Witajcie, moja córcia Alinka ma w tej chwili prawie 16 lat, dysplazję zdiagnozowano u niej trzy lata temu, jest po 2 wlewach Pamifosu i w sumie 2 operacjach głowy, bo zmiany obejmują oprócz żuchwy, zatok, płatów czołowych, kości biodrowej, krzyżowej również podstawę czaszki. Guzy wycięte odrastają, a te nie ruszane rozrastają się...Krążymy od lekarza do lekarza, od szpitala do szpitala, od badań do badań...praktycznie niewiele pełnych miesięcy w ciągu ostatnich trzech lat spędziłyśmy w domu. Czytam Wasze wpisy i ponownie utwierdzam się w przekonaniu, że tylko nasza determinacja może coś "zdziałać". Ciągle szukam nowych kontaktów i informacji nt. leczenia...wszyscy powtarzają jak mantrę, że to choroba nieuleczalna i trzeba się z tym pogodzić...pogodziłam się z chorobą dziecka ale nie jestem w stanie pogodzić się z bólem który jej towarzyszy każdego dnia. Przez ostatnie 2 lata utwierdzano mnie w przekonaniu, że dalsze podawanie Pamifosu niema większego sensu, że to nie pomaga, na pytania o inne leki wspomagające odpowiadano mi, że nie ma takich leków, a teraz czytam i czytam, i oczy szeroko otwieram. Podajcie mi proszę namiary na tych lekarzy którzy próbują pomagać w walce z bólem i powiększaniem się zmian...zapraszam do kontaktu mailowego: jolantapil@o2.pl...może razem będzie nam łatwiej przez to wszystko przechodzić.
Pozdrawiam, Jola
Witam szukam dobrego endokrynologa ,który specjalizuję się w leczeniu dysplazji :)
Witam jesteśmy już po podaniu 1 dawki Pamidronianu.Mój syn zniósł to całkiem dobrze. W drugi dzień wystąpiła gorączka 38, 5 i dreszcze i ból kości oraz mięśni.Gorączka ta utrzymywała się przez 3 dni a ból kości i mięśni tak do tygodnia.Ale ten ból nie był bardzo mocny.Na te objawy miał podawany Dolipran.Przed podaniem leku gdzieś tak około tydzień przed miał podane 2 razy cholecalciferol w dawce 100 000 u.i.Teraz co dwa miesiące też ma to brać aż do następnej wizyty u lekarza którą mamy wyznaczoną na początek lipca.Wtedy też dowiemy się jak zadziałał lek na organizm syna.Powiedziano nam że wyniki można zrobić ponoć dopiero około pół roku po podaniu bifosfonianu gdyż lek ten zamazuje prawidłowe wyniki .W każdym bądź razie ból żebra minął syn nawet zaczął brać udział w lekcjach wf, co do tej pory robił sporadycznie ze względu na ból.Także jestem dobrej myśli .Pozdrawiam wszystkich gorąco :)
Witaj Beata7223. Trzymam kciuki za Twojego syna.
Witam wszystkich mojemu synowi ze względu na bóle żebra zdjęto na nasze życzenie aparat dentystyczny (był przeciwskazaniem do zastosowania bisfosfonianów).Na 15 lutego ma wyznaczony termin pobytu w szpitalu (3 dni) na zastosowanie Pamidronianu, poinformowano nas że przy podaniu tego leku mogą wystąpić objawy grypopodobne.Będzie miał podaną dawkę dożylną 180 mg przez 3 dni.
Następna dawka za pół roku ale to jeszcze zależy jak organizm syna będzie tolerował ten lek.
a moze ktos jezdzi z dysplazja do otwocka do ortopedy? bo planuje sie tam zapisac i zastanawiam sie, czy warto. a moze gdzies indziej sie udac? poradzcie prosze, bo sprawa pilna. ma stwierdzona dysplazje wloknista kosci miednicy/biodrowej-dlatego pisze obie kosci, ppooniewaz na jedym rozpoznaniu mam miednice, a na drugim biodro.
Na świecie i w niektórych ośrodkach w Polsce stosuje się u pacjendysplazję włóknistą Bisfosfoniany. Leczenie nie jest standardowe.Eksperymenralne
U mnie dysplazję włóknistą zdiagnozowano dość nie dawno, bo w tym roku, wieku 21 lat. Moja dysplazja ma podstać wieloogniskową, dwa guzy w kości udowej, z czego jeden został wycięty. Operacje miałam w Piekarach Śląskich. Z Piekar wysłano mnie do Gliwic, bo diagnoza była niejednoznaczna. Nie mogli stwierdzić czy to guzy olbrzymiokomórkowe czy właśnie dysplazja włóknista. Po straszeniu w Gliwicach, że to nowotwór złośliwy i ponownych odesłaniu do Piekar, postanowiłam udać się do Warszawy, gdzie po ponownym zbadaniu próbek z wycinka i zrobieniu rezonansu, padła diagnoza. Chociaż lekarz w Piekarach uważa, że to bardzo dziwna dysplazja. Po wycięciu guza mam na razie spokój i mam nadzieję, że ból nie wróci, bo to prawdziwe cholerstwo, którego najgorszemu wrogowi bym nie życzyła. Tak swoją drogą najpierw trafiłam do szpitala z bólem uda, tak silnego, że byłam naćpana tabletkami i ryczałam po nocach, skręcając się z bólu. Lekarze podejrzewali zakrzep żył, zrobili usg i przez trzy dni rozrzedzali mi krew, chociaż na usg nic nie wyszło. Potem wysłali mnie do domu z takim samym bólem i wypisem w stanie dobrym, po poprawie. Także brawo. Jaworznicki szpital. Dopiero sama znalazłam sobie ortopedę, który zrobił prześwietlenie i skierował mnie na Piekary Śląskie. Tam lekarz powiedział mi, że leków na tę chorobę nie ma, można jedynie leczyć chirurgicznie. Do szpitala zostałam przyjęta bardzo szybko, bo dwa tygodnie po zgłoszeniu się do przychodni. Następnego dnia po operacji wstałam z łóżka, a następnego dnia zostałam wypisana do domu :) Trzymam za was wszystkich kciuki i życzę dużo zdrowia! Życie nam nie małą kłodę pod nogi rzuciło, ale nie ma innego wyjścia jak ją przeskoczyć i poradzić sobie z sytuacją. Trzeba przetrwać!
W Warszawie prowadzone są badania genetyczne nad Dysplazją Włóknistą Kości oczywiście nie za darmo bo nasze Państwo nie refunduje tych badań. Zdaje sobie sprawę że nie każdego stać by zapłacić za to badanie koszt to 4570zł około.
Pobrano mi 10 włosów z cebulkami oraz moim rodzicom krew. Czekam na info. o postępowaniu tych badań (około 2 miesiące) próbki pobrano 26.19.2015. Czekam czekam.
Pozdrawiam wszystkich i życzę wytrwałości i cierpliwości w walce o lepsze jutro bez bólu.
Cd. Podjęłam walkę z wiatrakami.Próbowałam u nas w Bydgoszczy przecież mamy takich wspaniałych specjalistów; W Poznaniu również jest specjalista dr.Kul!!!!!! nie podam nazwiska. Gdzie nie zapukam do drzwi przedstawie dokumentacje wszystkie badania wyniki nikt nawet ich nie przegląda (pewnie dlatego że sporo tego jest) odpowiedzi słyszę te same proszę wrócić tam gdzie rozpoznano chorobę. Więc wróciłam do Warszawy tam po kilku nie trafnych wizytach trafiłam do Docenta W.Glinkowskiego.
Super specjalista ale specyficzny i trudno dostępny. Leczona jestem Panifosem co 3 miesiące a jak to nie pomaga to calcytoninem w zastrzykach kuracja 10 tygodniowa pomaga ale w dniu podania bynajmniej ja źle się czuję a potem rewelacja.