Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

14 lat temu
Witam! Założyłam ten temat, bo na PBL chorują prawie wyłącznie osoby starsze. Jest to nieuleczalna postać raka układu limfatycznrgo (w oststeczności stosuje się chemioterapię, która często przynosi więcej szkody, niz pożytku), U mnie zdiadnozowano PBL w wieku 47 lat, czyli ponad 3 lata temu. Niestety od pwenego czasu nastapiła szybka progresja choroby. W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne, po których zapadnie decyzja o ewentualnym rozpoczęciu chemii. Nie muszę pisać, jak sie czuję i co przeżywam. Poszukuję osób z PBL w zbliżonym wieku, aby mieć z kim wymienić doświadczenia. Kilkuletni okres przeżycia, jaki daje ta choroba, to dla osób w podeszłym wieku stosunkowo dobra perspektywa, co innego dla tych, którzy dopiero zaczęli swoje majwiększe zyciowe osiągnięcia. Wiem, że takich osób jest bardzo niewiele, ale mimo to liczę na odzew. Trzymajmy się, razem będziemy silniejsi! Małgorzata
3320 odpowiedzi:
  • 7 lat temu
    Joka0 napisał:

    Hans, przy pbl nikt nie myśli, że to samo przejdzie, nikt nie myśli o niebieskich migdałach, ale czy to ciągłe myślenie, szukanie, planowanie nie powoduje jeszcze większego stresu, a tym samym szybszego rozwoju choroby.Masz rację wiedzą jest bardzo potrzebna, ale odpoczynek również.

    Kazdy wybiera swoja droge, kazdy przechodzi to inaczej, do kazdego nalezy wybor. Dla mnie najwiekszym stresem byla niepewnosc kiedy zrozumialem, ze droga chemii prowadzi mnie do nikad i ciagle zapewnienia, ze "bedzie dobrze" sa pustymi slowami. Sukces przy leczeniu PBL w duzym stopniu zalezy od nastawienia psychicznego a kazdy czlowiek osiaga ten dobry stan w inny sposob. 

    Tym koncze zyczac zdrowia, determinacji , sukcesow w leczeniu i pogody ducha.


  • 7 lat temu

    Tego samego Tobie życzymy

    Odzywaj się do nas, zawiadamiaj o nowościach w leczeniu pbl

  • 7 lat temu

    Hans ma rację ,powinniśmy się zebrać i razem monitować w ministerstwie w sprawie refundacji leków ktore są dostępne w innych krajach UE a u nas nadal nie. Co o tym myślicie? 

  • 7 lat temu

    Jakiś czas temu pisałam, żeby zorganizować się, aby o siebie zawalczyć - odzewu nie było. Pojechałam na spotkanie ludzi chorych na pbl - były trzy osoby ( chorych jest 17 tyś ) Z jedną mam kontakt, druga nie odezwała się (dałam swojego maila ). Piszcie co o tym myślicie.

  • 7 lat temu
    gosias napisał:

    Hans ma rację ,powinniśmy się zebrać i razem monitować w ministerstwie w sprawie refundacji leków ktore są dostępne w innych krajach UE a u nas nadal nie. Co o tym myślicie? 

    Glos Pacjenta Onkologicznego to taki magazyn - caly ostatni numer poswiecony PBL...historie oczywiscie tylko ludzi w podeszlym wieku ale sa tez i inne informacje.

    Organizacja to Polska Koalicja Pacjentow Onkologicznych...

    http://www.pkopo.pl/glos_pacje...

    Wpis edytowany dnia 29-09-2017 14:07 przez hans
  • 7 lat temu

    Link do gazetki na temat pbl wstawiłam na forum miesiąc temu. 

  • 7 lat temu

    Badanie kliniczne pierwszej lini...

    EudraCT Number: 2015-004936-36Sponsor Protocol Number:CLL13Start Date*: 2016-11-08
    Sponsor Name:University of Cologne
    Full Title: A phase 3 multicenter, randomized, prospective, open-label trial of standard chemoimmunotherapy (FCR/BR) versus rituximab plus ve-netoclax (RVe) versus obinutuzumab (GA101) plus venetoclax (GVe) ve...
    Medical condition: fit patients with previously untreated CLL without del(17p) or TP53 mutation
    Disease:VersionSOC TermClassification CodeTermLevel
    20.010000001299010008976Chronic lymphocytic leukemiaLLT
    Population Age: Adults, ElderlyGender: Male, Female
    Trial protocol: SE (Ongoing) DK (Ongoing) DE (Ongoing) AT (Ongoing) FI (Ongoing) BE (Ongoing)
    Trial results: (No results available)
  • Niezwykle skuteczną metodą leczenia raka, jest dieta Alleluja dzięki której tysiące osób wyleczyło się z tej i innych chorób cywilizacyjnych diagnozowanych jako przewlekłe lub nieuleczalne. Typowe metody leczenia nowotworów opierają się na niszczeniu skutków choroby, dieta Alleluja zajmuje się jej przyczyną - osłabionym układem odpornościowym i toksycznymi substancjami wywołującymi zmiany chorobowe.

    Badania naukowe wykonane przez lekarzy potwierdzily wysoką skuteczność tej diety w leczeniu raka i innych chorób przewlekłych.
    Konsultant naukowy polskiego wydania książki o diecie Alleluja lek. med. Maciej Doruchowski:
    "Taka dieta oddziałuje już na poziomie komórkowym, odblokowuje zasoby energetyczne organizmu i uruchamia odżywianie endogenne czyli wewnątrzkomórkowe, nasze ciało oczyszcza się z toksyn, aktywizuje się system immunologiczny i odblokowują się bloki enzymatyczne, następuje zdecydowana poprawa stanu zdrowia jakiej nie udaje się uzyskać przy pomocy żadnych farmaceutyków."
    Nawet onkolodzy są zgodni co do tego że przyczyną raka jest zatrucie organizmu toksynami, ten związek jest ewidentny.  Dieta ta regeneruje cały organizm, harmonizuje biochemię, usprawnia działania osłabionego układu odpornościowego i leczy niewydolność najważniejszych narządów.
    Filarem diety Alleluja są świeżo wyciskane soki i roślinne surowe pokarmy. Koncepcja tej diety została poparta przez jednego z największych autorytetów w świecie medycyny Dr. T. Colina Campbella, który przeprowadził prawdopodobnie największy projekt medyczny w historii,słynne badania "China project" czyli badanie chińskie, gdzie przebadano w latach 80-tych aż 80 mln mieszkańców Chin.
     Badania te dowiodły bardzo silnej zależności wielu chorób od sposobu odżywiania się i stylu życia, w tym bardzo ścisły związek nowotworów z dietą. Wykazano też, że wszystkim tym chorobom i zgonom można zapobiec kiedy wprowadzi się zmiany żywieniowe i dietę w skład, której wchodzą świeżo wyciskanie soki i inne surowe pokarmy roślinne.
    Dr Campbell powiedział: "zgadzam się, że dieta akcentująca trend do podążania w stronę pokarmów surowych jest właściwym kierunkiem. Nauka zgromadziła przekonujące dane, że podgrzewanie pokarmów może być źródłem problemów".

  • 7 lat temu

    ciekawy artykuł



Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat