Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

14 lat temu
Witam! Założyłam ten temat, bo na PBL chorują prawie wyłącznie osoby starsze. Jest to nieuleczalna postać raka układu limfatycznrgo (w oststeczności stosuje się chemioterapię, która często przynosi więcej szkody, niz pożytku), U mnie zdiadnozowano PBL w wieku 47 lat, czyli ponad 3 lata temu. Niestety od pwenego czasu nastapiła szybka progresja choroby. W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne, po których zapadnie decyzja o ewentualnym rozpoczęciu chemii. Nie muszę pisać, jak sie czuję i co przeżywam. Poszukuję osób z PBL w zbliżonym wieku, aby mieć z kim wymienić doświadczenia. Kilkuletni okres przeżycia, jaki daje ta choroba, to dla osób w podeszłym wieku stosunkowo dobra perspektywa, co innego dla tych, którzy dopiero zaczęli swoje majwiększe zyciowe osiągnięcia. Wiem, że takich osób jest bardzo niewiele, ale mimo to liczę na odzew. Trzymajmy się, razem będziemy silniejsi! Małgorzata
3320 odpowiedzi:
  • 7 lat temu

    Jolusia są też przeciwskazania do podawania Ibrutinibu , obawiam się że ja nie będę mogła go brać bo jestem po wzw b ,antygen mam ujemny ale przeszłam żółtaczkę nawet nie wiem kiedy.😠

  • 7 lat temu

    Gosiu to jestem w takiej samej sytuacji, bo w dzieciństwie chorowałam na żółtaczkę🤧

  • 7 lat temu

    Nie można tu przeklinać , ale chętnie zrobiłabym  to. Długo nie cieszyłam się nowym lekiem. 

    Gosiu a co u Ciebie?

  • 7 lat temu

    Czekam na telefon od mojej doktor,denerwuję się że to tak długo trwa ,jestem w zawieszeniu ,niepewności, co dalej ,brak decyzji jest najgorszy.Poczekam jeszcze kilka dni i sama zadzwonię, 

    Jolu a jaką miałaś żółtaczkę A ,B czy C?

  • 7 lat temu

    Gosiu, nie mam pojęcia. Pamiętam że leżałam  kilka dni w szpitalu, mama mówi że to była mechaniczna, ale nie mogę znaleźć karty informacyjnej. Może wiesz jakie badania mogę zrobić żeby to sprawdzić?

  • 7 lat temu

    Masz rację, że wyczekiwane jest bardzo stresujące, ale nic na to nie poradzisz

  • 7 lat temu

    Jolu myślę że możesz sobie zrobić antygen HBs ,czy jesteś nosicielem ,jest jeszcze bad.HBc total  ale jak to było dawno to nie wiem czy to ma sens ,ja miałam to drugie badanie ale u mnie to była świeża sprawa sprzed kilku lat ja ukułam się brudną igła podczas pobierania krwi i wynik był dodatni

  • 7 lat temu

    A ja dalej czekam i czekam na szpital (badania) Dalej brak diagnozy na papierze . Leukocyty od wiosny o tysiąc więcej -17 tys.Czuję całkowicie "olana "przez lekarzy. Skoro mama CLL to mogę sobie czekać. W szpitalu zwodzą i odkładają terminy. Zastanawiam się czy nie iść do ordynatora i zrobić awanturę.Chociaż do awanturników nie należę.A propos ordynatora to ma bardzo złe opinie na forach.Do tej pory miałam dobrą opinię o Świętokrzyskim Centrum Onkologii teraz zmieniłam zdanie. Przykro,że nie traktują człowieka poważnie.Zapisałam się do mojej lekarki (prywatnie) żeby powiedzieć jej co o tym myślę i prosić o pomoc (tez pracuje na oddziale).Ale dopiero wizyta pod koniec września.

  • Ilusiu - kurde.... Ty już naprawdę długo czekasz. Jeszcze przed wakacjami pisałaś  - o ile dobrze pamiętam........ Tak, na pewno się martwisz.

    Może najpierw wizyta u ordynatora? Zapytać itp. Zawsze możesz potem zrobić awanturę :) Ale może zacznij od rozmowy. Choć wierzę, że już........... masz nerwy przez to czekanie :(

  • Tak, a ten fuck to dla Was!!!!!!!



Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat