nie uslyszysz od zwyklego hematologa - potrzebny jest specjalista od PBL.
Tak wiec w moim przypadku, po rozwazeniu powyzszego, doszedlem do wniosku, ze albo przed 50-tka pobiore 3 ciezkie chemie ktore i tak nic wielkiego nie wniosa oprocz tego ze zatrzymaja moje zycie w czasie jesli mnie nie zabija albo musze sie ogarnac i szukac innego rozwiazania bo nikt inny tego za mnie nie rozwiaze, bo przeszczepu nie bede robic chyba ze juz nie bedzie innego wyjscia. Tak wiec po usilnym drazeniu tematu udalo mi sie dotrzec do nowoczesnych lekow w formie badania klinicznego znalezionego ze strony internetowej, o ktorej pisalem. Ci wszyscy na tym forum, ktorzy pisza, ze biora Ibrutinib, dostali go rowniez w formie badania klinicznego albo zapasow jakie osrodek mial po zakonczeniu badania (jesli byl na tyle rozsadny aby zakupic lek po grubej znizce oferowanej wtedy przez producenta). Lek biore, mam super wyniki i po nich wniskuje ze osiagnolem CR, a MRD moze byc oszacowane dopiero po badaniu cytogenetycznych szpiku ktorego nie zrobilem...
Ot tyle..nie strasze...nie zmuszam..opisuje...jak ktos nie jest zainteresowany nie trzeba czytac...na wygranie konkursu popularnosci tez nie licze i nie dla tego udzielam sie na forum..a wierz mi ze majac to wszystko pod kontrola odechciewa sie postowania na internecie i uczestniczenia w czymkolwiek ...bo po co....
Rysiu pisze, ze nie ma sie co wkrecac dawac zwariowac, ale pisze to z pozycji pacjenta, ktory bierze nowoczesny lek, lek ktory zaproponowal mu lekarz z dostepem do tego leku, lek ktory dziala - wczesniej tez byl zalamany (jak pisze). Nikt nie martwi sie jak leki dzialaja, gorzej jest jak przestana...a lekarz rozlozy rece...
Jak to mowi Max Kolonko - pisze jak jest...
To jest witryna prowadzona przez Andrew Schorr - pacjenta, ktory majac mutacje IGVH, wzial 6 cykli FCR i do tej pory, ponad 20 lat, jest w remisji. Po angielsku ale mnostwo, mnostwo informacji i ciekawostek na temat nowoczesnego lecznia, nowinek w leczeniu, informacji z miedzynarodowych konferencji lekarzy o PBL (sa takie), podejscia do pacjentow itp.
Klinika w Krakowie ma super specjalistow od PBL, specjalizuje sie w PBL i uczestniczy w aktualnych badaniach klinicznych...
https://www.su.krakow.pl/o-k-k...
Rownie dobra jest klinika w Lublinie...
A to taki artykul naswietlajacy sprawy...mozna szukac dojscia do lekarzy ktory sensownie sie na ten temat wypowiadaja...czyli znaja temat...ale jesli ktos nie ma ochoty nie powinien czytac...
Moni - zgadzam się!!! Nie ma co rozmyślać i dociekać. To chyba nic nie da. Ja skupiam się na tym co dziś, co pysznego zjeść, Kogo uściskać, kogo ukochać!!!!
Ale jeśli chodzi o klimatyzację - nienawidzę jej! Oglądałam program ile syfu jest w nieczyszczonej klimatyzacji :( a ja zawsze potem jestem chora :(
Hanas - czytałam dziś dwa razy Twoje wpisy. Widać, że masz naprawdę dużą wiedzę. Ale wystraszyłeś forumowicza. Niezbyt podoba mi się sposób w jaki piszesz. Na tym forum wspieramy się, dzielimy wiedzą, a nie dołujemy.
Piszesz też o oleju konopnym. Ja zgłębiam ten temat od bardzo dawna. Nie ma dowodów, że jakikolwiek olej wyleczył raka.
Bardzo Cie proszę o przemyślane wpisy. W przeciwnym razie będę zmuszona Cię zablokować, czego bardzo nie chcę robić.
Norbert75
Jak czytałam w Internecie - Dieta Alleluja, opracowana przez amerykańskiego pastora George'a Malkmusa, jest inspirowana fragmentem z Księgi Rodzaju. W związku z tym dieta ta jest dietą wegańską z elementami diety raw.
Norbert – po pierwsze nikt nie wie kim był pastor i jak i gdzie się uczył. Czy oby na pewno miał kontakt z chorymi na białaczkę???
To nie pastor decyduje jakie owoce i warzywa powinien jeść chory, ponieważ przy pewnych lekach i schorzeniach nie wolno jeść niektórych owoców.
Pastor na pewno chciał dobrze, bo warzywa i owoce są cudowne, ale nie wiemy czy znał się na osobach molekularnym działaniu leków….
Po drugie – każda chora osoba powinna być pod kontrolą dietetyka – profesjonalisty studiującego 5 lat dietetykę. Od 15 lat sama zgłębiam temat odżywania i wiem, że w wielu chorobach weganizm nie jest wskazany.
Dlatego proszę Cię o ograniczenie nieprzemyślanych – być może nawet szkodliwych - wpisów.
Hans jak cofam sie myślą do momentu kiedy dowiedziałem sie ze mam CLL (PBL), oczywiście przypadkiem , co było12 lat temu, powstało pytanie Co można zrobić. Lekarz odpowiedział : szczepić sie na grype raz w roku i czekać, chodzić na kontrole co 3 miesiące i obserwować czy cos sie dzieje. Informacja była jak sie bedzie coś dziać to bedziemy sie martwić ( ale niech pan wie ze CLL nie jest wyleczalne ) Po 10 latach "Niczego nie dziania" myślałem że może jestem wyjatkiem bo lekarskie kontrole ( badanie krwi i co 2 lata CT w celu zbadania co robią węzły chłonne ) nic specjalnie nie wykazywały.. Jednak pod koniec 2016 okazało sie że wszystko z dnia nadzień może sie zmienić. Pytania: co mozna było robić przez te 10 lat , odpowiedz chyba jest NIC, jedno co jest pozytywne to że w 2016 roku zarejestrowano nowe lekarstwa, których 10 lat wczesniej nie było. Informacja to podstawa, ale tak na prawdę człowiek jest w rekach lekarza i tylko takie forum jak to / lub inne zagraniczne mogą pomóc w ocenie tego co ten lekarz, czy instytucja robią.
kysiu2005 napisał:
Hans jak cofam sie myślą do momentu kiedy dowiedziałem sie ze mam CLL (PBL), oczywiście przypadkiem , co było12 lat temu, powstało pytanie Co można zrobić. Lekarz odpowiedział : szczepić sie na grype raz w roku i czekać, chodzić na kontrole co 3 miesiące i obserwować czy cos sie dzieje. Informacja była jak sie bedzie coś dziać to bedziemy sie martwić ( ale niech pan wie ze CLL nie jest wyleczalne ) Po 10 latach "Niczego nie dziania" myślałem że może jestem wyjatkiem bo lekarskie kontrole ( badanie krwi i co 2 lata CT w celu zbadania co robią węzły chłonne ) nic specjalnie nie wykazywały.. Jednak pod koniec 2016 okazało sie że wszystko z dnia nadzień może sie zmienić. Pytania: co mozna było robić przez te 10 lat , odpowiedz chyba jest NIC, jedno co jest pozytywne to że w 2016 roku zarejestrowano nowe lekarstwa, których 10 lat wczesniej nie było. Informacja to podstawa, ale tak na prawdę człowiek jest w rekach lekarza i tylko takie forum jak to / lub inne zagraniczne mogą pomóc w ocenie tego co ten lekarz, czy instytucja robią.
kysiu2005 - osoby takie jak ty, a jest ich z pewnoscia wiele, maja ta przewage (czego ci z calego serca gratuluje), ze pomimo diagnozy PBL nic sie z choroba przez lata nie dzieje czyli jest kompletny brak progresji i to jest super - nie ma sie czym zbytnio martwic. W wielu przypadkach, zreszta jak ma to odzwierciedlenie w statystykach, sa ta ludzie pod 60...nie wiem jak to wyglada u Ciebie bo nie wspomnialas o tym. Jest to dosyc zrozumiale jakby pomyslec - bowiem komorki u ludzi starszych nie dziela sie juz tak szybko jak u ludzi mlodych a poniewaz caly myk w PBL polega na tym ze limfocyty nie chca umierac normalnie i dziela sie w nieskonczonosc wiec mozna wywnioskowac, ze ludzie mlodsi duzo rzadziej beda borykac sie z drzemiaca postacia bialaczki. Jednakze nic nie jest wyryte w kamieniu - nawet PBL u osoby mlodej moze byc przez bardzo dlugi czas w formie drzemiacej. Kazda postac PBL jest inna, kazdy organizm jest inny - pomimo tego, ze pierwotna diagnoza jest taka sama czyli PBL.
Kilka slow o doswiadczeniach z lekarzami. Wydaje mi sie, ze tak jak i w kazdym innym zawodzie, w medycynie sa experci oraz tzw nieudacznicy. Jedni z nas maja duze szczescie i trafiaja pod opieke eksperta i w tym wypadku nie ma sie co martwic. Coz jednak zrobic jesli trafi sie do tego drugiego? Poniewaz rzadko kto z nas moze oszacowac potencljal, wiedze i zaangazowanie lekarza prowadzacego oddajemy sie slepo w jego rece liczac na to ze zaoferuje optymalne leczenie. Kiedy mozna miec pewnosc, ze zaoferowane leczenie jest optymalne? Lekarze, a hematolodzy w szczegolnosci, generalnie nie sa sklonni do dyskusji w trakcie wizyty. W wielu sutuacjach nie zrobia wszystkich badan diagnostycznych/prognostycznych bo wszystko wiaze sie z kosztami. W wielu sytuacjach nawet nie wspomna o innych/lepszych lekach bowiem albo nie maja do nich dostepu albo sa one zbyt drogie (np nie podadza czynnikow wzrostowych przy kazdym cyklu chemii). Jedyne co pacjent moze zrobic w takiej sytuacji to byc swiadomym co sie dziaje i co jest mu podawane, dlaczego itp lub nawet zwrocic uwage na niekompletna diagnostyke. Ale zalezy to tez od pacjenta..jeden bedzie uczestniczyl aktywnie a drugi nie - to jest wybor, a kazdy z nas ma wolnosc innego podejscia do sprawy i wyboru.
Tak wiec rzeczywiscie u kazdego z nas wszystko udbywa sie inaczej. Tym, ktorzy przechodza przez PBL bez wiekszych rewelacji mozna tylko pozazdroscic i zyczyc dalszego zdrowia - czego Tobie i wszystkim na tym forum rowniez zycze.
Pozdrawiam.
Jesli ktos jest ciekawy to pisze co nalezy monitorowac w PBL...
1. Liczba limfocytow (nie procenty ale absolutna wartosc). Norma do ok 3 tys. U chorych bywa roznie, jedni nie wychodza ponad 50 tys, a inny maja nawet do 200 tys. Pojedynczy test nie jest miarodajny, najwazniejszy jest trend. Sama liczba limfocytow moze byc ale musi byc czynnikiem powodujacym rozpoczecie leczenia.
2. Czas podzialu limfocytow. W PBL patrzy sie jak szybko dziela sie limfocyty. Jesli okres podwojenia jest mniejszy niz 6 miesiecy to cos moze sie dziac i nalezy zwrocic na to uwage. Do niedawna mierzylo sie to w kazdym momencie ale teraz hematolodzy nie robia nic dopoki limocyty nie beda wyzsze od 30 tys - wtedy zaczynaja mierzyc czas podzialu.
3. Hemoglobina - wazne bo to czerwone cialka krwii ktore roznosza tlen po organizmie. Wiec jesli jest HG jest niskie to moze to sie objawiac roznie np. bardzo duzym zmeczeniem, niedotlenieniem organizmu itp.
4. Plytki krwii - odpowiadaja za krzepliwosc krwii. PBL wypiera produkcje plytek w szpiku i co moze spowodowac spadek. Bardzo niski poziom jest niebezpieczny bo moze spowodowac krwawienie. Plytki mozna przetoczyc.
5. Neutrocyty - odpowidzialne za odpowiedz oragnizmu na infekcje bakteryjne (nie wirusowe). Sutuacja podobna jak z plytkami kiedy produkcja moze byc zredukowana przy PBL. Niski poziom to brak odpornosci na infekcje. Aby wzbodzic produkcje neutrocytow stosuje sie zastrzyki czynnikami wzrostu takie jak neupogen.
6. Zlewne nocne poty - mowimy o potach, ktore powoduja ze trzeba zmieniac posciel 2x w nocy np. Jesli wystepuja nalezy niezwlocznie skonsultowac sie z lekarzem
7. Wezly chlonne - jesli sie powiekszaja lub pojawiaja sie nowe rowniez nalezy szybko skonsultowac sie z lekarzem. Czasem moga byc mniejsze lub wieksze...niektore delecje genetyczne powoduje ze wezly u takiego pacjenta sa bardzo duze. Wezly moga byc bolesne.
8. Sledziona - przy PBL moze byc powiekszona i powodowac bol w okolicach brzucha. Czasem lekarze zalacaja usuniecie - czy jest to konieczne, nie , ale decyzja nalezy do pacjenta.
9. LDH - jesli enzym jest duzo ponad norme w paru badaniach nalezy skonsultowac sie z lekarzem
10. Immunoglobuliny - przy PBL A/G/M ida stopniowo w dol. To nasza odpornosc wiec poziom jest istotny. Immunoglobuliny G mozna przetoczyc. Lekarze nic nie robia z A/M bo nie mozna ich przetoczyc...
11. Watroba - moze byc powiekszona tak jak sledziona i powodowac bol.