Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

14 lat temu
Witam! Założyłam ten temat, bo na PBL chorują prawie wyłącznie osoby starsze. Jest to nieuleczalna postać raka układu limfatycznrgo (w oststeczności stosuje się chemioterapię, która często przynosi więcej szkody, niz pożytku), U mnie zdiadnozowano PBL w wieku 47 lat, czyli ponad 3 lata temu. Niestety od pwenego czasu nastapiła szybka progresja choroby. W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne, po których zapadnie decyzja o ewentualnym rozpoczęciu chemii. Nie muszę pisać, jak sie czuję i co przeżywam. Poszukuję osób z PBL w zbliżonym wieku, aby mieć z kim wymienić doświadczenia. Kilkuletni okres przeżycia, jaki daje ta choroba, to dla osób w podeszłym wieku stosunkowo dobra perspektywa, co innego dla tych, którzy dopiero zaczęli swoje majwiększe zyciowe osiągnięcia. Wiem, że takich osób jest bardzo niewiele, ale mimo to liczę na odzew. Trzymajmy się, razem będziemy silniejsi! Małgorzata
3320 odpowiedzi:
  • 7 lat temu

    Będę się odzywać dzięki Jola

  • Gosiu, jak dobrze, że się odezwałaś. Powtarzam się, ale ta nasza choroba jest strasznie dziwna - czujesz się dobrze i tylko te cholerne leukocyty powodują, że będą włączać chemię. Na pewno jesteś w dobrych rękach i konsylium postanowi to co najlepsze dla Ciebie. Tu na forum są osoby, które chemię zaczynały jak miały dużo więcej niż 100 tys leukocytów. 

    Domyślam się co czujesz, szczególnie, że musiałaś szybko przestawić się z klimatu rodzinno-weselnego na ten przykry, pbl-owy. Ale wiesz, że my silne baby jesteśmy i nie damy się!!  

  • Dziewczyny, nie mogę znaleźć takiej stuprocentowej informacji, że lek dla nas od dzisiaj jest refundowany. Słyszałam to w telewizji, że od 1-go września. Dzisiaj mamy 1-go września, szukałam na stronie Ministerstwa Zdrowia i jakoś błądzę, znaleźć nie mogę. Macie linki? 

  • Jola, dobrze, że napisałaś nam o Małgorzacie (założycielce naszego forum). Ja czasem zastanawiam się z osobami, które wcześniej tu dyskutowały, ale dochodzę do wniosku, że pewnie mają się dobrze i nie mają potrzeby zaglądania na forum ;) 

    Fajnie, ze odezwał się Ryszard i Hans, to naprawdę dla nas bardzo budujące. 

  • 7 lat temu

    Dzięki za wsparcie Kaja,masz rację szybko się musiałam przestawić,ale dobrze że wizytę u lekarza miałam po weselu.Rozmawiałam z dr. o leku Ibrutinib jest refundowany od września ale info  o tym też nie znalazłam

  • 7 lat temu

    Wchodzimy w obwieszczenia Ministra Zdrowia z dn. 28 sier.2017 a potem w plik podstawy limitu- programy i chemia ( i na samym dole nasz lek )

    Wpis edytowany dnia 02-09-2017 17:38 przez Joka0
  • Dziewczyny, dzisiaj byłam u mojego hematologa i on nie jest takim entuzjastą tej refundacji. Powiedział, że to jest dopiero program, a to daleka droga do faktycznego wprowadzenia. No i jeszcze trzeba się zakwalifikować. 

    A moje leukocyty skoczyły do 22 tys, hemoglobina w normie, płytki w normie, kwas moczowy i ldh w normie (doktor kazał mi robić kwas moczowy i ldh na kazdą wizytę).  

  • Kaju - ja musiałam zmienić lekarza - bo mój lekarz po prostu odszedł z mojego szpitala :( Dlatego nie miałam wyjścia i przepisano mnie do innego lekarza

  • Gosieńsko! Jakieś fotki z wesela? Pozwolisz nam cieszyć się Twoim weselnym szczęściem???



Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat