Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

14 lat temu
Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl
4907 odpowiedzi:
  • 10 lat temu
    mysle, ze nie bedzie to dobre rozwiazanie odnosnie scedowania na lekarzy decyzji o przydziale lekow oryginalnych lub zamiennikow. Decyzja powinna byc jednoznaczna zeby nie bylo poroznien, ale jest to tylko moje zdanie i moze sie myle. Czas pokaze rozne scenariusze z naszego dalszego leczenia. Pozdrawiam.
  • 10 lat temu
    Witam jestem po wizycie w bydgoskiej poradni. Lek Glivec dostałam ale tylko 2 op a od września jakiś generyk, ale nie wiadomo jaki przetarg trwa..
  • Witajcie, choruję od ponad roku. Leczę się Glivekiem. Wyniki na razie są dobre. Poza pierwszymi tygodniami brak skutków ubocznych. Czy jest tutaj może ktoś z optymalną odpowiedzią leczący się w warszawskim Instytucie Hematologii i Transfuzjologii kto był w tym tygodniu po lek i wie coś o Glivecu/generykach? Mam wizytę na początku przyszłego tygodnia i jestem ciekawy czy dostanę Glivec, czy tak jak w Bydgoszczy generyk. Na poprzedniej wizycie lekarz nie znał żadnych konkretów. Będę bardzo wdzięczny za wszelkie informacje.
  • 10 lat temu
    Werciaz - piszesz, że dostałaś "tylko" dwa opakowania... czyli i tak jesteś do przodu. W Gdańsku Glivec od zawsze wydawany był tylko na miesiąc (pomijając badania kliniczne, kiedy był wydawany raz na 3 miesiące), a w czerwcu dzielony był tak, żeby starczył do końca miesiąca - ja np. dostałam jeden listek,czyli całe 10 sztuk. Wszystko wskazuje na to, że tam nastawiają się na generyk- w sumie to już nastawiali się do niego od kwietnia, więc to już mnie chyba nawet nie dziwi...
  • 10 lat temu
    Glivec ma być na liście leków refundowanych od 1 lipca, taką wiadomość dostałem ze stowarzyszenia SPBS, a czy chętnie będą nam go wydawali, pewnie nie, wiadomo kasa, ale jako pacjencji mamy prawo do najskuteczniejszych leków, cytat z wiadomości którą dostałem To szpitale odpowiadają wobec pacjenta za efekty farmakoterapii. Zgodnie zaś z przepisami Rozdziału 13a UPP, pacjentowi przysługuje prawo do żądania odszkodowania i zadośćuczynienia od szpitala w przypadku zdarzeń medycznych będących między innymi następstwem niezgodnych z aktualną wiedzą medyczną zastosowania produktu leczniczego lub wyrobu medycznego (art. 67a ust. 1 pkt 3). Szpitale są zatem zobowiązane zapewnić pacjentom dostęp do najlepszych dostępnych metod leczenia w ramach ograniczeń wynikających z omówionych powyżej regulacji zdrowotnych. ale to my będziemy musieli się sami wykłócić się z lekarzami o lek Marian
  • 10 lat temu
    Jestem po wizycie na swiezo, zadnyck konkretow dot. dalszego leczenia glivecem.Obecnie trwaja przetargi na leki generyczne w szpitalach i trzeba sie spodziewac generykow z uwagi na oszczednosci.Napewno beda leczeni glivecem chorzy na gist. Wobec powyzszego nam pozostaje nadzieja, ze dojdzie do normalnosci.Powodzenia
  • Byłam na wizycie 17 czerwca. Dostałam receptę na generyk oraz info, że mam "większą odpowiedź". Teoretycznie powinnam się chyba łapać na Glivec, ale nic nie jest pewne...
  • 10 lat temu
    Od 1 lipca lek Glivec-lek referencyjny nadal będzie refundowany. Podobnie leki generyczne. Info podaj MZ w pkt. 2 d) . "d) od 1 lipca 2014 r. leczenie pacjentów z przewlekłą białaczką szpikową z zastosowaniem leków zawierających imatynib będzie prowadzone wyłącznie w ramach katalogu chemioterapii. Dotyczy to zarówno leku referencyjnego, jak i leków generycznych. (...)" I to jest bardzo ważna informacja. Natomiast każdemu pacjentowi, który ma odpowiedź optymalną Glivec się należy. Podobnie jak leki generyczne jest on w katalogu chemioterapii, jest refundowany. Tylko czy lekarz przepisze lek pacjentowi a szpital go zakupi to już inna sprawa. Będą ośrodki gdzie tak będzie a znajdą się takie, że tak nie będzie. Wiele zależy generalnie od ludzi (pacjentów, lekarzy, dyrektorów szpitali).
  • 10 lat temu
    PKT. 2 d) http://www.mz.gov.pl/leki/refundacja/komunikaty-dotyczace-listy-lekow-refundowanych/projekt-zmian-w-wykazie-lekow-refundowanych,-ktory-wejdzie-w-zycie-1-lipca-2014-r. Katalog Chemioterapii str. 685-686 http://www.mz.gov.pl/__data/assets/pdf_file/0004/19741/1Zalacznik-do-obwieszczenia.pdf
  • 10 lat temu
    Filip- czytalam kilka razy ten p-kt d/ i pisze tam wyraznie"nadal bedzie mozliwe prowadzenie leczenia z zastosowaniem substancji innych niz imatynib tj. dozatynib i nilotynib" i to dot. pbs.Ja to rozumiem, ze jest tu wskazanie do leczenia generykiem na duza skale a nie glivecem i tego sie beda szpitale trzymac z uwagi na koszty. A czy my pacjenci bedziemy mieli cos do powiedzenia to czas pokaze efekty tej zmiany.


Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat