Ryszard.Dawno się nie odzywałem bo nie wiem dlaczego miałem problemy z logowaniem ale w końcu znalazłem błąd.Kochani czy ktoś z was wie coś o Małgosi która założyła to forum ,pisaliśmy długie lata drogą mejlową i zamilkła.Ja choruję już 17.5 lat od dwóch lat biorę ibrutinib.Ale od kilku lat mam problem z brakiem odporności,częste infekcje i antybiotyki.Leczę się też u immunologów w Lublinie gdzie co około 6 tygodni mam podawane immunoglobuliny ludzkie-gammanorm i tu jest problem.Do 2015 roku szedłem do szpitala na tzw.pobyt dzienny gdzie podłączano i pompki do brzucha które podawały ten płyn i po 2 godzinach szedłem do domu.Od 2016 roku sytuacja się zmieniła i muszę przebywać na oddziale 3 doby.Dodam że to jest nowy szpital w Lublinie i posiada klimatyzację.Od tamtego czasu po tych pobytach łapałem infekcję ale nie kojarzyłem tego z klimatyzacją .19.09 to był drugi dzień mojego pobytu w szpitalu p.dr podczas badania zauważyła ze mam czerwone gardło ale nic z tym nie zrobiła,w domu na drugą noc obudził mnie silny bul gardła do tego doszedł katar i kaszel.Od rodzinnego antybiotyk który nie pomógł następnie drugi który dzisiaj kończę,jest lepiej ale nadal kaszlę.Mam kilkanaście osób z całego kraju z którymi kontaktuję się mejlowo i koleżanka z Gdańska też to dostaje ale nadal chodzi na pobyt dzienny a mnie ordynator mówi że NFZ inaczej im nie zapłaci to w Gdańsku obowiązują inne przepisy niż w Lublinie.Ma do wszystkich pytanie czy ktoś też bierze immunoglobuliny albo ktoś ze znajomych chcę wiedzieć jak jest w innych szpitalach.Teraz wiem na pewno że mam alergię na klimatyzację bo po szpitalu w maju antybiotyki w lipcu to samo i we wrześniu już nie daję rady.Ordynator twierdzi że klimatyzacja zabija bakterie i nic jej nie wyłączy.Poczytałem w internecie na temat klimatyzacji i jeśli często nie są wymieniane filtry to to rozpyla bakterie a nie zabija.Ktoś zadał pytanie czy się szczepić przeciw grypie,ja byłem usilnie namawiany i od kilku lat się szczepię ale i tak łapie infekcje a ostatnio dużo mówi o tych szczepionkach i niektórzy naukowcy alarmują że jest tam dodawany czynnik rakotwórczy.Moi drodzy nie zwracajcie uwagi na to że np;co dwa miesiące WBC rośnie lub maleje o kilka tysięcy bo powyżej 20 tyś jest twz.błąd laboratoryjny i ta sama krew pobrana od tego samego pacjenta o tej samej godzinie badana w różnych laboratoriach da odmienny wynik nawet o kilka tysięcy.Gdyby ktoś chciał ze mną korespondować mejlowo to chętnie przyjmę do grona znajomych rys10@vp.pl.Któraś z pań pisała że przeniesiono jej przychodnię do innego budynku i jest duży korytarz czy to w Lublinie bo ja tam chodzę proszę o kontakt,pozdrawiam wszystkich cieplutko,Ryszard.
Witaj Ryszard, świetnie, że się znowu do nas odezwałeś. Wiemy od Joki, że Małgorzata, założycielka forum, nadal się leczy. Może Joka pomoże w złapaniu z nią kontaktu??
Co do klimatyzacji - potwierdzam!!!! Wcześniej nie wiązałam swoich infekcji z przebywaniem w klimatyzowanym pomieszczeniu. Każda taka infekcja kończyła się antybiotykiem. W końcu zaskoczyłam, że moje infekcje są ściśle związane z klimatyzacją i od tej pory unikam klimy i jest dużo dużo lepiej.
