Chodzi o PONATYNIB oczywiście.
To to będziemy się przeszczepiać :) skoro wycofali lek. Widziałam w szpitalu na wrocławskich klinikach kilka osób po przeszczepie. Wyglądają super, nie wierzyłam, że tak może człowiek wyglądać.
Tego Ci życzę Nalu ( w najgorszym razie oczywiście) ale są osoby które nie mają szans na przeszczep.Np moja mama.
Jedno mnie nurtuje - mam na cytogenetyce dopisek odręczny, o tym, że mój szpik jest 'wybitnie bogaty komórkowo' - ktoś coś wie? Czy to wybitnie źle czy wybitnie dobrze? Co do ponatinibu - nie jestem lekarzem, ale to chyba nie jest jeszcze lek bez żadnej alternatywy?
No tak Ewo, pocieszam się wyglądem ludzi po przeszczepie, bo skoro leki zawiodły mnie to muszę się z tego cieszyć. No i mam siostrę, która może być moim dawcą. Dlatego przykro mi z Twoją Mamą, bo maile czytam Twoje....
Odnośnie szpiku który jest jest 'wybitnie bogaty"... - nie mam zielonego pojęcia o czym mówisz.... Ale jak już się dowiesz, daj znak :)
bapl- z tego, co kojarzę, to wybitnie w tym przypadku nie znaczy dobrze, podobnie jak samo to, że szpik jest bogatokomórkowy, bo to oznacza białaczkę. Przepraszam, że tak z grubej rury, ale pytałeś, więc odpowiadam ;) Ale bez obaw- białaczkę się teraz leczy i mamy do wyboru leki takie jak : Glivec, Sprycel i Tasigna (pomijam już hydroxycarbamid, który każdy dostaje na początku). Jest też oczywiście przeszczep szpiku, ale w obecnie pbsz zazwyczaj najpierw traktuje się lekami, a jeśli one nie są skuteczne, to dopiero jest brany pod uwagę przeszczep.
Ponatynib nie jest jedynym nowym lekiem na pbsz, więc jeśli został odrzucony z powodu skutków ubocznych (zapewne musiały być poważne), to jest jeszcze bosutynib, ale nie wiem, czy jest gdzieś testowany i jakie są rezultaty. Słyszałam o nim już ponad rok temu i ostatnio nawet lekarz wspomniał o nim przy okazji ponatynibu, więc pewnie gdzieś tam w Polsce jest on już testowany.
bapl- ja tez mialam szpik bogatokomorkowy, wydaje mi sie ze ma to znaczenie przy postawieniu diagnozy wraz z innymi badaniami. Rozumiem Twoje zaniepokojenie poniewaz przechodzilam to samo na poczatku choroby poszukujac odpowiedzi najlepiej pozytywnych.Mysle, ze nalezy porozmawiac z lekarzem. Po jakims czasie przyzwyczaisz sie do nowej sytuacji i bedzie ok. Glowa do gory, powodzenia .
Dzięki Anbra za info o busatynibie, wróciłaś mi nadzieję i z nią radość życia. Bo najgorsze jest jak się traci nadzieję, a ja mam się znowu czego trzymać. Jeszcze raz dzięki!!!
I stało się. Koniec mojej przyjaźni z gliveckiem. Mam toksyczność hematologiczną. Za tydzień mam badania w kierunku mutacji. Czwarty dzień ryczę :(((((