Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??
Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl
-
Witaj ajkarmazyn
ja też przy glivecu miałam wysoką toksyczność, w takiej sytuacji glivec był odstawiany na ok tydzień. Jakie masz wyniki tzn lipaza, alat, aspat?
-
Witaj ajkarmazyn
Nie płacz proszę!!!!. Ja przeszłam to samo i minęło już kilka lat i mam się dobrze. I miałam mutację kilka razy i jest dobrze!! Proszę Cię nie martw się na zapas!!
Ściskam Cię serdecznie!!! I mocno trzymam kciuki!!!
-
Chciałam jeszcze dodać, że też w szpitalu poznałam ludzi z wysoką toksycznością i odstawienie leku pomogło. Mam koleżankę z Łodzi której odstawiono lek na miesiąc i już od 7 lat nadal bierze gliwek i jest już dobrze. Dlatego u Ciebie też będzie dobrze!!!!
-
Witaj ajkarmazyn , nie możesz tak się zamartwiać .U mnie też nie wszystko szło dobrze. Glivec zadziałał toksycznie na moja wątrobę. Zmieniono mi lek na Srycel i powiem szczerze , że było to dla mnie dobre. Czuję się na nim dużo lepiej niż na Glivecu i wyniki mam super Pozdrawiam Cię.
Będzie dobrze!!
-
Ajkarmazyn popieram Kasylde, ze nie mozna myslec juz o najgorszym bo sie cos tam przyplatalo. Ja tez mialam podobne problemy i wowczas odstawiono mi glivec na 3 tygodnie i dalej bylo i jest ok.Jest wazne, ze obecnie sa juz inne leki, ktore mozna zastosowac w naszej chorobie. Co sie tak nagle stalo skoro 3 m-ce temu pisalas, ze jest dobrze. Nastawiaj sie pozytywnie i sie nie stresuj,bo stres to zly doradca/wiem,ze to latwo powiedziec/. Zycze Ci obys szybko doszla do siebie, zdrowka.
-
Minął mi dziś pierwszy tydzień brania glivecu - mija - bo biorę o 18.
Pierwsze 3 dni - bardzo gładko, nic się nie działo niemalże poza
drętwieniem minimalnie ręki na której np leżałem.
W piątek - bóle stawów/mięsni reumatyczne od 18 do 21, potem doszła
gorączka i lekkie drgawki. W sobotę - zakwasy po tym wszystkim,
wieczorem bóle bez gorączki, niedziela podobnie. Poniedziałek:
przygotowałem się - maść Czarci Pazur + Ibuprom i tak wymasowany
o 18 po miejscach gdzie bóle miały miejsce - od 19 spokój aż do 15 następnego dnia,
Ibuprom wziąłem o 20:30, "wszedł" o 21:15 - spokój - od 21:15 do 15 dnia następnego
czułem się w 100% dobrze. Dziś o 18 tabletka - gorączki ani drgawek do teraz nie mam (4,5h po tabletce), ale od 18 do 21 rewolucje żołądkowe - po prostu kursujące po moim brzuchu kłucie. Przeszło - nie wymiotowałem ani nic i teraz jest ok. Zobaczymy co przyniesie jutro.
-
Czytam o pbs na stronie hematoonkologii oraz mam wiadomości ze zjazdów stowarzyszenia pbs, że badania kliniczne są m.in we Francji. Zakwalifikowano do nich osoby, które miały conajmniej 3 lata całkowitej remisji molekularnej. Obecnie ok 60 % musiało wrócić do leczenia, ale już nie do Glivecu, bo na ten lek nabrali oporności przez długą przerwę. Muszą brać obecnie silniejsze leki. Badanie nadal trwa. W Polsce nie odstawia się leku z powodu dobrych wyników molekularnych. Pewnie takie odstawianie też musiałoby być poprzedzone badaniem klinicznym, które jest monitorowane równie lub bardziej intensywnie, jak podczas choroby, aby jak najszybciej wychwycić moment jakiejkolwiek zmiany na gorsze.
-
Wczoraj dopadł mnie częstoskurcz serca. Miałam 2 razy robione ekg. Przeszło po 40 min. Poważnie się wystraszyłam. Do tej pory z sercem nie miałam żadnych problemów. Ale toksyczność, odstawienie leku i nerwy zrobiły swoje. Ja raczej do glivecku nie wrócę. W piątek lekarz mówił, że trzeba zmienić lek.
Dziękuję Wam wszystkim za słowa otuchy. Jesteście KOCHANI. Co ja bym bez Was zrobiła?
-
Ajkarmazyn - jezeli odezwal sie czestoskurcz serca to powinnas sprawdzic potas, magnes i inne mineraly.Bo z tego co wiem to glivec wyplukuje bardzo potas, byc moze powinnas go brac codziennie.Ja czestoskurcz mam juz kilkanascie lat, jest czasem tak, ze 3 , 4 razy w roku a czasem caly rok spokoj.Niestety kazdy raz konczy sie szpitalem na uzupelnieniu mineralow, ale to prawda stres nie jest sprzymierzencem.Trzymaj sie , bedzie dobrze.
-
Wczoraj dostałam skierowanie na elektrolity (Na, K), magnez i TSH. Dzisiaj miałam pobraną krew. W piątek wyniki i kontrola u lekarza. A w poniedziałek w poradni badania i szukanie mutacji. Jak już będę wiedziała co się ze mną dzieje i dostanę leki, to pewnie się uspokoję. Na początku choroby też był ogromny stres, później glivec, nadzieja i spokój. Wierzyłam, że jest dobrze, a tu w trakcie chwili okazało się, że nie jest dobrze. Stąd ta moja nerwówka. Ale wiem, że będzie lepiej. Mam trzylatka łobuziaka do wychowania. Muszę być silna. Jeszcze raz dziękuję MOJA GLIVECKOWA RODZINKO za uspokojenie mnie.