Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

13 lat temu
Witam! Założyłam ten temat, bo na PBL chorują prawie wyłącznie osoby starsze. Jest to nieuleczalna postać raka układu limfatycznrgo (w oststeczności stosuje się chemioterapię, która często przynosi więcej szkody, niz pożytku), U mnie zdiadnozowano PBL w wieku 47 lat, czyli ponad 3 lata temu. Niestety od pwenego czasu nastapiła szybka progresja choroby. W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne, po których zapadnie decyzja o ewentualnym rozpoczęciu chemii. Nie muszę pisać, jak sie czuję i co przeżywam. Poszukuję osób z PBL w zbliżonym wieku, aby mieć z kim wymienić doświadczenia. Kilkuletni okres przeżycia, jaki daje ta choroba, to dla osób w podeszłym wieku stosunkowo dobra perspektywa, co innego dla tych, którzy dopiero zaczęli swoje majwiększe zyciowe osiągnięcia. Wiem, że takich osób jest bardzo niewiele, ale mimo to liczę na odzew. Trzymajmy się, razem będziemy silniejsi! Małgorzata
3284 odpowiedzi:
  • Gosia jestesmy Toba, trzymamy mocno kciuki. Daj znac po wizycie u hematologa. Pamietaj, ze co by nie bylo, to bedzie dobrze, bo mamy coraz wiecej mozliwosci leczenia. No i oczekujemy na relacje z wesela :) 

  • Dzień Dobry :)

    Byłam dziś u nowej hematolog. Bałam się potwornie - najbardziej tego, że biorę nieprzepisowo chemię a Ona mi tego zabroni. Bardzo sympatyczna kobieta. Wysłuchała moich problemów kardiologicznych i odpukać - nie kazała zwiększyć dawki. Co mnie bardzo bardzo podniosło na duchu. Z drugiej strony powiedziałam, że skutki uboczne były tak potwornie silne i bolesne, że nie chciałam żyć - bo się po prostu nie dało. Więc może dlatego dała sobie spokój ze zwiększaniem dawki.

    Poznałam w poczekalni starszą Panią  z Waszym rodzajem białaczki. Pani z białaczką walczy już bardzo długo i mówiła, że czuje się bardzo dobrze. Nie udało mi się wypytać o szczegóły bo musiała iść :(

    Pisze to dlatego, że głęboko wierzę, że z Wami też będzie już tylko lepiej!!!!

  • Nala, prawda, że taka zwykła życzliwośc lekarza bardzo poprawia nastrój. A czemu zmieniałaś hematologa? A co do tej pani z poczekani - wszyscy tu mocno w to wierzymy, że będziemy żyć bardzo długo, w dobrym zdrowiu. 

  • Gosiu, odezwij się, czekamy tu na Ciebie i wieści

  • 6 lat temu

    Witajcie kochane,wesele super wszystko się udało,łącznie z cudowną pogodą🙂a ja po wizycie u hematologa .Wiadomości nie są dobre, leukocytów 97 tyś ,hemog.w normie , płytki w normie, rbc też w normie. Pomimo to p dr. chce włączyć leczenie , ale pokierowała mnie na konsylium i teraz czekam na telefon od niej kiedy to będzie. Chyba nie muszę pisać co czuję iw jakim jestem dołku.Chemia ma trwać 6 mieśięcy 3 dni w mieś. w szpitalu, podobno jest to rutynowe leczenie na całym świecie i od tego zaczynają. Powiedziała też że jest to chemia b. agresywna,boję się jak to będzie. Dzięki że trzymałyście za mnie kciuki i za to że jesteście ściskam Was mocno.

  • 6 lat temu

    Gosiu wreszcie jesteś, tak bardzo wyczekiwałyśmy wiadomości od Ciebie. Spokojnie, wiem że się boisz i to jest normalne. Byłam na spotkaniu pbl - lowców i p. prof. zapowiedział, że od września będzie nowy lek. U nas chemia zawsze zaczyna się od pierwszej linii tz. od chemii w żyłę, ale są leki i różne możliwości. Będzie dobrze, zobaczysz.Są osoby na tym forum, które zaczynały od chemii w żyłę a teraz są na tabletce i czują się dobrze.Gosiu, a jak się czujesz fizycznie, czy masz jakieś dolegliwości ?

    Pisz do nas, bo bardzo się o Ciebie martwimy

                         

  • 6 lat temu

    Gosiu, a od kiedy będziesz miała włączone leczenie?

    Cieszę się że wesele wyszło super.Ja dwa lata temu żeniłam syna i był to niemały stres,ale wspomnienia cudowne🙂

  • 6 lat temu

    Na tym spotkaniu w Warszawie spotkałam przesympatyczną panią (serdecznie pozdrawiam ), która czyta nasze forum i powiedziała, że Małgorzata założycielka tego forum nadal leczy się. Piszę to aby pokazać, że medycyna radzi sobie z naszym choróbskiem. Musimy myśleć pozytywnie, bo jak przyjdzie pora leczenia to i nam się uda. Będzie dobrze, musi być dobrze i jak pisała Kaja nie ma innej opcji

  • 6 lat temu

    Jolusia decyzja  zapadnie na tym konsylium czekam na termin,siedzę jak na szpilkach każdy dzwonek telefonu podrywa mnie na baczność.Każdą taką nie fajną wiadomość trzeba przetrawić i się z nią oswoić.Mam duże wsparcie w moich najbliższych no i w Was , to stawia na nogi. Jola ja się czuję dobrze ,mam apetyt nie chudnę może jestem trochę słaba , nie mam pocenia nocnego .Badanie OB - 3 ,próby wątrobowe w normie przeciwciała odpornościowe podniosły się są w normie, zobaczymy co powie profesor i inni lekarze na tym konsylium ,Muszę spokojnie czekać

  • 6 lat temu

    Gosiu to bardzo dobrze że nie masz żadnych dolegliwości.

     Widzisz tak się przejęłam,że ty piszesz o konsylium a ja dopytuję, kiedy zaczniesz leczenie.

    Odpoczywaj i wspominaj same dobre i wesołe chwile, żeby choć trochę zająć myśli czymś innym. Odzywaj się do nas.



Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat