Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??
Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl
-
Abata. tak jak przypuszczalam lekarz zrobil przerwę z uwagi na spadek wbc bo wówczas dochodzą inne problemy.moze sie okazac, ze twoj bedzie bral nizsza dawke i dlatego eksperymentuja.ja brałam 300mg glivecu a nie 400. Po 400 spadalo mi wbc i miałam straszne bole kości i skurcze. Obecnie biorę nibix 300mg i jest ok. Glowa do góry,poczatek jest ciezki -bedzie dobrze
-
Abata ja na poczatku mialam 69% a juz od kilku lat na poziomie 0,1%
-
Abata 89 - jeszcze i ja wtrącę się do dyskusji. Dziewczyny mają racje z tymi przerwami. Ja osobiście przerw w braniu imatynibu nie miałam, ale pamiętam jak na początku leczenia praktycznie co druga osoba miała robione przerwy, bo za bardzo spadały płytki, hgb lub leukocyty. Nie martw się więc proszę na zapas. To nie tak że lekarz odstawi lek i natychmiast rak się budzi i zagraża. Lek długo jeszcze po odstawieniu jest organizmie, więc jest ochrona!!!! Tak więc głowa do góry!!! Jak to mówi mój hematolog - że w obecnym czasie grypa jest gorsza od białaczki. Dlatego będzie dobrze! Oby tylko Twój koniecznie unikał ludzi z katarem!!!!
-
jadwigap - M. też w pierwszym mies. narzekał na bóle kości i nagłe skurcze. To już było jego 2 badanie, ale tego pierwszego nie mam i nie wiem ile miał. Dzięki za odp ;)
nala123 - dzięki za to wtrącenie :) na innym forum mnie trochę nastraszyli, że mam szukać i konsultować gdzie indziej, że nie powinien tak mieć itp... i chyba skonsultujemy bo to nie zaszkodzi. Co do unikania ludzi z katarem, będzie bardzo ciężko bo dzieci co rusz są zasmarkane, chore, jak nie jedna to druga. Chociaż odpukać M. daję jakoś radę i nie łapie :)
-
Abata. rozpisalam sie dzisiaj, ale wiem jak to jest na poczatku. Jestesmy wystraszeni iw wielkiej niewiadomej. Ale ja wiem z własnego doświadczenia, ze należy się starać zyc normalnie,wśród ludzi no oczywiście nie pchać się w zarazki,ale i nie pod klosz. Moja rada nie kombinować z różnymi doktorami to nie jest uczulenie. Każdy lekarz prowadzący konsultuje nasze wyniki o ile ma wątpliwości. Życzę zdrowia i wytrwalosci- pozdrawiam
-
Witam wszystkich :-) Nowym osobom na forum chcę powiedzieć, żeby się nie martwiły na zapas. Wiem, że łatwo jest mówić. Wszyscy doznaliśmy szoku po diagnozie. Ja dowiedziałam się o chorobie, gdy mój synek miał 2,5 roku. Świat mi się zawalił. To było w połowie 2013 roku. Teraz śmieję się, że jestem chora tylko tego dnia, gdy mam wizytę w poradni. Poza tym czuję się zdrowa. Piję czystek i nawet się nie przeziębiam :-) Po wakacjach ruszam z budową domu, będę miała ogródek i mnóstwo kwiatów :-) Wiem, że co najlepsze jest jeszcze przede mną :-)
P.S. Ktoś pytał o badania szpiku. Mi pobierają co pół roku. Chociaż mój lekarz twierdzi, że bardziej szczegółowe są badania bcr/abl z krwi. A szpik muszą pobierać, bo tak jest zapisane w programie lekowym.
Pozdrawiam wszystkich :-)
-
Ajkarmazyn. Tak trzymaj. Ja wlasnie zrealizowalam takie plany jak ty masz pomimo choroby i mam duzo ,roz,hortensji itp. Pozdrawiam . A szpik mam ppbierany 1 raz w roku .
-
Dziękuję za odpowiedzi w sprawie pobierania szpiku. Niby taki sam program lekowy z NFZ a każda ma pobierany inaczej.
-
Abata - wiem, że na pewno macie wiele pytań i wątpliwości, ale my na forum po to tutaj jesteśmy, aby Wam choć trochę pomóc. Ktoś Ci napisał, że choruje 19 lat, ja choruję ponad 9. Mamy już jakieś doświadczenie. Czy jest sens na szukanie drugiego lekarza? A jak namiesza Wam w głowie? Może nie traćcie czasu na poszukiwania nowego lekarza, na siedzenie w poczekalni wśród zasmarkanych ludzi, może spróbujcie oglądnąć fajny film i nie myśleć o niczym.
Tak jak ktoś powyżej napisał - wiadomo, że człowiek myśli, że świat się wali i szuka pomocy. Ale teraz już są takie urządzenia do badań krwi, że nic taka maszyna nie przeoczy. Proszę, nie obawiajcie się na zapas.
Wiesz co ja zrobiłam jak się dowiedziałam o chorobie - zadzwoniłam do przyjaciół i pojechaliśmy na grzyby! To była najlepsza chemioterapia.
Pozdrawiam Cię serdecznie!!!
-
Morfologia generalnie ok tylko wbc 10,64 (norma 10,5) MCV 80,3 (norma od 83) i Plcr 36% (norma poniżej 25% ale to zawsze miałam powyżej) Bilirubina 2,6 poprzednio 2,8, alt 84 poprzednie 96, ast 50 poprzednio 49. Jutro wizyta strasznie się denerwuję zresztą jak zawsze niestety nie ma mojej lekarki więc nikt mnie nie uspokoi poza tym nadal czekam na wyniki MMR ale to pewnie jeszcze z tydzień. Bardzo mnie zdenerwował wynik WBC ostatni powyżej normy miałam w trakcie diagnozy ale mąż mnie pocieszył ze to wina poprzedniego dnia bo wieczorem byłam na rowerach 45 minut niby rozumiem ale boję się :-(