Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

14 lat temu
Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl
4907 odpowiedzi:
  • 10 lat temu
    znowu ten Gdańsk ...

    Jest to złamanie prawa, gdyż Glivec jest refundowany do końca czerwca br. dla każdego pacjenta chorego na PBSz.
    Stowarzyszenie już podejmuje kroki w tej sprawie...

    @edward1941
    Wyślij mi namiary na siebie na meilem: filippos@poczta.fm
  • 10 lat temu
    Do filippos
    dwa miesiące temu okoł 10 marca dla nowych pacjentów w Łodzi również był zamawiany generyk, gdy 15 kwietnia pytałem lekarza jakie są wyniki leczenia zbył mnie mówiąc że jeszcze za wcześnie mówić,
    a jak mu powiedziałem że po glivecu białe spadły u mnie w ciągu 8 dni z 120 tys do 56tys
    to nic nie odpowiedział i zmienił temat,
    i jeszcze jedno z linków które podrzuciłeś wynikało że ktoś z ministerstwa powiedział że nie będziemy podpisywali żadnej zgody na leczenie generykiem, czy to padło naprawdę że odpowiedzialność za leczenie bierze lekarz? jeśli to prawda dobrze by było to potwierdzić na papierze
  • 10 lat temu
    8 maja kolejne spotkanie w Ministerstwie ...
  • 10 lat temu
    Bylem jak to niektórzy piszą królikiem, czy lekarz brał odpowiedzialność .Choroba to nasza
    sprawa przecież nikt nie jest winien temu . Poda lek a jak nie wyjdzie to podpisze akt zgonu .
  • 10 lat temu
    Jerzyk i tu masz racje, nasza choroba i nasz klopot. Pozdrawiam
  • 10 lat temu
    Do Jerzyka48
    czytając twój wpis mam przed oczami większość naszego społeczeństwa tak otumanionego przez Tusko-rząd ze przestaje reagować na cokolwiek, zabrać pieniądze z emerytur- dobrze, wydłużyć wiek emerytalny - dobrze, dzieci wcześniej do szkół -dobrze, wyciąć lasy państwowe- dobrze, zabrać leki- dobrze. Piszesz że byłeś królikiem doświadczalnym i ja nim bym potulnie i z radością został gdyby nie było innych , sprawdzonych leków, ale ratowanie budżetu po to żeby leczyć Ukraińców w naszych szpitalach, wysyłać pomoc humanitarną po całym świecie, szastać pieniędzmi podatników na prawo i lewo, gdy cały świat używa jeszcze glivecu bo nie ma sprawdzonego generyku
    a na nas, nie producent leku, tylko ministerstwo zdrowia przeprowadza testy,
    to proszę cię, mam położyć się i czekać na powolną śmierć, a co jeśli rozmowy nie przyniosą skutku, na pewno nie pojedziesz pod ministerstwo, jak pokazały nam opiekunowie osób niepełnosprawnych, tylko zwiniesz się pod kołdrą a może jeszcze ten raz się uda , piszesz co ma do tego lekarz, co on temu winien, orzecznictwo mówi wyraźnie za lek przepisany pacjentowi , odpowiada lekarz, tylko w INDYWIDUALNYCH przypadkach na wyrażoną przez pacjenta prośbę może wypisać lek przeciwwskazaniami, ale twoje życie twój biznes, ja tak nie potrafię, przepraszam jeśli cię uraziłem, ale nie znoszę takiego podejścia do życia, nigdy nie siedziałem i nie czekałem co los przyniesie, przepracowałem ponad 30-lat w największych zakładach naszego kraju i gdy patrzę na ten prywatny folwark który sobie zrobił Tusk to rzygać mi się chce, bo nie zrobił tego siłą tylko za przyklaskiem i aprobatą ludzi, ludzi którzy może właśnie teraz potrzebują glivecu
  • 10 lat temu
    Szanowni Państwo pacjenci ... dlaczego wszyscy obawiamy się nieprzebadanych generyków? dlaczego domagamy się możliwości powrotu do oryginału (Glivec) ? Dlaczego domagamy się szczegółowych i systematycznych badań po wprowadzeniu na rynek generyków? dlaczego minister jest głuchy na nasze postulaty? "Wprowadzenie do lecznictwa nowego leku generycznego opiera się przede wszystkim na wynikach badań biorównoważności. Przyjęto, iż oba leki można uznać za biorównoważne, jeśłi biodostępność leku generycznego w organizmie wynosi 80% do 125% w stosunku do oryginału. Pytanie tylko, czy właściwy jest tak szeroki zakres i czy różnice w absorpcji leku od –20% do +25% nie pozostają bez wpływu na efekty terapeutyczne? Słyszalne są głosy mówiące, że (...) nawet kilkuprocentowe różnice w stężeniach leku osiąganych we krwi mogą mieć poważne konsekwencje dla pacjentów. W przypadku zbyt niskiej dostępności biologicznej skutkiem może być nawrót choroby, w przypadku zbyt wysokiej dostępności mamy do czynienia z ryzykiem wystąpienia działań niepożądanych, albo wręcz toksyczności. Dodatkowym argumentem poruszanym przez sceptyków jest fakt, iż w badaniach biorównoważności ocenie podlega zawsze dany lek odtwórczy względem leku innowacyjnego, nie prowadzi się natomiast badań biodostępności generyków względem siebie. W momencie, gdy na rynku występuje wiele leków generycznych, możemy mieć do czynienia z sytuacją, w której część z nich została zarejestrowana na podstawie niższej biodostępności w stosunku do leku oryginalnego, a druga część z kolei wykazywała wyższą biodostępność – przy zachowaniu wymaganych granic od - 20% do +25%. W rezultacie różnice pomiędzy różnymi generykami mogą być znacznie większe, co stwarza zagrożenie dla pacjenta w momencie zmiany jednego generyku na inny. Kolejnym istotnym i często podkreślanym problemem związanym z substytucją generyczną jest fakt, iż takie same, ogólne kryteria biorównoważności zostały ustalone dla wszystkich grup leków. Wiadomo, tymczasem, że każdy lek jest inny i kilkuprocentowe różnice w dostępności biologicznej, które w przypadku jednych leków mogą nie mieć żadnego znaczenia dla efektu terapeutycznego, w przypadku innych mogą mieć ogromny wpływ na działanie i profil toksykologiczny. Klasycznym przykładem są tutaj leki o wąskim współczynniku terapeutycznym (Narrow Therapeutic Indem drugs, NTI), a więc leki, dla których przedział pomiędzy dawką terapeutyczną a toksyczną jest niewielki i małe różnice w stężenie we krwi powodują znaczące zmiany w skuteczności i toksyczności. U pacjentów leczonych lekiem oryginalnym, u których osiągnięto całkowitą remisję napadów choroby, substytucja generyczna nie jest rekomendowana. Ostatnim elementem sugerującym wzmożoną czujność podczas substytucji generycznej są ograniczenie wynikające z samego modelu badania biorównoważności, które jest przecież podstawą do uznania generyku za lek równoważny terapeutycznie. Przede wszystkim, jak twierdzą sceptycy, badania te wykonywane są na ograniczonej populacji uczestników, głównie młodych i zdrowych ochotników. Co za tym idzie nie muszą odzwierciedlać zachowania leku generycznego w prawdziwej praktyce klinicznej, wtedy gdy jego działaniu poddawani są pacjenci, a nie ochotnicy. Co więcej, pacjenci ci często mają liczne choroby towarzyszące, mogą cierpieć na niewydolność nerek bądź wątroby, przyjmują wiele innych leków. Ponadto często są to ludzie w podeszłym wieku, z czym z kolei wiążą się zmiany w metabolizmie leków. Kolejną sprawą jest fakt, iż badania biorównoważności przeprowadza się w większości przypadków po pojedynczym podaniu, w związku z czym uzyskiwane wyniki nie zawsze muszą odpowiadać wynikom, jakie uzyskano by w stanie stacjonarnym, po podaniu wielokrotnym. " W/w to wybiórcze cytaty z prof. dr hab. n. farm. Andrzej Stańczak, Zakład Farmacji Szpitalnej Katedry Biofarmacji, Uniwersytet Medyczny w Łodzi z artykułu AptekarzaPolskiego http://www.aptekarzpolski.pl/index.php?option=com_content&task=view&id=1068&Itemid=108 Serdecznie pozdrawiam Filip Kaźmierczak
  • 10 lat temu
    Nie zatrzymamy wprowadzenia generyków (mimo oczywistego łamania prawa), ale nie zapewnienie nam pacjentom środków na szczegółowe badania i monitoring np. co miesięczny w klinice oraz uniemożliwienie powrotu do leku Glivek gdyby generyk nie zadziałał jest po prostu skandalem i przejawem niesamowitej arogancji urzędniczej na szczeblu ministerialnym! Trzeba o tym mówić głośno i wszędzie!
  • 10 lat temu
    Podsyłam poniżej szczegółowe odnośniki. http://www.rmf24.pl/audio/audio,aId,1486804 odsłuch od 1 min. 10 sek. + do poczytania http://www.rmf24.pl/fakty/polska/news-chorzy-na-bialaczke-chca-pozywac-resort-zdrowia,nId,1423284 Dziś we Wrocławiu zrobiliśmy krótkie nagranie z TVP Wrocław. Pójdzie to zapewne w Faktach niedzielnych o 18:30 i 22:00 + w Internecie. Potwierdzę to jeszcze bliżej niedzieli. Serdecznie pozdrawiam Filip Kaźmierczak
  • Wczoraj byłam na wizycie w poradni. W Warszawie dostałam glivec. Rozmawiałam z moim lekarzem na temat generyku. Dowiedziałam się, że generyku nie będziemy otrzymywali w poradni. Jest to lek do leczenia szpitalnego, czyli trzeba kłaść się na oddział. Wiecie coś na ten temat? Co mówią Wasi lekarze?


Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat