Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??
Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl
-
Witam, mój M. brał przez miesiąc Imatinib 400mg 1x1, następnie po badaniach krwi miał mieć 2tyg przerwę, a w sumie wyszedł ponad miesiąc... teraz od 3dni bierze Telux400mg 1x1 dostał tylko 15szt, potem znów badania krwi (morfologia z rozmazem) i wizyta u lekarza. Czy spotkał się ktoś z podobną sytuacją? Lekarz twierdzi, że wszystko idzie w dobrym kierunku, ale spotkałam się z różnymi opiniami, że M. nie powinien mieć tak długiej przerwy. Sama nie wiem co mam myśleć. M. czuje się dobrze, a ja się martwię.
Ps. Jego krew jeździ do Poznania ;)
-
Abata nie martw sie napewno lekarz wie co robi . Mysle ze robi przerwy w zw. Z morfologia. Sadze tak bo sama na poczatku choroby mialam podobne sytuacje. Obecnie jest wiekszy dostep do leczenia i tym wieksza szansa. Ja podczas brania glivecu mialam przerwe ok.miesiaca i to nie jeden raz. Dodam ze choruje juz 19 lat i nie mysle juz o chorobie. Zycze zdrowia i wiecej wiary w opinie lekarza
-
abata89 ja co prawda w trakcie imatinibu (brałam telux i imatinib Accord) nie miałam przerw ale teraz jestem na Tasignie i tutaj miałam przerwy. Musicie zaufać lekarzowi on idzie zgodnie z wytycznymi. A dali wam tylko 15 tabletek bo badania za dwa tygodnie i dlatego. Napewno będzie dobrze jeśli imatinib nie porawi sytuacji to napewno zmienią lek na nilotynib (tasigna) lub dezatynib albo posatinib (który jest w trakcie badań klinicznych) także są różne możliwości waszym celem musi być teraz remisja hematologiczna!!!!!! (ja taką miałam szybko po miesiącu ale każdy jest inny - później jest remisja cytogenetyczna i molekularna mi po 3 miesiącach imatinibu MMR spadł z 94% do 2,45%). Życzę wam jak najszybszej informacji o remisji :-)
-
jadwigap - dzięki, na innym forum mnie trochę nastraszyli i sugerowali zmianę lekarza.
iwoska - po pierwszym mies brania wbc spadło mu poniżej normy, a reszta mniej więcej w normie, a na pewno dużo lepiej jak było, po tej przerwie znów mu podskoczyło wbc do 15,67K/ul... dzięki za odp. Lekarz twierdzi, że wszystko idzie w dobrym kierunku. Co to jest to mmr?? bo mam tu wynik ostatnich badań molekularnych, ale nic takiego tu nie widze ;/
-
Odpowiedź molekularna na leczenie (MMR) jest określona, jako zmniejszenie poziomu nieprawidłowego białka Bcr-Abl do poziomu równego lub mniejszego niż 0,1 proc. Już nie pamiętam czy z wyniku badania z Poznania czy z Bydgoszczy był taki wykres z kropeczkami i tam obok był opis MMR w % popołudniu sprawdzę w domu wyniki bo moje próbki szły i do Poznania i do Bydgoszczy i każdy inaczej opisuje.
-
Wrzucam w załączniku ostatnie badania molekularne, oczywiście bez danych oso.
-
nie jestem pewna ale to chyba oznacza że MMR ma na poziomie 49,6 % Bydgoszcz ma opis jednak bardziej czytelny - podeślę ci wieczorem moje to sobie porównasz
-
Ok, dzięki :) będę czekać. Zawsze mniej się denerwuję gdy więcej wiem, niewiedza jest dobijająca.
-
abata89 wysłałam Ci jeszcze wiadomość prywatną może ci coś rozjaśni i nie wiem czy mogę ale wklejam link do strony która mi bardzo pomogła w zrozumieniu CML http://www.mycmllife.eu/pl/manage/measuring/keytime/
-
iwoska25 - dzięki, zabieram się za czytanie :) tyle tego już przejrzałam, a na tą stronę jeszcze nie trafiła. Jeszcze raz dzięki za poświęcenie czasu :)