Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

14 lat temu
Witam! Założyłam ten temat, bo na PBL chorują prawie wyłącznie osoby starsze. Jest to nieuleczalna postać raka układu limfatycznrgo (w oststeczności stosuje się chemioterapię, która często przynosi więcej szkody, niz pożytku), U mnie zdiadnozowano PBL w wieku 47 lat, czyli ponad 3 lata temu. Niestety od pwenego czasu nastapiła szybka progresja choroby. W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne, po których zapadnie decyzja o ewentualnym rozpoczęciu chemii. Nie muszę pisać, jak sie czuję i co przeżywam. Poszukuję osób z PBL w zbliżonym wieku, aby mieć z kim wymienić doświadczenia. Kilkuletni okres przeżycia, jaki daje ta choroba, to dla osób w podeszłym wieku stosunkowo dobra perspektywa, co innego dla tych, którzy dopiero zaczęli swoje majwiększe zyciowe osiągnięcia. Wiem, że takich osób jest bardzo niewiele, ale mimo to liczę na odzew. Trzymajmy się, razem będziemy silniejsi! Małgorzata
3320 odpowiedzi:
  • 7 lat temu

    Monika masz bardzo zdrowe podejście tylko pozazdrościć ale każdy z nas myśli inaczej a szczególnie osoby które przeszły już kilkakrotnie leczenie chemią  inie widzą rezultatów tego leczenia .Można być rozżalonym i zniesmaczonym brakiem nowych leków przedłużających życie.Wiem że niewiele możemy zrobić szczególnie w pojedynkę ,ale razem ?

  • 7 lat temu

    Jolusia co u Ciebie ?,ja biorę antybiotyk do jutra nie udało się bez a też nie chciałam ryzykować zeby poszło dalej.Pozdrawiam wszystkich 

  • 7 lat temu

    Witaj kysiu 2005 

    Dobrze, że się do nas odezwałeś i w wielkim skrócie odpowiedziałeś swoją historię. Napisz w jakim mieście leczysz się i to co mnie bardzo zainteresowało, czy były jakieś symptomy przemiany pbl w chłoniaka Richtera? 

  • 7 lat temu

    Gosiu, u mnie ok, jestem trochę przeziębiona, ale teraz chyba wszyscy to łapią. Miałam zaszczepić się w tym tygodniu p. grypie, będę musiała to odłożyć😕

  • 7 lat temu

    Tak do szczepienia musisz być bez infekcji😞

  • 7 lat temu

    Witaj kysiu cieszymy sie ze do nas dołączyłeś,trzymamy kciuki za dalsze leczenie🙂

  • 7 lat temu

    Witaj Kysiu2005.Ja jestem w początkowej fazie choroby.CLL mam już 5 lat ale dopiero teraz zostało zdiagnozowane.Mnie się wydaje, że nie jestem chora, a to zapewne dlatego, że nie mam żadnych objawów.Żyje tak jak Ty na początku choroby.Przykro, że u Ciebie CLL przekształciło się w chłoniaka Richtera.Życzę Ci sił do walki z chorobą i cieszę się ,że do nas dołączyłeś

  • 7 lat temu

    Moni1 masz całkowitą rację.😜

  • Ryszard do iwoski25 u kogo się leczysz ,ja dr.Kozińskiej wcześniej u prof Hus odezwij  się mejla wcześniej podałem .Czy ktoś się pochwali dłuższym stażem.Trzy chemie w tabletkach w 2005 ,w 2009,w 2012,chemia dożylna w 2014 i ibrutinib od 6.12 .2015 do dzisiaj.Bardzo podoba mi się wypowiedź moni1 trzeba żyć dniem dzisiejszym ,nic nie planować.Nie szukać info.o chorobie bo nas pogrąża.Zacząłem kiedyś czytać ulotkę z ibrutinibu,doszedłem do połowy i stwierdziłem że po miesiącu brania już nie powinienem żyć tak straszne są skutki uboczne -biorę 2,5 roku żyję a ulotka wylądowała w koszu i już nie chcę wiedzieć nic o tej chorobie zdaję się na Boga on wie ile nam zostało,buziaki dla wszystkich,głowy do góry-Ryszard.

  • Ryszard, czy na bazie swoich doswiadczen mozesz nam wytlumaczyc kiedy jest podawana chemia w tabletkach, a kiedy dozylnie??



Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat