Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

14 lat temu
Witam! Założyłam ten temat, bo na PBL chorują prawie wyłącznie osoby starsze. Jest to nieuleczalna postać raka układu limfatycznrgo (w oststeczności stosuje się chemioterapię, która często przynosi więcej szkody, niz pożytku), U mnie zdiadnozowano PBL w wieku 47 lat, czyli ponad 3 lata temu. Niestety od pwenego czasu nastapiła szybka progresja choroby. W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne, po których zapadnie decyzja o ewentualnym rozpoczęciu chemii. Nie muszę pisać, jak sie czuję i co przeżywam. Poszukuję osób z PBL w zbliżonym wieku, aby mieć z kim wymienić doświadczenia. Kilkuletni okres przeżycia, jaki daje ta choroba, to dla osób w podeszłym wieku stosunkowo dobra perspektywa, co innego dla tych, którzy dopiero zaczęli swoje majwiększe zyciowe osiągnięcia. Wiem, że takich osób jest bardzo niewiele, ale mimo to liczę na odzew. Trzymajmy się, razem będziemy silniejsi! Małgorzata
3334 odpowiedzi:
  • 6 lat temu

    Niko napisałam do Ciebie prywatną wiadomość

  • 6 lat temu

    Hans bardzo sie ciesze .ze w koncu nastapila wyczekiwana poprawa twojego zdrowia gratuluje dobrego wystapienia.w imieniu nas wszystkich.😋

  • 6 lat temu

    Ja wiem, że decyzje o wprowadzaniu nowych leków nie zapadają w Sejmie czy w Senacie, ale nie mogę słuchać jak mówią, że Wenetoklaks w Polsce uzyskał negatywną opinię. To ja się pytam, ile osób w Polsce przyjmuje ten lek ?.W jaki sposób zbierano te opinie i co ma się zmienić do grudnia, bo nowych pacjentów przyjmujących Wenetoklaks nie przybędzie. 

    Może warto spojrzeć na opinie z innych państw?

  • Ja tez sie Joka zastanawiam co jeszcze mozemy zrobic...ale jak to mowia - kropla drazy skale - moze malymi kroczkami uda sie osiagnac cel.

  • Bardzo, bardzo dziękuję Hans, byłeś bardzo merytoryczny i profesjonalny w każdym calu! Doskonale przedstawiłeś problem i nasze oczekiwania. 

  • 6 lat temu

    Hans ujął potrzebe leku w najlepszy możliwy sposób

  • 6 lat temu
    Cichy30310 napisał:

    strasznie boje się leczenia i rezkcji organizmu trzymam kciuki i jestem z wami jest to dla mnie stres i straszniesie dołuje czy kazda chemia przy PBL JEST taka sama

    Są różne, najmocniejsza to FCR - dożylnie

  • 6 lat temu

    Niedługo będę pisała sama z sobą, ale muszę jeszcze dodać. 

    Dobrze, że takie spotkania odbywają się, ale nadal stoimy w tym samym miejscu. Wenetoklaks jest lekiem przebadanym i stosowanym w większości krajów Europy, tylko u nas lek ma złe opinie i tylko na Polaków nie działa.

  • 6 lat temu

    Obejrzałam!!!!!!

    Hans - dziękuję, dziękuję, dziękuję 

  • 6 lat temu

    Pod tym linkiem jest dzisiejsza transmisja ze spotkania, szkoda że jest nieaktywny



Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat