Rak pęcherza moczowego

14 lat temu
Walczę z nim już 8 lat,po pięciu latach walki okazało się, że są nacieki i jedyne wyjście to usunięcie pęcherza i wszystkiego co jest w pobliżu. Decyzja musiała być podjęta błyskawicznie. Oczywiście zdecydowałam się na tak skomplikowaną operację. Od trzech lat mam pęcherz zrobiony z jelita, początki były trudne, ale już jest ok. Myślę, że przerzutów nie będzie, wierzę w to bardzo mocno. Pozdrawiam wszystkich chorych i zdrowych, życzę wytrwałości i wiary w siebie:))
11541 odpowiedzi:
  • Kurczę nie wiem dlaczego te moje wypociny to taki jeden długi tekst. Jak piszę robię przerwy i akapity a potem tak wychodzi :( Ale mnie to wkurza ...
  • Dzień dobry Wszystkim Forumowiczom :) Dawno nie pisałam, ale u mnie wieczorami ciągła walka ze zmęczeniem a w ciągu dnia nie ma kiedy. U nas na razie wszystko w porządku. Mąż robił tk pod koniec grudnia i teraz w środę byliśmy z wynikami u onkologa i jest ok. Nawet jest coś na plus :) W miejscu po pęcherzu utworzył się zaraz po operacji (operacja 13 maj 2019) taki zbiornik z limfą i niestety nic nie schodziło, na tk zbiornik miał 10 cm. Teraz po tk w grudniu zbiornik ma 7,5 cm czyli jest jakaś reakcja. Nasz urolog mówił, że może być tak, że będzie to miał cały czas a u niektórych pacjentów nawet do dwóch lat po operacji to się wchłania. Co do ogólnej kondycji to jest ok, na jesieni jeździł już na rowerze, teraz parę razy byliśmy już z córcią na basenie i worek bez problemu trzymał. Mąż wrócił już do wagi sprzed operacji i nie jest za dobrze, bo brzuch ma za duży :) i niestety co jakiś czas worek nam się odkleja (jak robi dużo ruchu czy jak siedzi taki zgarbiony ). Ostatnio byliśmy na rodzinnej imprezie w restauracji i też była wpadka z przeciekającym workiem i trzeba było pędzić do domu na wymianę :( Wymianę worka jak trzeba to też już sam ogarnie, ale ogólnie ja wolę to zrobić bo wtedy jestem pewna, że skóra jest dobrze wymyta i zabezpieczona. Po chemii zostały mu niestety drętwienia palców u stóp, onkolog przepisał gabapentin ale bez efektu i teraz będę szukać jeszcze jakiegoś neurologa bo kazała się zgłosić. Staram się Go też pilnować żeby zażywał duże dawki witaminy D bo wszędzie czytam, że jej niedobór to otwarte wrota dla raka. Ważne jest tylko żeby zażywać ją razem z witaminą K i podobno jeszcze wypić do tego łyżkę oleju np oliwy z oliwek wtedy ta witamina ma lepsze wchłanianie. Czy Wy też suplementujecie witaminę D? Przepraszam, że nie odnoszę się do wszystkich She dacie radę worki ogarnąć, ja już się czuję jak licencjonowana pielęgniarka stomijna :) Nawet nasza niespełna trzyletnia córcia mówi, że jak będzie duża to Ona też będzie tacie worki wymieniała. Jak jeszcze jesteście niepoprawnie nienormalnymi optymistami to tym bardziej :) Aisogg wszystko Ci już pięknie wyjaśniła gdzie, co i jak można się dowiedzieć, przygotowanie teoretyczne już jest. A my wszyscy trzymamy kciuki za praktykę. Tato już po operacji, jak u Was?? Pozdrawiam ciepło
  • 5 lat temu

    * fragmentu guza, bo wtedy bardzo łatwo się rozsieje. A jak jest w Polsce?  Raczej tylko się oszczędza. CIS bywa tez wieloogniskowy i utrudnia całkowite usunięcie wszelkich zmian przy standardowym swietle białym.

    Ja czekam dopiero na pobranie wycinkow. Takie mamy terminy pomimo prywatnych wizyt.Wszystko wskazuje na CIS. To opinia lekarza. Cytologia osadu moczu wyszła ujemna, to jakby daje trochè nadziei, ale badanie to jest srednio czułe nawet w przypadku raka HG jakim jest CIS, więc raczej się nie łudzę...

  • 5 lat temu

    Gwidon, ostatnio duzo czytam na ten temat. Z literatury wynika, ze CIS pęcherza faktycznie jest nieinwazyjny. Jednak kiedy damy mu duzo czasu ( to podobno tez pojęcie względne i zależy od indywidualnych uwarunkowań pacjenta, czy będą to miesiące, czy lata) i wrośnie w mięśniówkę to stanie się naciekający i inwazyjny. Szerzy się drogą krwionośną. Dlatego wszelkiego rodzaju biopsje, TURBTy niosą ryzyko, ze  jego komórki przejdą do krwi i rozsieją się. Przy usuwaniu Cis za granicą stosuje się swiatlo niebieskie, zeby nie przeoczyć jakiegos gragmentu guza

  • 5 lat temu
    tecza No wlasnie: jak to jest z tym CIS? Pisza, ze jest nieinwazyjny - to dobra wiadomosc, ale z drugiej strony ciezko go usunac calkowicie z pecherza, BCG czesto nie daje rezultatow. Mozesz opisac jak to wyglada u Ciebie? Jakie leczenie stosujesz? Jesli juz pisalas, to przepraszam. :)
  • 5 lat temu

    Anina oby tak było. Ja zrobiłabym cytologiczne badanie moczu.

  • 5 lat temu

    Anina, trzeba byc dobrej mysli. Jednakze czujnosc wskazana. Nie kazdy rak pęcherza jest widoczny na USG. A wręcz ten najbardziej  zlosliwy - cis, ktory nie tworzy guza w typie brodawczaka. U mnie po incydencie krwiomoczu pęcherz byl "czysty".  Dopiero 5 miesięcy pozniej widoczne odcinkowe pogrubienie sciany. W tym czasie mialam juz skierowanie na cystoskopię, a usg zrobiłam na wlasną rękę, z ciekawosci/aby się uspokoic. Nie udalo się. 

  • Witam ponownie tak jak obiecałam pisze. Jestem po wizycie u urologa. Przeprowadził ze mną szczegółowy wywiad i zrobił usg na pełnym pecherzu.  Stwierdził że pęcherz jest czysty jedynie na lewej nerce widzi delikatne  złogi. Generalnie na dzień dzisiejszy stawialby na zapalenie,  dostałam antybiotyk i po jego wybraniu zlecił zrobienie badania moczu, gdyby krew w moczu dalej się pokazywala czy to widoczna czy w badaniach, badz objawy aie nasilily trzeba położyć sie do szpitala i poszerzyć diagnostyke...szczerze  po tym co czytałam to już sama nie wiem czy mogę sie uspokoic i uwierzyć...

  • 5 lat temu

    u mojego może i trochę podniszczone, ale „drewniane” to już bardziej 😁

  • 5 lat temu

    Mój tata ma 60 lat i też nie ogarnia, nie wypyta się sam o nic. Też miał 4 chemie i podobne wyniki. Palił papierosy ale przestał. Sam sobie worków nie ogarnia zawsze mama albo ja. On ma strasznie duże dłonie, poniszczone pracą...nie wiem czy sam dałby radę.



Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat