Joka0 napisał:
Z tego co ja zrozumiałam Ibrutinib jest lekiem, którym można leczyć każdą pbl. Jednak u nas nikt go nie dostanie w pierwszej linii leczenia, bo po nim nie mamy innego leku. Nasze leczenie zaczyna się standardowo od agresywnej chemii, a jak chorobą staje się oporna i spełniamy wymogi to kwalifikują nas do leczenia Ibrutinibem. Dla mnie ważne jest.że lek będzie dostępny, bo wcześniej czy później chorobą staje się oporna na standardowe leczenie. Jak się mylę to mnie poprawcie
Ku pamieci...
Polska jak to zwykle bywa jest daleko w tyle jesli chodzi o nowoczesne leki na schorzenia hematologiczne i nie tylko. Wiec jak ma sie sytuacja z leczeniem CLL?
NIestety takie sa realia leczenia PBL w tym kraju...obecnie prowadzone sa rozmowy nad objeciem refundacja leku Ibrutinib ale niestety TYLKO i WYLACZNIE dla pacjentow a wykrytymi delecjami (czyli dla tych no ktorych zadna chemia nie dziala).
Pozdrawiam.
Jolu ja mam b.dobre plytki tj 212tys.lekarz powiedzial ze to iz mam duzo plytek nie oznavza ze krzepliwosc jest ok. moje plytki prawdopodobnie sa jakos nieprawidlowe mam jakas skaze naczyniowa.dlatego te siniaki.pokazalam mu ile ich mam zwlaszcza na nogach.dal skierowanie na 11 badan.Jade w ponieadzialek znow na Ursynów. Na usg wezlow i brzucha i te badania.Nie wiem...to juz sie nie skończy. 😫
gosias napisał:
Hans to co napisałeś jest przerażające , można się załamać
Jest jak jest...nie ma co panikowac bo mozna to wszystko jakos ogarnac - no chyba, ze ma sie te przeklete delecje, wtedy trzeba dzialac bardzo szybko. Najwazniejsze jest aby miec wiedze na temat PBL i nie poddawac sie decyzji lekarza. Trzeba kwestionowac jesli jest taka potrzeba a przede wszystkim rozumiec dlaczego pewne kroki sa podejmowane a chyba najwazniejsze jest to aby znac swoja chorobe (czyli rozumiec swoje wyniki, krew i cytogenetyka, oraz jaka jest progresja choroby). Poza leczeniem, ktore opisalem wyzej jest jeszcze druga kwestia czyli lekarz prowadzacy. PBL klasyfikowana jest niestety jako choroba ludzi starszych - srednio po 60, tak wiec schematy leczenia poustawiane sa generalnie pod takie osoby. Generalnie poczciwy hematolog, ktory nie specjalizuje sie w PBL, nie bedzie wiedzial jak zajac sie leczeniem osoby mlodej i nie bedzie mial wiedzy o nowoczesnym leczeniu PBL. A dlugoterminowe leczenie osoby mlodej, czyli solidny plan, jest bardzo istotne poniewaz nawet 10 lat przezycia od momentu diagnozy, aczkolwiek ujdzie dla osoby w wieku 60 lat, jest nie do zaakceptowania dla 40-latka np. Trzeba wiec szukac SPECJALISTY od PBL. Krakow, Lodz , W-wa maja takowych. Kwestia lekow - trzeba wiedziec co dzieje sie na swiecie. Literatura i wiedza jest ale w jezyku angielskim, polskie tresci to tylko powielanie tych samych starych sloganow o PBL z jednej witryny na druga. Sa badania kliniczne, ktore w Polsce nie sa odpowiednio naglasniane...ale mozna je zlokalizowac. Ja osobiscie wierze, ze prawdziwy olej konopny (nie daj Boze ten oszukany olej z konopi przemyslowych lub siewnych!) bogaty w THC bylby w stanie zapanowac nad bialaczka ale jak go dostac...to juz inna para kaloszy...
No i walczyc aby te polglowki z ministerstwa w koncu zaczely refundowac nowoczesne leki zamiast szastac pieniedzmi na 500 Plus. Wiesz ilu osobom mozna by bylo uratowac zycie gdyby ta kasa byla na refundacje??
Pozdrawiam,
Andrzej
Na marginesie - bylem zdiagnozowany w wieku 43 lat.
Hans, a gdzie Ty leczysz się? Czyżby w Polsce? Czym jesteś leczony?
Jak masz wiedzę, to napisz gdzie leczyć się w Polsce, podaj nazwiska, napisz co robić,żeby chorobę spowolnić, bo straszenie w niczym nam nie pomaga. Wszyscy wiemy, że u nas z lekami nie jest dobrze, ale to nie upoważnia, żeby siać panikę.
Nie jest łatwo, ale jest wiele osób, które leczą się, pracują i starają się normalnie żyć.
,
Jeszcze jedna sprawa. Nie jest prawda, ze nie ma leku ktory mozna wziac jesli nabedzie sie odpornosc na Ibrutinib. Venetoclax dziaja zupelnie inaczej, jest antagonista BCL-2, i mozna go brac w nastepnej kolejnosci. Poza tym, wszystko zalezy od delecji...jesli bierze sie Ibrutinib nie majac delecji to nawet przy nabyciu odpornosci mozna wrocic do standardowej chemii...Jak pisalem - wiedza to podstawa planowania leczenia w PBL....
Joka0 napisał:
Hans, a gdzie Ty leczysz się? Czyżby w Polsce? Czym jesteś leczony?Jak masz wiedzę, to napisz gdzie leczyć się w Polsce, podaj nazwiska, napisz co robić,żeby chorobę spowolnić, bo straszenie w niczym nam nie pomaga. Wszyscy wiemy, że u nas z lekami nie jest dobrze, ale to nie upoważnia, żeby siać panikę.Nie jest łatwo, ale jest wiele osób, które leczą się, pracują i starają się normalnie żyć.,
Ja nie strasze, wrecz przeciwnie - uswiadamiam. Ja oczywscie lecze sie w Polsce i sam walcze o dostep do nowoczesnych lekow poniewaz mam bardzo szybka progresje po pierwszo linijnej FCR. Nie mam delecji ale choroba zachowuje sie tak jakbym je mial. Lecze sie w Gdansku ale wiem ze osrodki hematologiczne w Lodzi (Kopernik) , Krakowie , W-wie sa badzo dobre. W Lodzi jest prof Robak. Innych nazwisk nie znam bo tam jeszcze nie dotarlem.
Najgorsze co mozna zrobic przy PBL to nie robic nic i liczyc ze przejdzie (zyc normalnie)...to nie droga...trzeba byc swiadomym, planowac, szukac na wszelki sposoby. Jesli nie Polska jest 20 innych krajow w EU ktore leki nowoczesne refunduja. Czytac, dzwonic, emailowac - lekarze odpisuja i czesto pokieruja.
https://www.clinicaltrialsregi... (www.clinicaltrialsregister.eu) - to jest baza danych o wszystkich badaniach klinicznych w Europie, aktywnych i planowanych...trzeba probowac wszelkich sposobow...
Nie mozna marnowac czasu poniewaz PBL w wiekszosci przypadkow postepuje powoli, ten czas trzeba wykorzystac na planowanie a nie myslenie o niebieskich migdalach), bo kiedy juz nastapi ten moment kiedy trzeba rozpoczac leczenie lepiej byloby gdyby to nie bylo to "leczenie w danym momencie osiagalne" ale "optymalne".
To tyle...wiedza i plan spowoduja ze zycie bedzie normalne...jak pisalem jest to do ogarniecia w wiekszosci przypadkow...ale postawny sprawe jasno...rozmawiamy o nowotworze a nie o anginie...ja osobiscie wolne aby nie mydlic mi oczu a postawic sprawe jasno....
Hans, przy pbl nikt nie myśli, że to samo przejdzie, nikt nie myśli o niebieskich migdałach, ale czy to ciągłe myślenie, szukanie, planowanie nie powoduje jeszcze większego stresu, a tym samym szybszego rozwoju choroby.
Masz rację wiedzą jest bardzo potrzebna, ale odpoczynek również.