Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

14 lat temu
Witam! Założyłam ten temat, bo na PBL chorują prawie wyłącznie osoby starsze. Jest to nieuleczalna postać raka układu limfatycznrgo (w oststeczności stosuje się chemioterapię, która często przynosi więcej szkody, niz pożytku), U mnie zdiadnozowano PBL w wieku 47 lat, czyli ponad 3 lata temu. Niestety od pwenego czasu nastapiła szybka progresja choroby. W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne, po których zapadnie decyzja o ewentualnym rozpoczęciu chemii. Nie muszę pisać, jak sie czuję i co przeżywam. Poszukuję osób z PBL w zbliżonym wieku, aby mieć z kim wymienić doświadczenia. Kilkuletni okres przeżycia, jaki daje ta choroba, to dla osób w podeszłym wieku stosunkowo dobra perspektywa, co innego dla tych, którzy dopiero zaczęli swoje majwiększe zyciowe osiągnięcia. Wiem, że takich osób jest bardzo niewiele, ale mimo to liczę na odzew. Trzymajmy się, razem będziemy silniejsi! Małgorzata
3334 odpowiedzi:
  • a czy jest jakas inna chemia jak  FCR

  • Joka0 co u ciebie nic sie dziewczyny nie odzywacie

  • dzieki Carlo za pocieszenie

  • 6 lat temu
    Cichy30310 napisał:

    Witajcie biali przyjaciele. Ja zacznę diete owocowo warzywną. Może cos pomoże. Odebrałem dziś wyniki cytogenetyczne z komórek szpiku. Analiza do genu TP53 i chromosomu 17 nie wykazała delekcji tego genu, ani monosomii chromosomu 17. Analiza dla genu ATM i chromosomu 11 nie wykazała delekcji tego genu w 200 analizowanych jądrach. WBC od pół roku utrzymuje sie w granicah 20000-22000. Ale węzły chłonne rosną. W brzuchu największy mam 4-5 cm ale na szyi czuje się kwadratowy. Następną wizytę mam pod koniec czerwca. Będe miał USG I morfologię. Mój lekarz mówi mi o chemii RFC. Nie wiem co myśleć. Czy godzić się na nią ??.        Boję sie tego. Myślałem, że wakację przejdą w spokoju 

    Z ta chemia to róznie bywa... nieraz wielkie komplikacje i skutki uboczne a nieraz brak komplikacji i minimum 5 lat spokoju lub dłuzej... znam przypadki, ze po FCR były 10 letnie remisje... najwazniejsze to dobry lekarz, zeby kontrolował co ta chemia z Nami robi...

    Trzymaj sie doktor Hus a bedzie dobrze... pozdrawiam 


  • Dobry wieczór

    Puchnięcie organów, węzłów chłonnych ponoć polega na odkładaniu się białych krwinek w tych organach. Powiem tak. Tata kiedy był już na diecie dorobił się jęczmienia pod okiem. Bardzo szybko spuchł mu węzeł chłonny pod tym okiem, a białe krwinki przestały spadać co widzieliśmy na wynikach badań. Dostał antybiotyk w maści i po tygodniu nieprzerwanej diety WBC nadal zaczęły spadać  i węzeł chłonny wielkości jajka zmiękł, opuchlizna zanikła. Trzeba uważać na infekcje. Ale podejrzewam że gdyby nie dieta WBC podniosłyby się jeszcze wyżej, a tak stanęły tylko w miejscu albo wzrosły o 1-2 tyś. Mój tata ma taką wersję białaczki przy której organy spuchły równomiernie widocznie dopiero przy WBC 150 tyś. Ale z tego co czytałem na forum niektórym lekarze ordynują chemię przy 24-35 tyś. bo organy bardzo puchną. Chyba nie ma jednej zasady. Domniemywam że wraz ze spadkiem WBC organy wracają do poprzednich rozmiarów. I jeszcze jedno co jest ważne w naszych gorących dniach.  Tata pojechał nad morze w zeszłym roku, wrócił opalony ale zaliczył też jeden z większych wzrostów białych krwinek, tak więc uważajcie na słońce. Niestety tata nie miał robionego badania USG po znacznym spadku WBC. Wydaje się być to logiczne - spadek WBC i spadek opuchlizny organów. Cała dieta jest opisana w książce córki dr Gersona, myśmy tą książkę studiowali nim cokolwiek zrobiliśmy. Lewatywy ze specjalnej kawy są bardzo ważne ze względu na oczyszczanie wątroby i my je stosujemy cały czas. Wyniki badań wątroby(ALAT ASPAT GGTP, fosfataza alkaliczna) po 2 miesiącach lewatyw były w porządku.

    Pozdrawiam

    max

    Wpis edytowany dnia 09-06-2018 00:07 przez max2018
  • MAX a czy twemu tacie węzły też zmalały czy tylko wbc

  • bo niewiem czy nie zrobic badań z krwi TP 53 [17P 13/SE17]

  • a jak myslicie z z czego lepiej robicgenetykez krwi czy z szpiku

  • Joka0 a ty kiedywybieraszsie na odział mój lekarz mówi zewciągu tygodnia mozna zacząc leczenie na odziele dziennym wysleci wiadomosc na priv 

  • Witajcie biali przyjaciele. Ja zacznę diete owocowo warzywną. Może cos pomoże. Odebrałem dziś wyniki cytogenetyczne z komórek szpiku. Analiza do genu TP53 i chromosomu 17 nie wykazała delekcji tego genu, ani monosomii chromosomu 17. Analiza dla genu ATM i chromosomu 11 nie wykazała delekcji tego genu w 200 analizowanych jądrach. WBC od pół roku utrzymuje sie w granicah 20000-22000. Ale węzły chłonne rosną. W brzuchu największy mam 4-5 cm ale na szyi czuje się kwadratowy. Następną wizytę mam pod koniec czerwca. Będe miał USG I morfologię. Mój lekarz mówi mi o chemii RFC. Nie wiem co myśleć. Czy godzić się na nią ??.        Boję sie tego. Myślałem, że wakację przejdą w spokoju 



Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat