Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

14 lat temu
Witam! Założyłam ten temat, bo na PBL chorują prawie wyłącznie osoby starsze. Jest to nieuleczalna postać raka układu limfatycznrgo (w oststeczności stosuje się chemioterapię, która często przynosi więcej szkody, niz pożytku), U mnie zdiadnozowano PBL w wieku 47 lat, czyli ponad 3 lata temu. Niestety od pwenego czasu nastapiła szybka progresja choroby. W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne, po których zapadnie decyzja o ewentualnym rozpoczęciu chemii. Nie muszę pisać, jak sie czuję i co przeżywam. Poszukuję osób z PBL w zbliżonym wieku, aby mieć z kim wymienić doświadczenia. Kilkuletni okres przeżycia, jaki daje ta choroba, to dla osób w podeszłym wieku stosunkowo dobra perspektywa, co innego dla tych, którzy dopiero zaczęli swoje majwiększe zyciowe osiągnięcia. Wiem, że takich osób jest bardzo niewiele, ale mimo to liczę na odzew. Trzymajmy się, razem będziemy silniejsi! Małgorzata
3320 odpowiedzi:
  • 7 lat temu

    A jeszcze inne genetyczne FISH,test antyglobulinowy, proteinogram surowicy.Wyników tych badań jak wychodziłam ze szpitala jeszcze nie było.Wizytę mama w grudniu to się dowiem. Szczególnie interesuje mnie FISH czyli jaka mutacja doprowadziła do powstania białaczki i jakie leczenie będzie potrzebne.

    A zmieniając temat przeglądałam forum od początku i zauważyłam, że masę osób, które wypowiadało się na początku teraz się nie odzywa. Np. Małgorzata , która założyła wątek. Czy coś wiecie?

  • 7 lat temu

    Dzieki dziewczeta za wyrozumialosc. No wiec......LO JEEEJ JAKA JESTEM CHORA.hihi.😆 w sumie macie racje komu powiem jak nie wam.w pracy mnie nie rozumieja.pracyje 7h a pracy przydzielonej wiecej niz inni.nikogo nie interesuje ze choruje.ma byc zrobione.

  • 7 lat temu

    Jollusia jestem , u mnie nic  nowego ,wróciłam do pracy, staram się nie myśleć o chorobie  🙂 .Pozdrawiam wszystkich🙂

  • ilusia mój mąż miał takie same badania ale był tylko 1 dzień tak pobyt na korytarzu .też miał na wątrobę też te geny ale też wyszły że choroba nie w groźnym przebiegu ale czemu leukocyty rosną. A Ty ile masz teraz wbc?

    My 9 wizyta wcześniej usg śledzony , wątroby i węzłów. Zobaczymy czy twraz ta grypa miała wpływ na chorobę 

    Wpis edytowany dnia 22-09-2017 07:07 przez Aniawajs
  • 7 lat temu

    Aniawajs ja mam teraz 18,22 ale miesiąc temu miałam 16,9. Wygląda , że zaczyna przyspieszać. Wcześniej miałam przyrosty tylko po 1 tysiąc rocznie.No cóż WBC rośnie bo DNA w szpiku uszkodzone , a tego się nie wyleczy. A skąd się to świństwo bierze to tylko chyba Bozia wie.W moim przypadku podejrzewam stres. Trzymajcie się z małżonkiem. Pozdrawiam.

  • 7 lat temu

    Nala co u Ciebie ?, tak długo się nie odzywasz

  • ilusia napisał:

    A jeszcze inne genetyczne FISH,test antyglobulinowy, proteinogram surowicy.Wyników tych badań jak wychodziłam ze szpitala jeszcze nie było.Wizytę mama w grudniu to się dowiem. Szczególnie interesuje mnie FISH czyli jaka mutacja doprowadziła do powstania białaczki i jakie leczenie będzie potrzebne.A zmieniając temat przeglądałam forum od początku i zauważyłam, że masę osób, które wypowiadało się na początku teraz się nie odzywa. Np. Małgorzata , która założyła wątek. Czy coś wiecie?

    Ilusiu, niektóre z tych osób pojawiają się na forum co jakiś czas. Joka pisała, że Małgorzata (założycielka forum) nadal się leczy. Ja z trzema osobami, które się kilka lat temu wypowiadały na forum, nawiązałam kontakt mailowy. Również nadal się leczą. 


  • Dzień Dobry jesienne babeczki moje :)

    Ilusiu, widze, że się w końcu doczekałaś na wizyte w szpitalu. Bardzo się cieszę!!!!!

    Ciekawe skąd te guzki, ale najważniejsze, że jesteś już pod opieką!!!

    Moni - masz racje, u mnie też tak zawsze było. Każdy mówił dobre słowo, każdy w pracy trzymał kciuki..... ale pracy nikt nie odbierał. Miało być zrobione :(  takie życie :(

  • U mnie siostrzenica była w odwiedzinach. Ona z Niemiec przyjeżdża, widujemy się raz w roku. Tak więc kiedy się pojawia u nas to jestem tylko dla Niej. Namówiła mnie na udział w zabawie margaryny Kasi - upiecz 21 cast do końca roku ............... no i jade z koksem :) szaleję w kuchni.

  • Nala a kto zje te ciasta???

    Myślę że możemy też oceniać 😊

    Dobrze że jesteś. 

    Kochani szukajcie jak najwięcej odpoczynku dla siebie i swoich myśli. Ja jednak nie dałam rady zajmuje się wszystkimi i okazało się że dziś mam wizytę u psychiatry muszę coś zrobić że sobą bo nie chce skończyć drugim



Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat