A ja 10.10 szkoda że nie w tym dniu.W moim przypadku tabletki leukrean i encorton brałem pierwszy raz po 5 latach obserwacji (2005)ok 14 miesięcy to były cykle 2 dni leukeran po 21 tabletek (zależy od wagi) i 5 dni encorton i tak co miesiąc.W 2009 tak samo i w 2013 też i po 13 miesiącach leukeran przestał działać i dostałem chemię dożylną.We wrześniu w 2014 po 6 cyklach wyniki super ale już po 6 tygodniach od ostatniego cyklu WBC65 tyś.Byłem załamany dr, Kozińska panie Ryszardzie damy radę i na Mikołaja prezent ibrutinib,to tak w wielkim skrócie.Kiedyś w internecie wyczytałem że z pbl średnio żyje się 15 lat to już 2.5 żyję na kredyt i cieszę się,Ryszard.
Do Joka0 = można sie dobrze zastanawiać nad objawami CLL . U mnie myśle że wiele lat wszystko było OK była tylko diagnoza i żadnych specjalnych objawów. Po 10 latach od diagnozy w grudniu 2015 dostałem pólpasiec. Brdzo bolesny trwało to 4 miesiące ale w końcu sie skończył. Myśle że to był pierwszu znak że coś sie zmienia.
W październiku 2016 gdzie cały rok byłem super zdrowy i właśnie lekarz stwierdził że nie muszę tak często przychodzi do kontroli bo wyniki sa bardzo stabilne i wszystko jest OK, zaczałem sie w nocy pocić i bardzo nabrzmiały mi pakiety węzłów chłonnych na brzuchu. Nie myłśałem wtedy że to CLL. Dopiero jak dostałem z chwili na chwilę gorączke i objawy ciężkiej grypy i problemy z oddychaniem lekarz stwierdził że to jest chyba CLL. Wypompowali mi wodę z płuc, zrobili punkcje z kregosłupa, i dopiero jak pobrali mi wycinek węzła chłonnego z pachwiny mogli stwerdzić ze to transformacja Richtera i próbować ustalić metodę leczenia. Pozdrawiam
Kysiu dzięki za odpowiedź. Ja mam zdiagnozowaną chorobę od roku. Wbc w ostatnim badaniu 21 tys, ale niepokoją mnie moje węzły. Mam ich dużo i mają po 5 cm . Jak przeczytałam Twój wpis, pomyślałam, że może i u mnie pbl przekształca się w chłoniaka. Wizytę mam pod koniec paź. Zobaczę co powie doktor.
Pozdrawiam
kysiu2005 napisał:
Hans interesujące co piszesz. Lekarze nie mówią o wyleczeniu tylko o przedłużeniu życia o miesiące lub pare miesięcy. O latach nie mówią wcale. . Mam teraz 64 lata, PBL (CLL) zdiagnozowano przypadkiem w 2005 ( miałem 52 lata. Jak na PBL bardzo młody. Od 2005 byłem pod "kontrolą" co 3 albo 6 miesięcy kontrola krwi. Nic sie nie działo. Powiedziano mi że PBL rozwija sie bardzo wolno ( u mnie ) i tylko wtedy jak będzie sie coś działo ( szybszy rozwój ) można podjąć jakieś kroki. Z dużymi ilościami leukocytów też można dobrze żyć. Żyłem więc normalnie. Informacja była,nic teraz nie można zrobić. "Czekać i obserwować" . Ciekawe jest co w ogóle w tym stadium można robić? Z moich informacji wynikało że nic. W końcu zeszłego roku dostałem objawów jak ciężka grypa + woda w płucach. Okazało sie że to białaczka ale nie ta PBL tylko na jej bazie powstała transformacja Richtera ( złośliwa i agresywna ) która prowadzi w krótkim czasie ( powiedzieli 4 tygodnie ) na drugi świat. Chemioterapia mnie z tego wyciągnęła. 4 cykle Chemioterapie. Lekarze postanowili zrobić jeszcze + 3 cykle żeby spowodować remisje. Nie udało sie. Razem po 7 Chemiach postanowili dać jeszcze + 2 Cykle . Niestety nie tylko Transformacja Richtera nie znikła tylko dodatkowo rozprzestrzeniła sie. W czerwcu i lipcu i sierpniu walczyłem o zastosowanie nowej imunterapie. Nie było na to pieniędzy. Ale sie udało ją uzyskać. Niestety 2 cykle nowej Imunterapie nic nie dały. Od roku z przerwami w domu lub w szpitalu Bez ciągłej opieki nie do przeżycia. Bóle kręgosłupa i inne do dziś uniemożliwiają normalne poruszanie sie i funkcjonowanie. Ciągłe zmęczenie uniemożliwiało myślenie i robienie czegokolwiek. Praktycznie w sierpniu tego roku sytuacje się zaostrzyła i powiedziano mi, żebym sie pożegnał z tym światem. Parę tygodni temu udało sie zorganizować imbruvica ( imbutrim). Ku zdziwieniu wszystkich zadziałał. Nie jest wciągnięty na listę leków które działają na Transformacje Richtera. Nastąpiła poprawa z bardzo dramatycznej sytuacji. Żyję. Teraz czekamy co dalej.
Witam. Transformacja Richtera nie jest do konca ogarnieta i pomimo tego, ze tak jak piszesz, prognoza jest bardzo slaba, sa przypadki kiedy okazuje sie, ze mozna sie z tym uporac. Poza Toba znam tez dwie inne osoby, stosunkowo mlode, ktore zyja nadal z transformacja przez wiele juz lat. Tobie gratuluje sukcesu! Ibru nie jest rzeczywiscie zarejestrowany na TR ale skoro pomogl to super. Nowe leki maja to do siebie , ze ich dzialanie, poza bezposrednim spektrum schorzen w przeprowadzonych oryginalnie badaniach klinicznych , nie jest jeszcze znane a byc moze, tak jak mialo to miejsce u Ciebie, spektrum dzialania jest duzo szersze niz tylko podstawowa PBL.
Pamietaj, ze nawet jesli Ibru przestanie dzialac, jest jeszcze lek Venetoclax, ktory jest bardzo mocny i znakomity wiec jesli udalo Ci sie zalatwic Ibru to jest szansa na podobny manewr i z tym lekiem. To bylby dobry plan na przyszlosc.
Jeszcze raz gratuluje i trzymam kciuki za dalsze dobre samopoczucie.
Rysio10 napisał:
Ryszard.Dawno się nie odzywałem bo nie wiem dlaczego miałem problemy z logowaniem ale w końcu znalazłem błąd.Kochani czy ktoś z was wie coś o Małgosi która założyła to forum ,pisaliśmy długie lata drogą mejlową i zamilkła.Ja choruję już 17.5 lat od dwóch lat biorę ibrutinib.Ale od kilku lat mam problem z brakiem odporności,częste infekcje i antybiotyki.Leczę się też u immunologów w Lublinie gdzie co około 6 tygodni mam podawane immunoglobuliny ludzkie-gammanorm i tu jest problem.Do 2015 roku szedłem do szpitala na tzw.pobyt dzienny gdzie podłączano i pompki do brzucha które podawały ten płyn i po 2 godzinach szedłem do domu.Od 2016 roku sytuacja się zmieniła i muszę przebywać na oddziale 3 doby.Dodam że to jest nowy szpital w Lublinie i posiada klimatyzację.Od tamtego czasu po tych pobytach łapałem infekcję ale nie kojarzyłem tego z klimatyzacją .19.09 to był drugi dzień mojego pobytu w szpitalu p.dr podczas badania zauważyła ze mam czerwone gardło ale nic z tym nie zrobiła,w domu na drugą noc obudził mnie silny bul gardła do tego doszedł katar i kaszel.Od rodzinnego antybiotyk który nie pomógł następnie drugi który dzisiaj kończę,jest lepiej ale nadal kaszlę.Mam kilkanaście