Nie zgadzam sie z Hansem by truc sobie zycie z dociekaniem prawdy. planowaniem co bedzie w przyszlosci.Nie bede marnowac pozostalego zycia na myslenie czym beda mnie leczyc.Z tego co czytalam to zbytnio Ci to nie pomaga.a wrecz moze i szkodzi.Z kad wiesz co spotka cie jutro.pojutrze za tydzien.Wszystko sie zmnienia z kazda chwila Ciesz sie tym co masz teraz.Ludzie z dnia na dzien umieraja gwaltowna smietcia i nie planuja tego.a ty martwisz sie co bedzie za 10 lat.
Nie zgadzam sie z Hansem by truc sobie zycie z dociekaniem prawdy. planowaniem co bedzie w przyszlosci.Nie bede marnowac pozostalego zycia na myslenie czym beda mnie leczyc.Z tego co czytalam to zbytnio Ci to nie pomaga.a wrecz moze i szkodzi.Z kad wiesz co spotka cie jutro.pojutrze za tydzien.Wszystko sie zmnienia z kazda chwila Ciesz sie tym co masz teraz.Ludzie z dnia na dzien umieraja gwaltowna smietcia i nie planuja tego.a ty martwisz sie co bedzie za 10 lat.
Hans interesujące co piszesz. Lekarze nie mówią o wyleczeniu tylko o przedłużeniu życia o miesiące lub pare miesięcy. O latach nie mówią wcale. .
Mam teraz 64 lata, PBL (CLL) zdiagnozowano przypadkiem w 2005 ( miałem 52 lata. Jak na PBL bardzo młody. Od 2005 byłem pod "kontrolą" co 3 albo 6 miesięcy kontrola krwi. Nic sie nie działo. Powiedziano mi że PBL rozwija sie bardzo wolno ( u mnie ) i tylko wtedy jak będzie sie coś działo ( szybszy rozwój ) można podjąć jakieś kroki. Z dużymi ilościami leukocytów też można dobrze żyć. Żyłem więc normalnie. Informacja była,nic teraz nie można zrobić. "Czekać i obserwować" . Ciekawe jest co w ogóle w tym stadium można robić? Z moich informacji wynikało że nic.
W końcu zeszłego roku dostałem objawów jak ciężka grypa + woda w płucach. Okazało sie że to białaczka ale nie ta PBL tylko na jej bazie powstała transformacja Richtera ( złośliwa i agresywna ) która prowadzi w krótkim czasie ( powiedzieli 4 tygodnie ) na drugi świat.
Chemioterapia mnie z tego wyciągnęła. 4 cykle Chemioterapie. Lekarze postanowili zrobić jeszcze + 3 cykle żeby spowodować remisje. Nie udało sie. Razem po 7 Chemiach postanowili dać jeszcze + 2 Cykle . Niestety nie tylko Transformacja Richtera nie znikła tylko dodatkowo rozprzestrzeniła sie. W czerwcu i lipcu i sierpniu walczyłem o zastosowanie nowej imunterapie. Nie było na to pieniędzy. Ale sie udało ją uzyskać. Niestety 2 cykle nowej Imunterapie nic nie dały.
Od roku z przerwami w domu lub w szpitalu Bez ciągłej opieki nie do przeżycia. Bóle kręgosłupa i inne do dziś uniemożliwiają normalne poruszanie sie i funkcjonowanie. Ciągłe zmęczenie uniemożliwiało myślenie i robienie czegokolwiek.
Praktycznie w sierpniu tego roku sytuacje się zaostrzyła i powiedziano mi, żebym sie pożegnał z tym światem. Parę tygodni temu udało sie zorganizować imbruvica ( imbutrim). Ku zdziwieniu wszystkich zadziałał. Nie jest wciągnięty na listę leków które działają na Transformacje Richtera. Nastąpiła poprawa z bardzo dramatycznej sytuacji. Żyję. Teraz czekamy co dalej.