Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"
14 lat temu
Witam!
Założyłam ten temat, bo na PBL chorują prawie wyłącznie osoby starsze. Jest to nieuleczalna postać raka układu limfatycznrgo (w oststeczności stosuje się chemioterapię, która często przynosi więcej szkody, niz pożytku), U mnie zdiadnozowano PBL w wieku 47 lat, czyli ponad 3 lata temu. Niestety od pwenego czasu nastapiła szybka progresja choroby. W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne, po których zapadnie decyzja o ewentualnym rozpoczęciu chemii. Nie muszę pisać, jak sie czuję i co przeżywam.
Poszukuję osób z PBL w zbliżonym wieku, aby mieć z kim wymienić doświadczenia. Kilkuletni okres przeżycia, jaki daje ta choroba, to dla osób w podeszłym wieku stosunkowo dobra perspektywa, co innego dla tych, którzy dopiero zaczęli swoje majwiększe zyciowe osiągnięcia. Wiem, że takich osób jest bardzo niewiele, ale mimo to liczę na odzew.
Trzymajmy się, razem będziemy silniejsi!
Małgorzata
3320 odpowiedzi:
-
Z tego co ja zrozumiałam Ibrutinib jest lekiem, którym można leczyć każdą pbl. Jednak u nas nikt go nie dostanie w pierwszej linii leczenia, bo po nim nie mamy innego leku. Nasze leczenie zaczyna się standardowo od agresywnej chemii, a jak chorobą staje się oporna i spełniamy wymogi to kwalifikują nas do leczenia Ibrutinibem. Dla mnie ważne jest.że lek będzie dostępny, bo wcześniej czy później chorobą staje się oporna na standardowe leczenie.
Jak się mylę to mnie poprawcie