osób z całego kraju z którymi kontaktuję się mejlowo i koleżanka z Gdańska też to dostaje ale nadal chodzi na pobyt dzienny a mnie ordynator mówi że NFZ inaczej im nie zapłaci to w Gdańsku obowiązują inne przepisy niż w Lublinie.Ma do wszystkich pytanie czy ktoś też bierze immunoglobuliny albo ktoś ze znajomych chcę wiedzieć jak jest w innych szpitalach.Teraz wiem na pewno że mam alergię na klimatyzację bo po szpitalu w maju antybiotyki w lipcu to samo i we wrześniu już nie daję rady.Ordynator twierdzi że klimatyzacja zabija bakterie i nic jej nie wyłączy.Poczytałem w internecie na temat klimatyzacji i jeśli często nie są wymieniane filtry to to rozpyla bakterie a nie zabija.Ktoś zadał pytanie czy się szczepić przeciw grypie,ja byłem usilnie namawiany i od kilku lat się szczepię ale i tak łapie infekcje a ostatnio dużo mówi o tych szczepionkach i niektórzy naukowcy alarmują że jest tam dodawany czynnik rakotwórczy.Moi drodzy nie zwracajcie uwagi na to że np;co dwa miesiące WBC rośnie lub maleje o kilka tysięcy bo powyżej 20 tyś jest twz.błąd laboratoryjny i ta sama krew pobrana od tego samego pacjenta o tej samej godzinie badana w różnych laboratoriach da odmienny wynik nawet o kilka tysięcy.Gdyby ktoś chciał ze mną korespondować mejlowo to chętnie przyjmę do grona znajomych rys10@vp.pl.Któraś z pań pisała że przeniesiono jej przychodnię do innego budynku i jest duży korytarz czy to w Lublinie bo ja tam chodzę proszę o kontakt,pozdrawiam wszystkich cieplutko,Ryszard.
Czesc i czolem. Ja pobieram immunoglobuliny G od czasu do czasu. Od diagnozy wszystkie ida powoli w dol. Dostaje IV 30g ...bez wiekszych negatywnych rewelacji.
moni1 napisał:
Nie zgadzam sie z Hansem by truc sobie zycie z dociekaniem prawdy. planowaniem co bedzie w przyszlosci.Nie bede marnowac pozostalego zycia na myslenie czym beda mnie leczyc.Z tego co czytalam to zbytnio Ci to nie pomaga.a wrecz moze i szkodzi.Z kad wiesz co spotka cie jutro.pojutrze za tydzien.Wszystko sie zmnienia z kazda chwila Ciesz sie tym co masz teraz.Ludzie z dnia na dzien umieraja gwaltowna smietcia i nie planuja tego.a ty martwisz sie co bedzie za 10 lat.
Nie musisz sie zgadzac ze mna - to nie jest konkurs na popularnosc. Kazdy ma wolny wybor. Tak, rzeczywiscie martwie sie co bedzie za 10 lat. Mam zone i male dzieci i nie moge pozwolic sobie na dorywcze leczenie, ktore moze jest juz w standardach swiatowych historia, a ktore moze spowodowac mase skutkow ubocznych z wtornymi nowotworami wlacznie - po prostu nie akceptuje tego jak i rowniez tego, ze nikt z lekarzy o tym nie informuje. To ze ludzie umieraja z dnia na dzien nie jest dla mnie absolutnie zadnym argumentem bo ja nie pozwole na to aby byc statystyka. Jesli co mi sie stanie jutro , coz, nie mam nad tym kontroli. Ale jesli jest cos nad czym moge miec kontrole inwestujac w to troche swojego czasu wybor jest chyba prosty.
Nie wiem co czytalas wiec nie moge sie odniesc. Faktem jest, ze dotarlem do tego czego szukalem (a bez wiedzy nie widzialbym czego szukac) i osiagnalem pelna remisje a po cichu licze na MRD negatywne...
Pozdrawiam.