Spotkanie było bardziej kameralne niż w Warszawie więc każdy mógł omówić swój przypadek. Pani prof. przede wszystkim mówiła o dostępności ibrutinibu ( który tak naprawdę jest dostępny dopiero od kwietnia)ale także o szczepieniach. Ja pierwszy raz usłyszałam że każdy pacjent z PBL lub CML powinien odwiedzić immunologa i się zaszczepić przeciw pneumokokom, żółtaczce i co roku na grypę - z uwagi na powikłania, które przy obniżonej odporności bardzo często kończą się tragicznie. Jedna osobę od razu umówiła do poradni immunologicznej. Zalecała również (pochodzące z wiarygodnych i sprawdzonych firm) kurkuminę i zieloną herbatę w tabletkach w zakresie wsparcia układu odpornościowego. Dużo mówiła o chorobach współistniejących i jaki ma to wpływ na leczenie i badaniach genetycznych dla najbliższych osób chorych. Z kolei warsztaty z psychologiem całkiem fajne będzie można obejrzeć na stronie koalicji bo były nagrywane.
No to mam wyniki badań genetycznych. Nie wykazały przewlekłej białaczki szpikowej. Jeszcze zrobili mi badania immunofenotypowe (czy jakoś tak), żeby wykluczyć PBL i chłoniaka, jak zrozumiałam przynajmniej.
Wyniki ostatnio mi się znacznie poprawiły, same z siebie, więc może to nic takiego. Teraz mam tylko trochę podwyższone. Naprawdę odrobinę w porównaniu do tego, co było :)