Dysplazja Włóknista

Witam !!!!
Moja 3,5 letnia córeczka choruje na dysplazję włóknistą kości piszczelowej lewej.Urodziła się z deformowaną,krótszą i wygiętą ku przodowi nóżką lewą.Rok temu przeszła dwie operacje.Teraz wszystko jest ok.Lekiem ,który podaje się przy tego typu schorzeniu jest Pamifos lub Pamidronian.Są to wlewy dożylne.Trzeba pamiętać,że dysplazja jest chorobą wrodzoną i można ją tylko zaleczyć.Często przy dysplazji występują zaburzenia endokrynologiczne (niski pozion PTH co wiąże się ze złą wchłanialnością wapnia).
Podaję strony warte obejrzenia www.fibrousdysplasia.org i wpisując do wyszukiwarki endokrynologia pediatryczna-dysplazja włóknista.
Pozdrawiam

Wiam dziękuje stronka bardzo ciekawa,nie trafiłam na nią wczesniej ,ale niestety jak dla mnie,mało info jesli chodzi o zmiany w kościach czaszki,mało osób poddanych operacji,wszedzie piszą o lekach mi nikt tego nie zapropnował,lekarze twierdzą że konieczna jest operacja usunięcia zajętych kosci.

kaja29 ja mam dysplazję włóknistą w zatokach szczękowych. Głowę mi rozsadza z bólu kreci się w niej a lekarze twierdzą że to nie może powodować bóli głowy. Ciężko jest funkcjonować a ja się czasami czułam jak jakiś wyrzutek którego już nie warto leczyć. W grudniu już z bólu nie umiałam wytrzymać, buzia zaczynała puchnąć i dopiero wtedy lekarzom się oczy otwarły że coś trzeba zrobić. W lutym miałam już drugą operacje która polegała na wycięciu guza. oczywiście twierdzą że nie da się całego wyciąć. Po pierwszy operacji czułam sie świetnie przez 7 miesięcy. Potem przez 2 lata cierpiałam z powodu bólu głowy. Po tej operacji głowa mnie nie boli ale miejsce gdzie rozcinali. Widać teraz że miałam coś robione bo w miejscu gdzie mnie rozcinali jest zgrubienie które boli mnie i wygląda jakbym była ciągle spuchnięta.
Po operacji powiedzieli mi że za dużo nie mogli zrobić a jeśli będą takie objawy dalej to trzeba coś innego pomyśleć i może zrobić radykalną operację czyli usunięcie kości jarzmowej z zębami. Mam nadzieję ze tak nie będzie a objawy już nie wrócą.
W 3 kwietnia tj. czwartek jadę po wyniki i mam nadzieję że będą dobre informacje.

Witaj ból na pewno występuje ,mnie strasznie boli głowa.U mnie jest dosyć duża zmiana w oczodole, ból też występuje powieka ,oko całe napuchnięte.U mnie na razie tylko kontrolne MR,ŚREDNIO CO 5-7 MC.Podczas pierwszej operacji 2 lata temu,zmian dysplastycznych nie usunęli wcale , usunęli oponiaka nie wiem skąd on się tam znalazł na żadnych badaniach nie było mowy że jest tam jakiś guz. Pierwszy MR w opisie dysplazja włóknista kości skroniowej z zajęciem oczodołu.Pozdrawiam i odezwij się daj znać co u Ciebie. Ja wyniki odbieram za 7 dni też napisze co tam.

Tam gdzie ja chodzę do lekarza to się upieraja że jako młoda osoba symuluję bóle bo według nich dysplazja nie powoduje bóli głowy. Tylko zawsze zadaje im to samo pytanie: Dlaczego na jednej stronie internetowej znalazłam informację że dysplazja włóknista powoduje bóle głowy. To zawsze odzyskałam informacje ze w internecie mogą być kłamstwa.
Jak narazie to się dobrze czuję zobaczymy jak długo. U Ciebie tez będzie wszystko dobrze.
Oczywiście że dam znać jak wyniki Ty też się potem odezwij.
Trzymaj się.

Cześć. dzisiaj odebrałam wyniki i diagnoza jest niezłośliwy nowotwór zatoki - dysplazja włóknista. Chyba w końcu zmądrzeli bo mi powiedzieli no to w takim razie to chyba powodowało ból głowy. Miejmy nadzieję że głowa nie zacznie wcześniej boleć niż te 8 miesięcy jak po ostatniej zatoce.
Pozdrawiam i czekam na odpowiedzieć od Ciebie.

Hej! U mnie podejrzewają dysplazję włóknistą od prawie 10 lat. I co najlepsze żaden lekarz na którego trafiam nigdy nie miał z tym do czynienia i jestem odsyłana od lekarza do lekarza Neurochirurg - okulista - chirurg szczękowo- twarzowy , ponieważ jest to pogrubienie górnobocznej ściany lewego oczodołu.. U mnie objawy to ból właśnie w tym miejscu nieraz na prawdę nie do wytrzymania , gdy pochylam głowę do przodu to się nasila , towarzyszy temu również obrzęk górnej powieki niekiedy do takiego stopnia że nie mogę otworzyć oka lub jest ledwie otwarte. Nieraz robi się wytrzeszcz tego oka i mam wrażenie że jest takie wypchnięte do przodu. Dodam że jestem z Poznania , może ktoś mógłby polecić fachowca który by mi pomógł ? Co do operacji to raczej podziękuje bo wiąże się to z otwarciem czaszki , natomiast nikt nie daje mi 100% pewności że jest to dysplazja włóknista , być może coś innego? Dowiedziałabym się gdyby wykonano biopsję , niestety lekarze chyba się jej boją więc i ja również. Zawsze sugerują że trzeba ją wykonać ale gdy przychodzi co do czego to rezygnują , ja nie naciskam bo nie wiem co się z tym wiąże.. pół roku temu na izbie przyjęć przyszła do mnie pani laryngolog na konsultacje i powiedziała ze zna przypadki dysplazji że lepiej jej nie ruszać bo jej objawy mogą się wówczas zaostrzyć. Moje pytanie co zrobić bo minęło już tyle czasu a ja wiecznie narzekam na ból głowy i spuchnięte oko. Może ktoś coś podpowie jak u was wygląda leczenie? U mnie przy pogorszeniu - nazywamy to stanem zapalnym - Dostaje leki przeciwbólowe , przeciwzapalne czy antybiotyk i po pewnym czasie ustępuję.. Wracam do zdrowia i zapominam o chorobie , ale po niedługim czasie znów zaczyna boleć i znów udręka do jakiego lekarza się wybrać żeby nie patrzyli na mnie - czego ona tu znowu chce.. Powiedźcie jeszcze czy na zmianę pogody u was ból się nasila ? Lub gdy wasz organizm był poddany wysiłku fizycznemu ? U mnie prawie zawsze na zmianę pogody , lub gdy się przemęczę.. Pozdrawiam i liczę na odpowiedź :)

Hej. Ja z dysplazją zatoki szczękowej męczę się od hm nawet nie wiem kiedy. Głowa mnie strasznie bolała kręciło się w niej. Ogólnie mówiąc byłam nie do życia. 4 lata miną w bodajże lipcu jak wykryli u mnie to świństwo. Zaproponowali od razu operacje ale upierali się że to nie powoduje bóli głowy i z rozmowy można było wywnioskować że jako młoda osoba bo wtedy miałam 17 lat to nie mogę być chora i symuluję żeby do szkoły nie chodzić. Po operacji która miałam w styczniu 2012 roku głowa mnie nie bolała i cieszyłam się że wszystko wróciło do takiego stanu jak był. Ale to tylko było do czasu ponieważ po 8 miesiącach objawy wróciły. Oczywiście na początku słabe. Lekki ból głowy tylko był. To znowu powiedzieli że to nie z tego i już w prost powiedzieli .że to nie powoduje takich objawów na jakie się skarżę i po prostu symuluję. Męczyłam się przez 1,5 roku i to był okropny czas dla mnie bo i dowiedziałam się że kolega jest chory i umarł potem ciocia nagle umarła a mi nic nie chcieli pomóc. Jeździłam po różnych specjalistach i każdy mówił tylko że to nie jego pole do popisu co potrafi i odsyłali do kogo innego. Jak głowa mnie tak zaczynała boleć że nie umiałam spać i cały czas jechałam na silnych tabletkach przeciwbólowych do tego zaczynałam puchnąc w tym miejscu gdzie był w sumie to dalej jest guz to stwierdzili że zrobią endoskopię zatoki że się dowiedzieć czy ten guz faktycznie już zajął całą zatokę tak jak wyszło podczas rezonansu. Jak zaczynali robić endoskopię to stwierdzili że już się nie opłaca bo zatoka zawalona cała i guz zaczął zajmować kość. Znowu nie wycieli całego guza ale już kość tym razem też musieli wyciąć bo już było za późno. Teraz w tym miejscu gdzie mam guza to co jakiś czas jest spuchnięte. Głowa mnie nie boli nie kręci się w niej i cieszę się życiem dopóki mogę. A odpowiadając na Pani pytanie czy na zmianę pogody miałam inne objawy to nie przypominam sobie. Cały czas mnie głowa bolała tak samo.
Od cioci dostałam namiary na dobrego lekarza ale on przyjmuje tylko w Warszawie. Ja chodzę do lekarza chirurga szczękowo-twarzowego w Katowicach do szpitala. Mam jeszcze namiary na przychodnie na Nikiszowcu w Katowicach.

Ja na miejscu Pani naciskała na ta proponowana biopsję bo wtedy mogłaby się Pani dowiedzieć czy to jest na pewno dysplazja. Też miałam robioną ale niestety wyszło co innego z biopsji a co innego mam. U Pani może być inaczej. i zgodziłabym się na operację bo objawy jakie Pani ma wydaje mi się że są spowodowane dysplazja ponieważ twarz jest mocno unerwiona i może naciskać na jakieś nerwy i może powodować bóle.

Pozdrawiam i czekam na odpowiedz.

U mnie wszystko zaczęło się od tego że pewnego dnia jako 9 letnia dziewczynka czyli dokładnie 10 lat temu obudziłam się z opuchniętą powieką , wszyscy myśleli że coś mnie ugryzło lub to jakiś jęczmień - pediatra przepisała maść sugerując że może być to również uczulenie lub jest to powikłanie po przebytej grypie?! po 2 dniach oko było już zamknięte i praktycznie pół twarzy opuchnięta że ledwo zdołałam otwierać buzie by jeść - karetka zabrała mnie do szpitala na okulistykę dziecięcą gdzie spędziłam 3 tygodnie - wykonano podstawowe badania oraz TK głowy , wynik przemawiał jako zapalenie tkanek miękkich oka. Pani okulistka nie była dociekliwa co może powodować taki silny stan zapalny i wypuściła mnie w stanie na moją ocenę złym do domu. Pamiętam że wtedy główne objawy to ten ogromny obrzęk , gorączka , zawroty głowy i ogólne złe samopoczucie natomiast ból głowy wtedy nie występował! Po tych 3 tygodniach było trochę lepiej zapisano naproxen i rutinoscorbin haha! Po 3 dniach stan zaczął się pogarszać i na nowo obrzęk się powiększał , udałam się na oddział do pani ordynator która powiedziała że nic tu nie widzi i to musi samo przejść tak więc mama podziękowała za wspaniałą opiekę i zawiozła mnie do innego szpitala gdzie od razu zostałam przyjęta na oddział. Dokonano pierwszego rezonansu którego obraz przedstawiał naczyniaka śródkostnego.. Po powrocie do stanu ogólnego dobrego zostałam wysłana do kliniki w Lublinie gdzie miała być dokonana embolizacja. Zrobiono tam jednak angiografię która wykluczyła naczyniaka i zasugerowała dysplazję włóknistą - w zasadzie byłam uszykowana do ostatniej chwili do operacji mieli mi wyciąć całą kość i wstawić implant natomiast dokonano jeszcze raz rezonans po którym decyzja się zmieniła Prof. powiedział do mamy że gdyby to było moje dziecko to bym go nie operował. Bo po tym rezonansie doszli do wniosku że jest to bardzo małe a operacja w wieku dorastania mogłaby być błędem. Wróciłyśmy z mamą do Poznania i na jakiś rok było okej. Aż do dnia kiedy znów się odezwało z tym że dodatkowo z bólem głowy. Jest to nawracające aż do teraz , jest jednak nie wielka różnica w objawach ponieważ kiedyś były ogromne obrzęki bez bólu a teraz jest ogromny ból z obrzękiem ale trochę mniejszym i schodzi po tygodniu a nie po 3 :D Ogólnie na co dzień żyje normalnie bóle zdarzają się kilka razy w miesiącu a średnio raz na 3 miesiące pojawia się obrzęk raz mniejszy raz większy ale ból zawsze towarzyszy który niweluję ketonalem bo tylko on potrafi sobie radzić z bólem.. Dlatego niechętnie chce coś z tym robić bo jednak da się normalnie żyć a kilka gorszych dni w miesiącu ma chyba każdy człowiek , tak więc do póki ketonal istnieje to czy warto? Gdyby lekarze naciskali to bym się nie wahała , ale oni wciąż odradzają mówiąc o ryzyku... Nie chce sama podejmować decyzji i później żałować wolałabym żeby to lekarze się na coś zdecydowali u mnie sama biopsja wiąże się z możliwością 50 % na 50% że dojdzie do uszkodzenia prawidłowej ruchomości gałek ocznych czyli mówiąc brzydko jedno oko na maroko , również nerw wzrokowy mogli by uszkodzić no i oczywiście blizna.. a jeśli to dysplazja to nic mi z nią nie zrobią dopóki nie będzie to powodowało poważniejszych objawów tak właśnie lekarze wypowiadają się na temat jakiegokolwiek leczenia .. :)

no to i takim razie jak lekarze nie namawiają na operacje to może nie warto sie jej poddawać. tylko gdyby nie te objawy. Albo należy zmienic lekarza albo na jakies konsultacje isc do innego lekarza.